專題副刊

【 母亲的角色 完 】家有自閉兒 調正心態應對挑戰

在家庭、事業、個人等等多重複雜的連環扣關係裡,母親的角色最不容易當,倘若家庭裡有特殊孩子,那麼對母親而言,更是多了一重體力和精神上的挑戰和磨練。杜晶燕是醫院裡的護理主任,終日必須面對繁忙的工作,回到家她還需要照顧一名特殊孩子,雖然如此,她從來沒有埋怨一句,反而以正能量來面對一切,給孩子最大的愛與關懷!

雳州曼绒班台医院护理主任杜晶燕育有两个孩子,分别是23岁长子罗伟健和目前在拉曼大学就读心理学的21岁女儿嘉文,伟健是个自闭儿,目前居家。

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杜晶燕在1988年开始接受护士培训,毕业后顺理成章入行,分别曾在新加坡、吉隆坡等地方工作,后来回到家乡实兆远服务。护士一职是她喜爱的工作,无论是为广大的病者服务,或者是培训新护士,她从来都乐此不疲,永不言倦。

她唯一一次中断护士服务,是在发现儿子伟健与其他小朋友不相同,出现自闭症征兆之后。“他3岁还不能像其他小朋友一样正常说话,也不会跟其他小朋友玩在一起,因此,肯定是有问题发生。”

经医生诊断孩子有轻度自闭症倾向,换着其他家长或许会慌张甚至无法接受,但或许是其职业关系,从第一天确诊开始,杜晶燕就以正面的态度面对,“要来的始终会来,我们只是需要把心态调整好,以平常又积极的态度来对待即可。”

送儿到NASOM学习

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杜晶燕在这一个时间点需要在继续工作或者照顾孩子之间作出选择,经过思考,为了孩子,她毅然决然的选择后者,告别她喜欢的工作。

为了让孩子能够掌握及加强语言学习能力,杜晶燕每个星期从星期一至星期五连续5天,风雨不改的从实兆远载着孩子前往怡保一家自闭症中心(NASOM)学习,两个地点距离大约75公里,开车需要一个半小时,这一份能耐并不是每一人都可以承受。

但是,杜晶燕就这样开过了日日月月,不埋怨也不负面以对,“看到他在这一年多的学习时光里有进步,这一切都是值得的。”

自闭症中心在上午10时开课,杜晶燕8时就得打点好一切出门,包括打包好饭食以便儿子放学在回程中可以享用,在等待儿子下午2时放学的漫长4个小时内,她无所事事的到怡保各大商场瞎逛,漫无目的,只是为了让时间流走。

放学后接了儿子上车,找个地方休息喂饱儿子,然后踏上归途。“有时候无缘无故的塞车,回到家已经五时许了。”

顺利入读普通学校

来去年余的时间,看到儿子学会自己收拾书包,也会跟人沟通简单的词汇如“bye”,“thank you”,杜晶燕认为这已经是令人满意的收获。

后来因为一场车祸导致汽车必须进场维修,以致无法前往NASOM上课,才结束了来回怡保的行程,“我就地找了一家幼儿园,结果非常意外的,他竟然可以融入整个学习环境,经过考虑和老师的建议后,我就不再把他送回NASOM,让他像一般孩童一样进入普通学校求学。”

杜晶燕给儿子购买闪卡,一张图片一张图片地耐心教导他认字,难得的是,当年妹妹也一起加入闪卡学习,两兄妹一来一往互动愉快,学习进度大有改进,这一切看在杜晶燕眼里,内心深感欣慰。

就这样一路走来,伟健修完了幼儿园课程,顺利进入小学的特殊班,也非常庆幸的,一样安然完成小学教育。

杜晶燕(左二)与同事相处愉快,办事认真尽责。

漫長煎熬無盡頭積極去面對

在一次机缘巧合下,杜晶燕带着发烧的伟健去看医生,交谈中医生获悉杜晶燕曾经是护士,于是招徕她进入其先生的诊所当护士,“我其实内心有点挣扎,因为一直以来都是我在照顾伟健,如果把他交给我的父母,是不是正确的决定呢?”

