看著自己逼近死亡 漸凍人陳書樺 活著每一天都是賺的

漸凍人症是運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱 M.N.D）的俗稱，主要類型是肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱A.L.S），因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以致癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。

漸凍人特徵是腦和脊髓中的運動神經細胞（神經元）進行性退化，肌肉逐漸無力以至癱瘓，說話、吞嚥和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭死亡。它的病情發展一般是迅速而無情的，從出現症狀開始，平均壽命在2至5年之間。

由於感覺神經並未受到侵犯，因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。也就是說，這病的殘忍不單只是不治之症，更在於必須意識清晰地目睹自己生命消亡的全過程。

有人形容漸凍人症就是一種“被囚禁住的靈魂”，當身體卻隨着時光漸漸不能動，彷彿靈魂被關在無法移動的軀殼中。

陳書樺是於2014年發現自己患上這罕見絕症，醫生告訴她僅有5年的命，如今6年過去了，她以一顆平靜和樂觀的心，只想好好的珍惜的活下去。

“經歷了這些事，很多人都說要堅強，我覺得其實不是堅強，而是一定要勇敢，勇敢去接受，勇敢去面對，勇敢去活着。”

“經歷這場病，我領悟到，生命永遠是未知數，珍惜當下，想做就馬上去做。患病前，我有許許多多的計劃，想着等孩子大了，我就去學純美術，然後怎樣怎樣，結果，計劃赶不上變化，不要再等，太慢了。”

所以，現今，她不會再想明天，只想今天，珍惜當下擁有的一切。

為子女錄製10年後影片

現在的陳書樺，腿部肌肉已萎縮，長期都得坐在輪椅上。而近期，她的手部肌肉也開始出現萎縮，很多東西，都拿不起，病情是每況愈下。

在她有限倒數的日子裡，她努力去活出每一天，也努力給愛她和她愛的人當下最美好的時光。

她給她一對子女錄製了10年後的影片，那是她給孩子10年後的一封信。她也努力讓孩子獨立自強，隨時做好未來沒有媽媽在身旁的準備。她也盡量多花時間去陪伴年老的父母，珍惜和父母一起的時光，珍惜自己活着的每一天。

“我曾經傷心了很長的一段時間，後來看着我年幼的孩子，我年老的父母，我忽然覺得我不可以這樣悲傷下去了，因為我已經沒有時間去傷心。所以，我勇敢起來，也可以說，為了我愛的人，我掩飾了自己的痛苦，想給他們留下最美好的時光。”

書樺表面看來寧靜和勇敢，但她說，硬撐太久，偶爾也是會有情緒的，常常，她也會無助地問自己問天：“為什麼偏偏是我？”，她也會痛哭一場，把負面情緒給釋放出來，因為她也是人。

她不做最好的人，只想做最好的自己。

診斷篇

確診漸凍症措手不及 所有夢想人生破滅

38歲的陳書樺是霹靂瓜拉古樓人，之前是名室內設計師，婚後成為一名全職媽媽。

書樺曾經有很多的夢想，她曾經也是名運動健將，熱愛美術，婚後雖然成為全職媽媽，但依然計劃等孩子大點，她想去繼續去學純美術，圓自己多年的夢。

2014年，她所有的人生和夢想，幾乎都在瞬間給破滅了，而且讓她措手不及。

2014年，也是為漸凍人發出籌款火遍全球“冰桶挑戰”的年代，那時，陳書樺也關注了這活動和這罕見的絕症，但她萬萬沒想到，同年，這病症的種種可能跡象會通通發生在她身上。

2014年的3月，她在出席一個晚宴時，忽然腳抽筋，坐了好陣子才能行動，那時她還不以為意。

醫生判定僅有5年命

那次之後，她就時常出現腳抽筋，那時因為終日忙於照顧分別2歲及4歲的子女，她還是忽略了，認為那只是小毛病，直至12月，她跌倒了。

那時她在家中廚房突然跌倒，老公後來更發現她的左右腿大小不一樣，就去醫院的神經科做了進一步的檢查。

“醫生要我用腳跟走路，但我根本走不到，那時開始已有很不好的預感。”

經過了一系列的核磁共振成像（MRI）、X光檢測，還是找不出原因。於是，她去了馬大醫藥中心一趟做更深入檢查，結果確診患上肌萎縮側索硬化症，也就是俗稱的漸凍症。

“那時，我還沒有感到傷心，只是覺得被嚇到了，難以置信，我還想再諮詢更多的醫生。”

