【腎病療護專題】助減高齡末期腎友痛苦 緩和療護非消極等死
(吉隆坡訊)當慢性腎病(Chronic kidney disease, CKD)惡化至第V期,出現了因水分及尿毒無法排出所引發的症狀時,就需要依靠“洗腎”(血液透析)、“洗肚”(腹膜透析)或“換腎”(移植),以幫助身體維持正常機能而生存。
然而,對於常見合併其他疾病的高齡患者而言,以上的治療也許可以延長壽命,卻未必能改善身心負擔與生活品質。
那麼他們是否能有第四種選擇,而這種選擇是否意味放棄治療?
高齡末期腎病患(End Stage Renal Disease,ESRD)是慢性腎病(Chronic Kidney Disease,CKD)的最後階段,可通過腎臟替代療法,意即血液透析、腹膜透析或腎臟移植以延長壽命或改善生活品質。
不只是癌患有緩和療護
根據世界衛生組織(WHO)的定義,緩和療護(palliative care)是改善威脅生命的疾病之人及其家屬的生活品質的照護模式,即通過早期偵測、正確評估和治療疼痛與其他身心靈問題,以預防和減輕他們的痛苦。
至於支持性療護(supportive care)的原則與緩和療護相同,旨在改善CKD患者的健康相關生活品質,因此為同義詞,二者可通用。
ESRD的保守性療護(conservative care)則不同,是腎臟替代療法以外的綜合護理模式,簡單而言是非透析治療的選擇。
布城醫院腎臟內科顧問暨腎病緩和療護委員會主席拉菲達醫生(Dr Rafidah Abdullah)指出,腎病學與緩和療護在許多方面都有共同之處,並且似乎能相互融合而有益患者。
傳統上認為,緩和療護僅適用於癌症患者,這種誤解已有所改善,臨床上也有非癌患的緩和療護,只是尚未在ESRD患者中得到充分運用。
“我們知道ESRD的患病率在高齡患者中有上升趨勢,而他們往往伴有多種共病和減少的預期壽命。該如何定義高齡?是根據生理年齡(biological age,‘身體’的真實年齡)或實物年齡(chronological age,自出生之日算起的實際年齡)嗎?”
隨着CKD病程進展,由於症狀負擔提高,緩和療護或支持性療護的需求會隨之增加。她認為,緩和療護應涵蓋CKD從診斷到治療的整個過程,而非針對高齡或ESRD患者而已。
“早期將緩和療護融入標準腎病治療可帶來許多益處,包括症狀的控制、住院時間縮短、生活品質提升、醫患目標一致,對治療的滿意度提高,以及有更多臨終關懷(hospice)的轉診。”
研究顯示,對於高齡ESRD患者而言,無論接受透析治療與否,皆未顯示出存活率方面的優勢。
85歲以上患者存活率2年
拉菲達也根據2016年大馬腎臟登記局(NRR)報告,65歲以上患者的存活率,比年輕患者低很多;在歐美等國家,85歲以上ESRD患者的存活率約為2年。然而,存活率是唯一重要的參數嗎?