而后来的后来,杜晶燕穿回白色战袍,回归护士生涯,伟健也在家人的帮忙照顾下,悠然度过中学生涯,毕业后留在家里健康快乐的成长。

时光飞逝,今年是杜晶燕当护士的第三十四个年头,在忙于工作和照顾伟健之间她早已能应付自如,无论家里发生什么事,她都积极的以正能量面对,“这是我的责任,我很高兴有家人协助我一起照顾孩子,让我的人生过得更加有意义。”

孩子,永远是父母的心头肉,孩子生病对父母是一种煎熬,对家里有特殊孩子的父母而言,这煎熬更是漫长且无尽头,但正如从杜晶燕身上看到的,既然事实已经摆在眼前,唯有接受它,并且以开放及积极的心态去面对。

杜晶燕(右二)从护理专科学士文凭毕业,家人高兴地参与她的毕业典礼。左起为儿子伟健、丈夫罗志明和女儿嘉文。

上中學屢遭欺負 爲兒討公道

中学被派到无特殊班的学校上课,儿子被欺负,母亲看在眼里痛在心里。

有时候命运就是喜欢给我们一些考验,伟健在中学时被分派到一所没有特殊班的中学就读,在学校里,他受到一些顽皮同学的欺负,令母亲心疼不已,庆幸的是事态没有太严重,在忍一时危机就会过去的心态下,他最终顺利完成中学课程。

“当我去到学校载他放学,看他见到我就拿起书包飞快上车,我就知道他很害怕待在学校了。甚至有一次他被老师捏伤,我到学校里请校长给我们主持公道,听说该名老师后来被调走了。也有一次他被同学欺负躲在课室里哭泣……无论如何,事情没有太严重,中学算是顺利毕业。”

看见孩子被欺负,相信没有一个母亲不会感觉心疼,除了去理论去出头去讨回公道,是不是还有其他方式让欺负事件不再重演?相信任何一个选择方式,都无法弥补这一份对孩子身体和心理造成的伤害,悲剧一直烙印在脑海里,如果事态严重这种伤害可能还会跟随一辈子。

杜晶燕在自己的能力范围内把事情反映出来,虽然能让一些欺负事件获得解决,但相信内心的一份疼痛,需要时间抚平。

霹雳州曼绒班台医院护理主任杜晶燕与同事在会议中交流和分享。

加入自閉兒群組 彼此相取暖

参加特殊孩子群组,把自己的经验与其他父母分享,结合力量相互取暖!

杜晶燕从2014年开始加入一个自闭症孩童的群组,她发现群组的人数有越来越多的迹象,大家在群组内分享教育自闭孩子的经验,给予帮助和劝告等等,以更加专业的方式帮助孩子和他们的家庭健康成长。

“群组里有医生、专业的护士、福利部人员和父母亲,大家互通讯息,互相帮忙,是一个非常棒的团体。”

护士是杜晶燕喜爱的工作,无论是为广大的病者服务,或者是培训新护士,她从来都乐此不疲。

身處不舒服環境 情緒波動大

伟健今年23岁,数学相当不错,他喜欢在家里做数学练习、写字、拼图或者帮忙做一些简单的家务。他曾经到一家中心负责包装吸管的工作,但由于无法适应闷热的工作环境,导致情绪受到困扰,最后唯有选择回到家中。

“当他面对不舒服的环境时,情绪会受到极大的困扰,例如会大声喊叫,和平日温顺安静的表现反差很大,为了避免类似的情况发生,我们还是觉得让他留在家里比较安心。”

除了尽力把儿子照顾好,杜晶燕也时刻和女儿嘉文互动密切,当丈夫单独照顾儿子,例如带他外出剪头发时,她就善用这短暂的时光和女儿独处,两母女一起逛街购物,或者喝个下午茶,说说悄悄话。

对于伟健的未来,杜晶燕没有太过担忧,她当然希望儿子可以融入社会,过一般的生活,但她也深知很多事情急不来,只要凡事以正面积极的态度去面对,一切都会变得更加美好。

特約報導 \ 高寶麗     图片 \ 受訪者提供

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