直到她去了新加坡，再次給醫生確診為漸凍症時，並告訴她，僅有5年的命，那時，她才放聲痛哭。

記得那時，她從新加坡一路哭回到大馬。

“我哭不是因為我僅剩下5年的命，而是這世界根本沒有解藥，這是一個不治之症，我根本連對抗病魔的一絲機會也沒有！”

坐輪椅感覺矮人一截

以淚洗臉了很長的時間，身體也日益惡化，一開始還可以拿助行器，後來腿部肌肉嚴重萎縮，後來的她都得坐在輪椅上了，這樣的她，情緒更是負面，容易動怒，讓自己和身邊的人都過了很煎熬的一段時日。

那時孩子會奇怪，媽媽怎麼走路越來越困難了？媽媽怎麼都坐在輪椅上了？媽媽為什麼哭？種種的疑問，初時她都沒辦法去面對她的年幼孩子。她該如何告訴他們，媽媽生病了，而且沒藥可醫，媽媽陪他們的日子很有限，隨時都會離開他們。

還有，她該如何面對她家鄉的年老父母，她是家中老大，她多想還可以像往年一樣，每年農曆新年回家鄉為他們煮幾道菜，她多想多想可以好好去孝順他們，可是，這些的一切，她再也無法做到了。

讓她每回發脾氣、痛苦、難接受的是，坐在輪椅上的她，凡事都得依靠別人，拿一樣東西也不能，那是多麼傷自尊、難堪的日子。

“坐在輪椅上，也感覺比別人矮了一截。”

家人篇

不隱瞞病情 用笑聲陪孩子成長

到醫院復診檢查時，她都會看到很多的畫面。

“看到許多等候中的病人，臉上都不會帶有一絲絲的笑容，都是苦澀的。看着他們悲傷的臉，在旁的親人都是傷感無奈的。那時，我看着他們的臉，又從鏡子看了看自己的臉，我才明白，原來我也和他們一樣，都是給愛自己的人帶來痛苦的表情。”

她想到了年幼天真的一對可愛兒女，難道她也要因為自己的不快樂，給他們帶來傷感嗎？他們還小，原本就應該有着無憂無慮的快樂童年，她這個母親，不應該也不可以?奪他們的快樂。

就這樣，她想通了，她已經沒有時間繼續悲傷，她這個母親如今應該去為他們去做的，還有太多太多，多得時間都不夠用。

“我有逐漸向兒女坦白我的病情，我告訴他們，媽媽生病了，沒辦法走路了，也沒有藥可以醫治，所以，你們要自己學會照顧自己，明白嗎？”

所以，她的兒女都接受和明白了媽媽情況，6年來，他們都學會推她輪椅行走，也學會照顧媽媽，也做好了心理準備，明白媽媽有天會離他們而去。

感恩活着的每一天

“雖然我病了，除了沒辦法幫孩子洗澡，可是孩子小時候發燒生病，我還是和所有媽媽一樣可以照顧他們。雖然我的動作很慢很慢，也很吃力，可是也把他們順利帶大了，這是我比較安慰的地方。”

心念一轉，決定和孩子快樂地渡過接下去的日子後，這6年來，盡管身體撐得再辛苦，但她真的給了孩子一個天真無憂的成長歲月，他們特別珍惜相處的每一刻，感恩活下去的每一天。

孩子常會告訴一些她特別感動又覺得他們可愛的話，比如他們會說：媽咪，我多希望我可以進去你的肚子去，然後幫你修理好你的身體，讓你快快好起來！又比如，他們會說：“媽咪，為什麼你不要多生孩子？這樣就會有更多的孩子一起來扛你，我們兩個就不會這樣吃力了！

談到這裡，她露出難得的笑聲，她說，她很欣慰，也很慶幸自己選擇了以這樣方式陪伴孩子，至少，她們可以用笑聲和幸福來走過孩子這可貴的成長歲月。

對年老父母有牽掛

對於孩子的未來，陳書樺說她不會放不下，反而是年老的父母，讓她很有牽掛。

“因為我知道，孩子是會成長的，就算沒有母親的陪伴，他們會有自己的人生，自己的家庭，自己的未來。可是，我父母老了，孩子的幸福是他們最大的期望，這樣的我，會讓他們多麼地難以接受和打擊，這是我對他們最大的遺憾和愧疚。”

自從她病後，父母時常都會從家鄉過來吉隆坡陪伴她，雖然父母已接受事實，但兩老依然仍抱着一線希望，期待有天可以出現治療漸凍症的解藥。

“父親告訴我一句話，讓我最終可以坦然接受的，他說，你已經比許多人都幸運多了，有許多人比你還要不幸，是的，一些漸凍人可能只活到兩三年，而我已經活到6年，已經非常感恩了，這都是賺回來的。”