她強調,患者的生活品質也非常重要。2009年刊登於《新英格蘭醫學雜誌》(NEJM)的研究比較了長者開始透析治療前後的功能狀態,78%的患者起初能獨立在家生活,但是在經過2年後透析治療後,僅有11%(存活者的18%)有能力繼續獨立生活。
“這些高齡患者的功能狀態在開始透析治療後明顯下降,累積死亡率上升。相較接受透析治療的年輕患者,選擇保守性療護的高齡患者擁有更佳的生活品質。”
症狀困擾加劇 臨終前2月需緩和療護
衰弱症是一種以生理功能喪失或下降為特徵的狀況。患有嚴重CKD的患者更容易出現衰弱症,這可能與死亡率的增加有密切關聯;而虛弱、功能狀態欠佳和跌倒等,在長者中尤其普遍。
瞭解患者的需求是很重要的一環。根據刊登在《疼痛症狀管理期刊》(JPSM)的研究,未經透析治療的ESRD患者臨終前一個月的主要症狀包括精力不足、瘙癢、嗜睡、呼吸困難、注意力不集中、疼痛、食慾不振、手或腿部腫脹等。
高齡CKD應考慮緩和療護
拉菲達表示,衰弱症(frailty)常見於長者與CKD患者。雖然文獻裡並未明確定義高齡,不過,研究涉及的對象平均年齡為81歲,分別來自英國的3所腎病中心。
事實上,這些症狀在任何年齡患者身上都可能出現。特別是在臨終前兩個月,症狀造成的困擾和疾病導致問題會加劇,這正是他們需要緩和療護的時候。
因此,一個人年紀大且患有CKD,我們就需要查看其生理功能狀態。若衰弱、認知受損且沒有可逆的方法,真的應考慮限時透析治療(time-limited trial for dialysis,如評估、減少每週透析次數)或緩和療護。
在確診晚期CKD時,當醫生正在努力解釋疾病的複雜性,患者則是對診斷感到震驚。隨着病程進展與治療事前準備,醫生覺得在病情管理上的控制權受限,而患者仍是不確定自身的病情會如何發展。
來到需要透析治療的階段,大多數患者缺乏通過透析與腎病共存的心理準備,不確定生命的盡頭會是怎麼樣的;而醫生則是傾向於避免討論未來。
共享決策促進醫病溝通
她說,由此可見共享決策(Shared Decision Making)對於促進醫病相互尊重與溝通之重要性。
有幾點對於高齡患者非重要,第一是讓他們接受透析治療後會如何,其次是考慮臨床狀況,如腎功能的變化、共病與症狀等。再者,醫生需有能力評估與比較患者接受透析治療和保守性療護的預後,並且告知當事人與家屬以作出決定。我們需要瞭解患者的意願和目標。
“我認為緩和療護應貫穿CKD的整個過程,而不進行透析也是其中一個選擇。保守性療護應成為中低收入國家的患者的主要選擇,特別是無法進行腎移植的高齡患者。”
許多研究都提出,非透析途徑是一種可以接受的替代方案,尤其是衰弱的高齡ESRD患者,因為出現的不良事件更多、與衰弱相關的死亡率更高,並且病患功能狀態在接受透析治療後未獲得改善。此外,對於平均年齡76歲的患者而言,未經透析的1年存活率未有顯着差異,平均6至36個月。
應訂制個性化治療方案
在歐美、加拿大和澳洲等國家,停止透析治療是患者的主要死因之一,尤其年齡在65歲以上。據研究,患者平均在完全停止透析後的7.5天至8.6天后去世。停止透析的決定很複雜,應由患者、家人與醫療團隊充分協商後而決定。
“總而言之,我認同應向所有ESRD患者提供緩和療護。我們應找出適合患者的個性化治療方案,臨床管理也需要基於醫患共享決策。再次強調,年齡並非透析治療的禁忌症,嚴重的共病卻是。”
訊息接收傳遞不一致 大眾誤解緩和療護
緩和療護旨在改善重病患者與其家屬生活品質,通過早期偵測、正確評估和治療疼痛與其他身心靈問題,以預防和減輕他們的痛苦。
緩和療護始於確診並持續至臨終。隨着慢性腎病的進展,重要性也隨之增加。就目前而言,大部分民眾不瞭解何謂緩和療護,第一印象往往是負面的,譬如將其與“沒藥救,快死了”等劃上等號。然而,出現這種訊息的接收與傳遞不一致的狀況,並非醫生建議緩和療護的初衷。
大眾見解弊大於利
腎臟內科顧問陳立品醫生(Dr Tan Li Ping)指出,儘管緩和療護對末期腎病有必要性,但是否所有的臨床腎臟科醫生都熟悉該領域,國家是否有足夠的資源對他們進行培訓也是需要克服的障礙。
“我將從4點來闡述為何不應向所有高齡末期腎病患(End Stage Renal Disease,ESRD)提供緩和療護(palliative care)。
首先,大眾對於緩和療護的見解(perception)導致弊大於利。當我們打算向所有高齡ESRD患者提出緩和療護時,應思考大眾對其看法是否正確,適不適合去推廣此類策略?”
