良醫

自小與病為伍出書激勵病友 地貧女何嘉雯不放棄就有希望

(吉隆坡訊)她在2歲那年時常生病,4歲被確診患上重度乙型地中海貧血症,從小她就常常進出醫院,長期服藥和接受治療,甚至因為藥物帶來的副作用,而導致身體臃腫和脫髮等,甚至被同學欺凌。

何嘉雯說,當時疾病“接踵而來”,她只知道痛苦在她的身上,從未停止過。

Advertisement

今年23歲的何嘉雯,目前是藥劑學系的學生。這一路走來,她曾陷入沮喪,但最終她決定以正面的心態面對生活,並告訴自己,一定要愛自己。

她將自己過去多年來和病魔搏鬥的經歷,撰寫成名為《The Journey To Becoming Fearless》書籍,希望自己的故事可以激勵他人,帶着積極正面的心態去面對人生,不放棄就是希望。

她說,在她大概2歲的時候,由於發燒的關係,因此父母帶她去醫院。當時在接受了驗血之後,檢查發現她身體出現遺傳性的重度乙型地中海貧血症的症狀,基本上就是骨髓不能產生紅血球。也就在那個時候,何嘉雯每個月都需要接受輸血,每次輸血差不多4到6個小時。

在進行骨髓移植手術之前,何嘉雯有一頭烏黑頭髮。

在11歲那年,慶祝生日時開心的一幕。

4歲確診地貧症移植骨髓

她說,問題是在輸血之後,紅血球裡的鐵質成分會明顯增加,而鐵質過多對身體並不好,因為器官會受到影響,如肝臟、心臟等都會受到損害。

“所以為了要降低鐵質水平,需要注入多一個藥進入身體,那就是‘除鐵能’。”

她說,當時每晚都要注入這個藥,父母每次下班回家,就會把除鐵藥的針頭插入她的肚皮。

“這藥並不能馬上輸注,而是需要長達12小時緩慢皮下輸注,這也間接影響她的睡眠。”

何嘉雯是家中的獨生女,在4歲被確診患上重度乙型地中海貧血症,沒有兄弟姐妹的她,父母當時四處奔波,最終為她尋到骨髓捐獻者。

化療在醫院住長達7個月

何嘉雯在2006年從砂拉越古晉來到吉隆坡進行骨髓移植,而那一整年對她來說是很辛苦的,因為在醫院待了長達7個月,需要進行化療。

她說,那時候她是口服化療的藥,而不是注射。當時骨髓移植還算是蠻成功的,但數個星期之後,出現排斥的現象,這也意味着自己的身體受到了“攻擊”,出現並發症。

“在短短3個星期內,我的頭皮、眼睛、嘴角、耳朵長滿皮疹,還出現腹瀉、抽筋、以致她感到無力。”

她指出,這也間接導致她的頭髮,有部分無法再生。此外,由於服藥的關係,也導致她在2個月內,從一名瘦弱的小女生變成一個“胖”女孩。

由於服藥的關係,導致何嘉雯原本瘦弱的身體變得臃腫。

在進行手術之後,何嘉雯抱着興奮的心情重返學校,但卻有同學開始欺負她,嘲笑她的外型。

變胖妹被當新學生 免疫力弱不能群聚

在治癒了並發症之後,何嘉雯重返學校,但由於錯過了小學二年級的學習,父母也一度擔心她跟不上學業。

她說,當時老師建議說,先讓她嘗試,如果跟得上,就開始小學三年級的學習,若真的不行,那就重讀二年級。

“就這樣,我開始就讀三年級,第一天回到學校的我變得很胖,很多人看着我。我當時也沒想什麼,根據我媽媽的說法,我小時候是一個樂天派的小孩。”

她說,由於很久沒上學了,因此當時可以返回學校,她是開心的,因為可以見到朋友。

可在課室內吃午餐

她說,當時有一名曾在一年級和她同班的小女孩,在見到她後,問她是否是新來的學生。

“我當時才意識到自己的體型,已經變了。”

她說,當時其他學生開始問,為什麼她可以在課室內吃午餐。

“由於身體的關係,免疫系統還很弱,因此我不能去人多的地方。我那時候也是很害羞,因此沒去解釋。”

遭同學欺負叫光頭仔

何嘉雯指出,她當時是抱着興奮的心情重返學校,但卻有同學開始欺負她。

她說,每次下課時,她都會和同學分享糖果和餅乾,但有些同學說不能接受她的食物。

“他們怕我有什麼病,那時候我也沒想什麼,還小嘛。然後,他們就開始叫我‘Botak Kia’(光頭仔)。”

她說,她當時也就覺得沒關係,也沒去多想什麼,直到有一次,那些欺負她的同學,竟然將她儲存在學校電腦的作業,全部擦掉。

她坦言,那時她就覺得很不安,忍不住將整件事告訴父母。在父母告訴校方後,那些欺負她的同學受到懲罰,也向她道歉。

現在的何嘉雯,已不怕別人知道她的身體狀況,也更加願意分享自己一路走來的經歷。

辦講座鼓勵走出困境 獲頒10大傑青獎

何嘉雯的病情后來有了好轉,也逐漸瘦下來,但隨着年齡逐漸增長,她開始很討厭自己,尤其是在青春期,因為看到自己不漂亮,脫落的頭髮再也長不出,這讓她一度沒自信。

她說,她當時的行為也改變了,無時無刻都會感到很憂慮和壓抑,以致需要接受心理輔導。

“一段時間後,我突然意識到,我一定要自己解決這個問題,不能永遠都依賴輔導。”

健身減壓找回自信

於是她開始尋找方式釋放壓力,最後發現健身可以讓自己釋放負面情緒,她也漸漸尋回自信心。如今的何嘉雯已經不怕別人知道她的身體狀況,也更加願意分享自己一路走來的經歷,還有對未來的憧憬,也希望藉此告訴大家,一定要愛自己。

她說,這也是為什麼她決定將自身的經歷撰寫成書的原因。

除了將自身經歷撰寫成書,何嘉雯也透過講座,面對面鼓勵其他在困境中的人士,只要不放棄,就有希望。

此外,在前年古晉舉辦的2019年馬來西亞十大傑出青年獎頒獎典禮上,何嘉雯獲頒個人發展及成就獎。

 

Tags
【免責聲明】
光明網促請讀者及網民,共同維護言論自由精神,營造理性交流環境;任何人身攻擊、鼓吹種族與宗教仇恨、誹謗與造謠等留言,皆不代表本網站立場。 本網站有權刪除任何違反此原則的留言。

發佈留言

發佈留言必須填寫的電子郵件地址不會公開。 必填欄位標示為 *

你也可能感兴趣...
其它新闻...