一個擁抱打開心扉 王政國：顏損何罪?

回到家中，他被童言無忌的弟妹問到：“是不是父母撿回來，醫院搞錯了，為何和我們如此不一樣？”雖然都是無心的童言，但他仍覺得難過。

應徵工作被歧視

王政國一直相信自己會痊癒，但情況並沒有改善，畢業後他開始工作，1991年某天他醒來，發現四肢乏力，無法起床，母親叫救護車把他送進醫院，原來是甲狀腺出了問題，入院治療後，才從醫生口中知道自己身上的不是會消失的脂肪瘤，而是無藥可治的神經纖維瘤。這個逾20年的誤診，讓王政國當時如遭雷殛。

4年後王政國確診患上重症肌無力症，無法上班。重症肌無力症是免疫系統疾病，同樣有遺傳因素導致，身體產生錯誤抗體攻擊肌肉，因此很容易就全身乏力，也是無法根治，如今他說話也無法控制舌頭作正確發音。

在重症肌無力症之前，王政國雖然具備工作能力，但在求職時卻屢屢碰壁，他自知外貌異於常人，故求職目標都是一些“不用見人”的工作，其中應徵倉務員的經歷令他大受打擊。

當時已約好面試時間，但他抵達時，職員卻表示已無空缺，請他離開。憤憤不平的政國再致電查詢，對方竟表示倉務員一職仍開放應徵，那時他就知道是自己的容貌讓他失去見工機會，這令他氣憤不已。“我應徵的工作都不用接待客人的，就算你嫌棄我外貌，也應該給我一個面試機會，理解一下我工作能力好嗎？”王政國曾感嘆，為何自己的人生會如此不幸？家中5兄弟姊妹，只有他一個人得病，親戚中也沒有任何病史，為何偏選上自己？“是否我前世做錯了什麼，今世有報應？”

自我封閉7年  曾想自殺

王政國在患上重症肌無力症後，失去了工作能力，曾求助社會福利署，但署內社工卻說他不符合任何受助條件。此後他沒有再向外求助，纖維瘤也愈生愈多，臉上更有多個大肉瘤，每次出門都引來令他覺得不舒服的眼光，有的人看到他，會突然很大動作彈開。有一次，一個中年婦人上了巴士後看到他說“嘩！你長得這麼醜就別出來嚇人了”！引起有人都看著他，他頓時覺得很不自在，也不敢反駁，怕惹起更多注意，只得硬著頭皮坐到下車。到餐廳買外賣，收銀員要他把錢放在桌上後在門外等，回頭一看，發現對方很嫌棄地用間尺把錢掃進抽屜中，“那刻覺得很難受”。

求職屢受挫、加上受重症肌無力症困擾，王政國失去求職意欲，此後7年，他都不敢出門和面對人，靠兄弟姊妹接濟，也覺得自己一無是處，是家中負累。“買什麼都要向家人要錢，是社會負累。”雖然兄弟姊妹沒有埋怨，但他心裏仍有疙瘩，看電視看到自殺新聞，也會特別留意，看著窗口，他常思考跳下去死掉，可否一了百了？最後還是打消念頭。

參與組織聚會  提升自信

王政國轉捩點在2002年，一名社工上前邀請他參與一個病人組織聚會。他應約赴會，獲病友主動握手及與他交流，這些都是他之前從未經歷過，“是第一次感覺到被接納，很窩心。”尤其見到病況比他嚴重的殘疾病友，仍樂觀面對人生時，他感嘆自己行動自如，更應該活得像他們般積極。

他在病友小組認識了更多朋友，開始變得開朗，其後開始擔任義工搞活動，更從參與者變成協助者，有時甚至到社區分享，讓他覺得“原來我自己也有用，可以令別人開心。”