透析治療的結果越來越好
2019年《美國醫學雜誌》刊登了一篇關於公眾對緩和療護和舒緩護理(comfort care)的認識和看法的調查。
2018年4月美國前總統老布希的妻子芭芭拉(Barbara Pierce Bush)決定不再尋求額外的治療,而是將重點放在舒緩護理上。
與此同時,“comfort care”在谷歌的搜索量飆升。
由此可見,即便在美國這種臨終關懷相當普遍的地方,依舊有許多人不瞭解緩和療護實際上是什麼。
被視為幫助人們死亡
陳立品指出,根據2016年刊登於《加拿大醫藥協會期刊》(CMAJ)關於晚期癌患與其照護者對於緩和療護的看法,結果是壓倒性的負面。
當他們聽見自己或家人需要接受緩和療護,腦海中出現的是:
◆臥床不起、死亡和終結。
◆那只是幫助人們死亡。
◆他們只是幫助我為死亡做準備。
◆讓我停藥,只接受舒緩護理。
◆只能這樣了,我別無選擇。
◆基本上意味着我沒有希望了,
剩下的時間不多了。
◆表示希望或多或少已消失。
◆訊息接受不一反差大。
這就帶到了我的第二點,也是訊息的接收與傳遞不一致。當患者無法將自己所理解的內容,與醫生所說的聯繫起來,雙方就會產生不信任的間隙,他們甚至有可能不再相信這名醫生,也不再回診。
改變大眾想法為前提
訊息的不一致還在於,一直以來我們在談論慢性腎病或舉辦講座、活動時,所帶出的訊息是正面的,例如“即便洗腎仍有希望”、“可與腎病共存”和“腎移植後回歸正常生活”等。
試想想,一直接收正面訊息的患者忽然之間被告知需要轉介至緩和療護,而在上網搜索的時候看見各種關於死亡的圖象與文章,會形成多大的反差。
“再者,倘若你是因為高齡ESRD患者很快將離世而轉介至緩和療護,那讓我來告訴你透析治療的結果越來越好。”
根據2016年大馬透析和移植登記局(MDTR)分析的存活率,接受透析治療的ESRD患者平均1年存活率高於80%,5年平均存活率為50%。
即便是根據年齡層分析,65歲以上的患者1年存活率為80%,而55歲至約60歲的患者5年存活率為50%。
他說,既然透析治療可有如此好的結果,為何要那麼快談論死亡呢?何不給他們希望,專注於提高患者生活品質,讓他們可以在良好生活品質下存活更長的時間,而非轉介緩和療護的醫生,讓他們以為自己很快會死亡,從而產生各種負面情緒。
“最後,無法向所有高齡ESRD患者提供緩和療護最為具體的原因,是我們的醫療體系無法滿足龐大的需求。大馬正步入老齡化社會,我們真的準備好了嗎?不,還未。
2013年刊登於《疼痛症狀管理期刊》(JPSM)關於全球緩和療護的發展水平分級,大馬被歸為‘4A組’,表示只有初步將緩和療護納入主要醫療服務。”
僅7醫院配備駐院醫生
他指出,我們迄今只能在大型公共醫院、大學醫藥中心或比較大型的私立醫院找到緩和療護的專家,且主要集中在少數城市地區。現實是在154家公共醫院中,只有7家配備了駐院(resident)緩和療護醫生,2017年共接診了6628名轉診患者。
然而,2017年估計需要緩和療護的患者約有11萬7000名,遠遠超出就診的患者。我國的醫療資源也不足,因為2017年預計可接納的緩和療護患者上限約1萬2600人,僅占了估計有需求者的約10%。
“因此,滿足患者對緩和療護的需求仍然是一個重大挑戰,再加上醫療支出預算等考量,我們無法迅速地解決此難題。”
“正因如此,若要將所有高齡ESRD患者轉介至緩和療護,他們該‘何去何從’?這是一個無法解決的循環,既然沒有足夠的資源,又為何要轉介他們呢?”
他認為,緩和療護‘有的話很好’(nice to have),卻不是‘必須擁有’(must to have)的。至少目前為止我們尚未能負擔得起龐大的需求。”
文 \ 楊倩妮 整理 \ 梁盈秀
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