【病不絕望】積極面對紅斑狼瘡 方麗婷當義工助人樂己

受病友影響不言棄

她說，醫生告知其腦部瘀血壓着神經線不適於開刀，只能透過注射藥物讓瘀血消散。惟，她在留院逾10天後仍未見起色，於是接受中醫治療，最終在中醫師針灸及外敷中藥的協助下，右手開始有反應，右腳隨後也能動，但無力。

“慶幸的是，經過治療後，中風情況已完全康復。不過，我花了足足1個月時間來練習寫字及走路。”

她在15歲那年，系統性紅斑狼瘡復發，確診為狼瘡性腎炎第四級，她因此住院接受藥物治療。

“住院期間，我的性格變得暴躁不已，但我在病房裡認識了同樣患上系統性紅斑狼瘡及影響全身關節導致全身癱瘓的病友，我覺得我不能抱怨，也不能輕易放棄。”

她從那天起，更聽從醫生的指示，且按時服藥。終於，她在經過一段時間後，病情開始穩定，她開始往夢想前進。

【Profile】

姓名：方麗婷

職業：大馬系統性紅斑狼瘡協會義工

病症：系統性紅斑狼瘡

感想：保持心境開朗，不要給自己壓力。同時要了解自己的身體狀況，聽從醫生意見。

不能承受壓力 放棄程序員工作

方麗婷中五畢業後，到一所私人學院深造，就讀電腦課程、商業資訊科技高級文憑，並在畢業後成為一名軟件系統支援兼程序員。

“軟件系統支援及程序員是一份必須承受高壓力的職業。我不能承受太大壓力，否則我在受到刺激後會再次出現癲癇現象。工作3年後，我因健康而放棄這份工作。”

她說，她辭職後與父母前往韓國旅遊放鬆心情，途中看見幼兒園學生出遊，覺得小孩很可愛，於是回國後到坤成幼兒園當教師。

“不過，我因服用過多的類固醇，雙腳經常酸痛，加上腎臟問題及尿酸導致關節疼痛，因此在1年後就沒有繼續執教。”

服藥致腎衰竭需洗腎

方麗婷於2007年6月到醫院複診時，醫生告訴她服用的腎臟藥物量已增加，但她的情況並不見好轉，腎功能也變差了，因此要她做好洗腎的準備。

“當時我覺得自己沒事，因此沒去理會，也沒有按照醫生的安排，到醫院做人工動靜脈手術。”

她說，就在那個時候，她的腎功能比早前更差，排尿次數也變得更少。她說，由於毒素累積在身體內，讓她覺得非常辛苦及難以呼吸，被送入急診室。

“我在同一年的11月，終於接受我必須洗腎的現實，當時我的腎已經衰竭。我在洗腎初期出現腹瀉現象，不斷往廁所跑。”

她說，她在開始洗腎前，紅血球指數一度跌至低點而輸血，她也懷疑在輸血過程中感染C型肝炎，必須使用特定的洗腎機器洗腎。

“適合C型肝炎的洗腎機器較少見，不是每一間洗腎中心都設有該機器，我花費了一段時間，才找到修成林洗腎中心有相關機器。”

她說，在洗腎初期，她的健康狀況還算不錯，因此她偶爾會接一些兼職幫補家用。不過，到了2012年，她再次出現持續發燒現象，且找不出原因。

“醫生懷疑我的體內有病菌，經過詳細檢查後發現我的腦部有黑點，且有長大的跡象。我在一個晚上突然暈倒，被送至醫院接受電腦斷層掃描，並開刀抽細胞進行檢驗。”

體重暴跌視力模糊

她說，經過檢驗後，醫生確認該病菌為肺癆病菌。她說，由於她是系統性紅斑狼瘡患者，加上肺癆病菌在腦部，醫生要她服藥長達18個月，且在最初的3個月，她必須每天打針。

“我在服用該藥後出現數個副作用，包括雙腳麻痺、肺指數升高、月經失調及視力模糊等。我的體重也跌至32公斤，同時也導致系統性紅斑狼瘡再次發作。”

她說，她在服用該藥滿18個月後，視力模糊的現象並沒有改善。醫生在檢查後發現她的右眼因為受到肺癆病菌的影響形成疤痕，且左眼也開始受到感染。

“每一名系統性紅斑狼瘡患者的情況都不一樣，我在洗腎後，曾數度因人工血管阻塞而不能洗腎，必須進行通血管手術。”

她說，由於她不能服用血清藥物，因此會出現人工血管阻塞的現象，即使醫生完成通血管手術後，該人工血管又再次阻塞。

“醫生嘗試幫我插管洗腎，但不成功，加上適逢年終假期，許多專科醫生都請假出國，沒有專科醫生主導我的手術。”

她說，當時她已有4至5天沒有洗腎，她完全不能喝水，但又餓又冷。她在忍無可忍的情況下喝了半杯飲料，就需要吸氧氣助呼吸了。

勸患者保持心境開朗

方麗婷說，雖然她的患病情況已影響多個器官，但她仍積極面對自己的人生，永不放棄。她同時也在大馬系統性紅斑狼瘡協會擔任輔導工作及義工，以協助更多新病患。

“以前必須要等到系統性紅斑狼瘡影響到其他器官後才發現其存在，但現在的科技比較發達，醫生可以更早診斷系統性紅斑狼瘡。”

她說，系統性紅斑狼瘡患者必須保持心境開朗，不要給自己壓力。同時，她建議患者要了解自己的身體狀況，學習自己做筆記及聽從醫生的意見。

“我在上課後，到協會做義工及為病人進行心理輔導工作。老師教我們如何輔導病患，要注意該說及不該說的話。”

她說，他們作為義工，只能跟病患及家屬了解狀況，但不能替他們作決定。

另外，她也醉心於十字繡，曾完成多幅十字繡作品，部分懸掛在其住家及舅舅家。她也贈送十字繡作品給治療她的醫生作為最真誠的答謝禮物。