中學生釋善意  主動討抱

王政國在增加自信後，參與更多工作，更受社工邀請，進學校分享自己的經歷，希望能打破社會對病友的誤解。起初他也有所憂慮，但反應一直都很正面，最讓他深刻的一次，是在一次分享後，兩個中學生更走前來，問可否跟他擁抱一下，那刻他非常錯愕。“平時人們都是看到我就躲閃，巴士上完全沒有空位了，才肯坐我旁邊，為何他們願意擁抱我？”擁抱後，他頓時覺得很溫暖。“原來還是有人願意明白和理解我，讓我想一直分享下去。”

一個久違了20年的擁抱，讓王政國從一個封閉自己、想過輕生的患者，成為帶領同路人勇敢走出社區的志願者。

邀請他分享經歷的人愈來愈多，引起了許多人的關注，有一位善心太太主動聯絡他，資助他到私家醫院切除部分有礙儀容的大腫瘤，令他大為感激。“政府醫院不會隨便為你做手術，除非那真是大到令身體無法負荷。”王政國在進行過兩次手術後，外表大有改善。

走出生命幽谷  助同路人

看見生命曙光後的王政國，開始協助同路人，與病友組成神經纖維瘤協會。病友狀況各有不同，有些症狀輕微，肉瘤只長在身體，有些很嚴重，甚至壓住腦部，導致行動不便，要坐輪椅。一群病友都覺得，社會對他們嚴重歧視，一直努力爭取更大關注，也希望政府幫忙改善處境。

他們更聯合其他顏損者組織，推動以“臉部平權”為主題的活動，宣揚任何人都不應該因為臉容而被不平等對待。他表示，自己就像是熊堆中出現的熊貓，看不慣的人會害怕，但也希望他們理解自己只是普通人，是他們的同類。他明白自己的外表獨特，但也希望獲得平常心對待。“我不介意你第一眼看到覺得驚或好奇，但不要一直把我當成怪物，一直注視著，或者假裝沒有看又不斷偷看，甚至走過後特地回頭看，這些都讓我感覺不被尊重。”

他希望大眾以平常心看待病患者，如同普通人一般擦身而過或報以微笑即可，勿投以奇異目光，“每個人面孔都不一樣，別以貌取人，希望大家能接受別人不同的顏面。”

愛情擦身而過 豁達以對

雖然患上無法治癒的罕見疾病，但王政國感謝身邊一直有很多人鼓勵和支持。年輕時，他也無法接受自己容貌，“不斷埋怨自己的不幸，也不願意拍照和照鏡，很怕看到自己的樣貌。”參加病友組織和分享後，獲得正面反應，他慢慢有了多些信心。“原來很多人都不覺得我的樣貌是什麼一回事”。原本他跟家人都不願意多說話，變得開朗後，溝通多了，關係也有所改善。

社交圈子開闊後，他也曾有接近愛情的機會，5年前在朋友介紹下，他認識了一個女士，彼此都有好感，可惜因為女方家人反對，兩人沒有選擇開始關係。“有一點不開心，但也理解她家人的顧慮。”

雖然努力到處演講，但仍無法杜絕歧視，他對此也看得豁達，“我不再以自己的樣子為恥。如果我自己也接受不了，如何讓對方接受你？”他一直相信《聖經》所說：忘記背後，努力面前，朝著標竿直跑，“不開心的就要放下，人一定要永遠向前走。”

懂多一點：

神經纖維瘤是遺傳性疾病，半數患者由父母遺傳，也有因為基因突變引起，這個疾病會隨著神經線長出大大小小的肉瘤，每個患者長肉瘤的位置都不一樣。此病分第一及第二型，一型大多為長有咖啡斑點或瘜肉、腫瘤，有可能影響內臟；二型則較嚴重，會影響聽覺，腫瘤亦會生長在中樞神經系統。醫學界估計一型發病率每3000至4000人中有一人，二型則每2萬5000人中有一人。神經纖維瘤不會傳染，但隨著年齡增長，肉瘤會越長越多，若在內臟長出肉瘤，可能會壓住其他器官或致命，需要動手術割除，病症本身至今未有藥物根治。