照護路上挑戰重重 帕友穿紙尿片 減家人照顧負擔
（吉隆坡訊）帕金森氏症是腦部變化帶來的問題，在患上之前就有一些徵兆，例如晚上睡得不好會發噩夢、動作比較慢不協調，看起來很僵硬，還常常跌倒，甚至拿杯子、寫字時手抖個不停。
馬來西亞帕金森氏症協會（MPDA）主席劉麗香（Sara Lew）指出，在參與協會之前，父親很難接受確診的事實，很不樂觀，每天在家唉聲嘆氣，每天問：“為什麼是我？我老了不中用了！”
劉麗香當時覺得，父親才60歲，孩子剛剛都長大了，可以獨立為自己生活的時候，偏偏又被確診帕金森氏症，叫父親如何樂觀呢？加上90年代期間網絡不發達，當時她有一個哥哥在台灣深造，就找了很多關於帕金森氏症的書籍寄來馬來西亞，父親就每天在讀關於帕金森氏症的資料。
肢體僵硬上廁成問題
她說，在父親患病初期的症狀不嚴重，行動尚算方便，也學習太極鍛煉身體，不過，在接下來10多年的歲月裡，父親自然難逃病魔伸出的魔爪，身體漸被侵蝕，頻密出現顫抖、肢體僵硬、步態異常緩慢等症狀，最後連上廁所也成問題。
她提到，1994年，父親以病患的身分參與了馬來西亞帕金森氏症協會的會議，她看見父親的改變，父親開始很積極參與協會的各種活動，包括如何和其他病患交談、互相鼓勵打氣，但由於父親不諳英語，所以她就順理成章的當了父親的司機兼翻譯，而她從中也學了很多關於帕金森氏症的知識。
“我覺得很幸運，我們的家庭成員眾多，兄弟姐妹孝順，父母親養育了9個孩子，4個兒子已成家，還有5個女兒。哥哥們每晚都回到祖屋，輪流留守照顧父親，我力氣大，晚上也留下照顧爸爸。”
“基於兄弟姐妹需工作，白天照顧父親的工作以母親及傭人為主，晚上則是由我和4名哥哥輪流照顧，時刻不鬆懈，不過，日子一天一天過，隨着父親的身體狀況漸衰弱，我們在照顧父親的路途上面對重重挑戰。”
恐致皮膚潰爛
母反對父穿尿片
身為照顧者的她，的確是會遇到很多挑戰，但其實她不算是主要照顧者，主要的照顧者是她母親，但她身為病患家人，覺得挑戰反而是在母親的身上。
“因為母親會大力反對一切我的想法，包括父親身體狀況漸疲弱，但母親堅持要採用她作為主要照顧者的一套。”
“舉個例子，當建議為父親穿上成人尿片，但因為媽媽思想傳統，覺得成人尿片會導致皮膚潰爛，堅持爸爸的情況還未至於差到要穿尿片。但是，我曾經歷過在載送父親到醫院途中，父親突然囔着上廁所，我又只有一個人，只能狂踩油門直奔醫院，結果父親還是在車上失禁；還有幾次到了醫院要找廁所，而父親需要旁人攙扶，雖然有殘障人士廁所，但往往都被佔用，那我該怎麼辦呢？”
半夜按鈴通知上廁所
“還有就是在後期的時候，爸爸已經很虛弱了，我們在他和媽媽的房間設置一個按鈴，每當他要上廁所時，我和哥哥們輪流去攙扶他用尿兜，雖然這個動作看似很簡單，但其實要照顧者用完全身的力氣去攙扶，日子一久，就算是力大如牛的我，都會出現後背疼痛。”
“所以我一再和媽媽說，讓爸爸用成人尿片，你的照顧會變得輕易許多，就算孩子們很孝順，也經不起每天晚上一聽到鈴聲，就要去攙扶爸爸，不只影響照顧者的睡眠，你的睡眠也會受影響，日子一久，情緒也會受影響啊！如果你覺得成人尿片會導致皮膚潰爛，那是因為長期沒有更換所致。”
她說，最終，母親接受了她的意見。其實，使用成人尿片並不羞恥，而且不會給照顧者帶來麻煩，照顧者長時間照料生病的親人，尤其是母親，喘息的空間變得奢侈，逐漸失去自己的生活，難免身心疲憊。
“母親和父親很恩愛，從父親開始患病，直到21年後他才離開，母親一直寸步不離地照料着父親，每天陪着他說話。”
劉麗香（Sara Lew）
樂觀面對定時吃藥
患帕金森氏症不是末日
從病患家屬到成為馬來西亞帕金森氏症協會（MPDA）主席，劉麗香說，其實也是個意外，當年她看着父親加入了帕金森氏症協會後整個人開朗了很多，而當時她在銀行工作，而在空餘的時間就會幫忙做一些英文書寫工作，久而久之，會員們都叫她幫忙，就這樣一眨眼就幫了26年，還當上主席的位置了。
神經退化的疾病
“馬來西亞帕金森氏症協會於1994年成立，剛開始的時候是帕友和其家屬所成立的，目的是為了互相鼓勵和分享運動治療，學習如何運用肌肉。”
“其實，很多病患都不了解我們的協會，常常有病患來到我們的中心時，看到一些病患例如行動不方便，就會感覺到很害怕，但他們看到行動不方便的病患，其實已經患上帕金森氏症很多年了，他們並不是一開始就是這樣的。”
她說，阿茲海默症和帕金森氏症，雖然這都是神經退化的疾病，但退化的方向不一樣：阿茲海默症主要是從認知功能退化，所以患者會先表現記憶力很差、情緒控管不佳等變化；帕金森氏症主要是動作功能開始退化，先表現出僵硬、緩慢和顫抖的動作為主。
行管期捐款少了
她說，在協會裡，有患上帕金森氏症30年的帕友，已經90多歲了，還活得好好的，她說，患帕金森氏症並不是世界末日，你還可以去旅遊、玩樂，最重要是保持良好的心態，樂觀面對一切，遵照醫生的話，定時吃藥，再活個20甚至30年都沒問題。
“身為帕金森氏症協會主席，前陣子在馬來西亞行動管制令下，協會也沒有舉辦任何活動，慶幸的是，在行管令下，開始轉向網路發展，例如教帕金森長者跳舞及瑜伽活動，而且帕金森氏症協會還和各地分會一起聯繫，樂觀面對這場疫情。”
“在經費方面，的確因為行動管制令，我已經暫停收會員費，同時間也少了很多捐款，但由於中心開銷不大，目前只有我在工作，我們也取消了打掃工人的工作，還是勉強可以維持，但我希望公眾能夠在精神和金錢上支持我們。”
欲知更多詳情，請聯絡：
Malaysian Parkinson’s Disease Association （MPDA）Persatuan Parkinson Malaysia
地址：No.35, Jalan Nyaman 10, Taman Gembira, 58200 Kuala Lumpur.
電話：03-79726683
（捐款予MPDA，可獲得稅務扣減）
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