良醫

馬大籌建一站式柏金森氏症醫療中心 一天內完成複診與治療

(吉隆坡訊)在柏金森氏症邁入200年之際,馬大醫藥中心及馬來西亞柏金森氏症協會(MPDA)特地舉辦了一場分享會,邀請了患者、照護者、醫生等,細說這一路走來的心路歷程。

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凡事親力親為 保持樂觀心態

“雖然已屆高齡,我仍堅持每天早上一定要出去走走,運動一下。家裡一切大小家務都由我和79歲的太太親力親為一手包辦,不假手於人,也不請幫傭。”

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“對我而言,最重要的是要時時保持一顆樂觀的心。我也很感恩在患病的這5年內能遇到像林教授和陳醫生那麼好的醫生。 ”

手術後重生 積極參與慈善活動

“42歲被確診患有柏金森氏症時,我正值人生的高峰期。突如其來的肌肉僵硬猶如一顆定時炸彈,我連駕駛盤都無法控制自如,造成生活上很多的不便。那時候的我一天必須服藥4次,還需自行插針輸藥,生活苦不堪言。嘗遍各種治療方案後,最後我決定接受腦部深層刺激手術。手術後,對藥物依賴減少了,症狀也少了,我又重獲自由可以駕車到處去,做自己想做的事,我覺得這是上帝給予我一次重生的機會。”

“現在的我,很有沖勁,還積極參與國內外的慈善活動,想去哪裡就去哪裡,哥哥還笑說,我好像要把當初生病時做不到的事,在這時候一次過完成! ”

媽媽是我最棒老師

“27年前,當母親被診斷患有柏金森氏症後,我就放下工作全職照顧她。曾經的我是個女強人,做事很快很急,也很有自己的想法,所以在照顧母親的路上,難免會有碰撞,猶如坐過山車般忐忑慌亂。是她讓我學會放慢腳步,耐心聆聽、用心了解及學會妥協,她是我人生最棒的老師。”

“其實,每個病人心中最大的恐懼應該就是孤單吧!我們能做的,就是多些陪伴。現在我們已離不開彼此,每天定時吃飯已成為我們的日常生活之一。我也很感恩有很好的藥物,以及醫生的一路扶持。我也呼吁所有的照護者,在照顧病人時不要硬撐累壞了自己,必要時懂得開口尋求幫助。 ”

症狀因人而異 治療需個性化 

馬大腦神經內科顧問林審陽教授(Lim Shen Yang)指出,柏金森氏症狀因人而異,80%病人會因為手顫而求醫,但並非每個人都是如此。有些人會行動緩慢,甚至便秘。

“從初期症狀到藥物反應,每個人都不一樣,因此醫生會根據個人的情況制定一項最適合病人的醫療方案。此外,藥物用久了就會有運動波動(motor fluctuation)的問題,藥物有效時間越來越短,給病人一種情況惡化的感覺。這時就會建議進行腦部深層刺激手術(DBS),但也不是每個人都適合進行此項手術。”

基因突變導致 還沒證實會遺傳

馬大生物醫學系阿玆麗娜博士(Azlina)稱,從基因的角度來看,柏金森氏症是由多種基因突變組成的,鑒定過程極為復雜繁瑣,現今還不能證實柏金森會否遺傳。我們呼籲柏金森病人多參與我們的研究計劃,使柏金森基因研究更具公信力。

無法根治  DBS僅能改善症狀

馬大腦神經外科顧問卡來副教授(Kalai Arasu)透露,腦部深層刺激手術並不能根治柏金森,它只能改善症狀並減少病人對藥物的依賴。醫生會把電極放進腦部深層,再連接到胸腔前的電池開關器。手術6週待傷口復原後,就會由腦神經內科醫生來啟動程序。在長達4至5小時的手術中,病人是完全清醒。

預計3年內建成

在500人的見證下,現場也進行了馬大柏金森氏症醫療中心的動土儀式。此中心成立目的是要成為一站式的柏金森氏症醫療中心,讓病人在一天內能完成複診、物理和語言等治療,無需來回醫院多次,飽受舟車勞頓之苦。

此中心獲得拿督陳振南基金和拿督斯里馬培斯慈善基金的鼎力贊助,以作為中心建設費用和研究用途。馬大柏金森氏症醫療中心預計在3年內完成。

 

 

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