良醫

需資源配合 家人支持 在家安寧要三思

(香港訊)現今的“晚晴照顧”可以根據自己的預期下決定,除考慮是否接受臨終搶救,只接受紓緩治療,還是選擇在家離世等。

一路好走,並不容易。但是,路,還是有的。

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晚晴照顧是一個很值得思考的問題,期望大家都能活得精彩,走得自在。

收到特麗莎(Teresa)的電郵,簡短幾個字:“Edward, I may need help.”使我十分不安。

Teresa與我認識多年,她是一名臨床心理學家,一向熱心晚期護理及在家安寧服務工作。我們是在義務工作上認識,印象中,她獨立有主見,好像沒有什麼事解決不來。在不同的工作會議中,她總能將一己之見清晰表達,擇善固執。

不過,最近一年,已沒有再碰到她了。正想向她問候之際,卻收到她的“求助”,心中忐忑。

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果然,傳來都是壞消息。

Teresa告知,大半年前常感肚痛難耐,而且大便有血,於是到醫院檢查,確診大腸癌,癌細胞已擴散。最近一個月,醫生對她說,病情已進入末期。換句話說,她要作最壞打算,病情已無可逆轉。

及早討論:晚晴照顧可按個人意願選擇,如是否接受臨終搶救或只接受紓緩治療,是否在居所離世等。因此,病人、家人與醫護愈早討論愈好。

只適用於末期病人

“Edward,我自己知自己事。我都準備好啦!不過,我最大心願就是不要死在醫院,我想死在家裡。‘在家安寧’,你能幫我嗎?”

Teresa一直積極推動臨終照顧,是“在家安寧”的信奉者,因此,她極希望能夠在家度過最後的日子。為了作好準備,她已簽署《計劃醫療指示》,並且找了家庭醫生,要求待她臨終時,上門替她簽署死亡證。

她問:“此外,我還有什麼要準備,才可達成心願呢?”

“Teresa,我明白你的意圖。我亦相信‘在家安寧’對一些人來說是一個好選擇,但不是人人適合,一定要審視是否符合條件,才可作決定。”

最初,在家安寧只適用於末期病患者。末期病並不單是癌症,很多長期常見疾病如心臟衰竭、慢阻肺病、高血壓、老年期腦神經疾病、嚴重退化症、晚期認知障礙症等,都是不能逆轉。因此,都屬末期病患。

她說,後期身體十分虛弱,連簡單的家務也做不來了。進食開始有困難,食後常常嘔吐。治療方面,醫院已將她轉往紓緩治療科。聽後,我什為擔心。因為知道她獨居,沒有聘請家傭,於是追問她照顧支持如何安排。

患者家人要達共識

要知道,“在家安寧”不是一個簡單的要求,它包含着患者與家人的共同意圖。不同家庭成員患有末期治療及支持有不同看法。因此,患者及家人應儘早商討如何應對各種末期情況(終端條件)。

有些醫護人員甚至在患者預期死亡前兩年,已開始講解有關生命決定的知識。患者與家人能夠充分討論,才可進行足夠的心理準備及尋找適當的支持。在家安寧必定是患者與家人的共識下才能圓滿達成。

Teresa的家人已移居加拿大,香港就只有她一人。她已向家人交代病情,各人對她“在家安寧”的選擇表示理解及支持。雖然家人暫時沒能回港照顧她,但她會找朋友。

她繼續說:“我需要做《持久授權書》嗎?是否任何一個醫生,都可以證明在家死亡呢?”

在家預世的選擇,沒有特定的法律程序,故毋須特別簽署了《持久授權書》。雖然預早簽妥《安排醫療指示》及不作心肺復蘇術指令(DNACPR)使她較多安心,而亦不是法律要求。

至於死亡證,香港法律允許任何一名註冊醫生,為在家因自然死亡的患者簽發《死因醫學證明》(表格18)。家人拿着醫生簽妥的表格18,到死亡登記處領取正式的《死亡登記證明書》(表格12)。

之後,家人可以安排合法殯儀公司上門,將遺體移到殯儀館存放。法例要求遺體必須在死後48小時內移送。然而,家人還能在此期間於家中舉行宗教儀式。

需3家屬24小時照顧

我直接告訴Teresa。

“在家安寧的關鍵不在於法律,最重要是有足夠的支持,

因為病情嚴重及至末期時,

患者需要24小時全面照顧,

包括進食、大小二便、沐浴及上下床,轉移位置等。

就算患者在家,我們也一定要確保照顧是持續及適當的。

在家安寧目的是讓患者能安詳,舒適及有尊嚴地離開。

如果沒有適當治療及照顧,又怎算是安寧呢?”

“要多少人手才足夠?請私家護士上門可以嗎?” Teresa問。

“如果要得到足夠的支持,最好有3名家屬照顧者。以往我曾接觸的個案,3人輪流照顧大都應對得來。當然,如果能聘用定期上門的專業護理服務就更理想。對一些病情,其他醫療照顧亦不能少,使用不同緩解藥物減低徵狀,對末期患者尤為重要。完善的醫療支持能大大減低照顧者的憂慮。”

“你只想到家人,是否沒有直系家人做照顧者,就不能選擇在家離世呢?” Teresa追問。

找親友監督聘用者

“我不能說不可以,但必須注意的是,當一個人到了生命最後階段,她可能會神志不清,不能為自己的照顧選擇作決定。就算聘用兩名更護理人員全天候照顧,仍需有一名親人或朋友代你指導及監督聘用者。因此,你最好能夠找到一名醫療照顧監督人啊!”

“明白。我會找老友Winnie做監督人,相信她不會推辭。我要做什麼來保障她和我呢?”

但是,委任過程逐步要3至6個月,急不來。雖然正在諮詢階段的《持久授權書》包括了醫療照顧授權這方面,但現行的《持久授權書》沒有這範疇。因此,較難落實保障。

Teresa聽罷,語氣懇切地說:“Edward,我接受死亡,但是我真的不想死在醫院裡。你能幫忙嗎?”

我很難過。但遵守Teresa的意愿,亦十分佩服她的冷靜和堅強。但若在家安寧帶來更多痛苦及顧慮時,我們唯有放棄。選擇它,只是因為它是一個更佳選擇(a better choice)。

Teresa家住港島,聖雅各福群會屬下的支援較適合她。我提議她接觸賽馬會安寧頌計劃的社區支援團隊。但是,日常24小時的照顧仍待解決。在家走最後一程並不容易。最後,Teresa入住了提供緩解治療院舍,而並非醫院。

她居住了院舍不到一個星期,收到Winnie信息:“Teresa昨晚走了。走的時候,我們幾個老友都在她身邊,慶幸她得到適切照顧,真是含笑而去。勿念。 ”

 

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