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勇抗病情珍惜生命 設平台鼓勵同路人 腎夏光年

(檳城4日訊)人生才剛二三十,正值青春年華,王少庭及陳德源原本對未來滿懷憧憬,正為理想而努力,卻被命運將了一軍,需長期洗腎,一度更萌生輕生念頭。慶幸兩人成功走出陰霾,創建“馬來西亞腎友之群”互助平台,勉勵國內外腎友,一起勇敢面對腎病的糾纏。

除了“馬來西亞腎友之群”臉書群組,兩人也開設“腎男腎女”YouTube頻道,錄製視頻分享各種實用洗腎資訊。另外,一些腎友因找工不易而投身微商生意,兩人也透過“腎男腎女.腎友直播網賣”臉書專頁為腎友帶貨,協助他們維持生計。

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直播網賣為腎友帶貨

王少庭及陳德源接受光明日報專訪時謙虛地表示,他們不是什麼“洗腎英雄”,比他倆更勇敢積極活著的腎友大有人在。他們只是小小推動,把腎友們凝聚在一起相互扶持,自助助人,傳遞正能量,“腎男腎女”也能活出精彩,活出生命價值!

雷米洗腎已近6年,從以往的恐懼及排斥,到現在的適應於感恩。

洗腎不可怕 就像戴眼鏡

王少庭現年36歲,朋友們通常喚他為雷米(Remy)。和陳德源的情況類似,雷米是在19歲時確診患上一種名為IgA腎病,因為IgA抗體沉積在腎小球,逐漸破壞腎臟功能。雷米當時就開始為自己倒數洗腎日子的到來。

雷米原本在旅行社工作,經常帶團到中國、日本、韓國及東南亞國家。然而,到了30歲,雷米已不得不開始洗腎,每週三次的洗腎療程,導致他無法繼續帶團的工作。僱主獻意他轉為內勤,但基於時間和健康不允許,他還是無奈放棄工作。

雷米洗腎迄今已快6年。他一開始確實抗拒洗腎,迷茫、害怕、消極治療。在與其他腎友交流後,他逐漸發現對於需要洗腎的人而言,洗腎並不如想像中的可怕,沒有得洗腎才真的可怕。他形容,洗腎就像近視需要戴眼鏡那樣。

在定時洗腎及照顧好飲食作息下,雷米已適應與洗腎共存的生活模式。他如今協助經營家族生意、開拓本身微商買賣之餘,也積極和源、另兩名夥伴一根草及Meldy,一起推動“馬來西亞腎友之群”等相關平台,散播正確資訊及正能量。

2017年開始洗腎時的源,和2020年的源判若兩人,配合治療及正面心態是關鍵。

患紅斑狼瘡 腎臟功能30%

陳德源現年34歲,朋友們都喚她為源。源和不少同齡女生一樣,喜歡打扮得漂漂亮亮,也有自己的愛好,近期更挑戰空中瑜伽。看著眼前樂觀開朗,大笑姑婆的源,不認識她的人,並不知道她需要長期洗腎,更難以想她曾經歷過了什麼苦難。

源和妹妹是孤兒,自小由佛寺師父帶大。她17歲時被確診患上紅斑狼瘡(SLE),這是一種免疫系統失調疾病,免疫系統敵我不分,無差別地攻擊自身體內組織及器官。源17歲確診時,其腎臟被自身免疫系統攻擊得只剩下30%功能。

她當時經常雙腳水腫、掉頭髮、兩邊臉頰還會出現看似蝴蝶形狀的紅斑,令她自卑不已。醫生當時先是讓她以類固醇藥物控制病情,未馬上進入洗腎。類固醇藥物有助緩解其病狀,但長期服用此藥物伴隨而來的則是月亮臉、水牛肩等藥物副作用。

儘管身體狀況不如他人,但她在藥物控制期間還是繼續化妝師的工作,堅持自食其力。經過14年的藥物控制,其腎臟功能還是逐漸下降,到了31歲,即2017年時,不得不接受需要開始洗腎的現實。

她一開始是接受腹膜透析洗腎法,洗腎過程並不順利,經常受感染,三不五時就得入院。正當陳德源為洗腎的不順利而沮喪,萌生放棄念頭之際,相依為命的妹妹及師父分別在2018年4月及2019年6月先後離世,對她可是多重打擊。

意識到自己不能在繼續消沉,陳德源開始在臉書記錄自己生活,作為情緒出口。出乎預料的是,她的一些貼文竟得到破千次轉發分享,引起不少人的共鳴,腎友們的相互鼓勵讓源驚覺,原來她洗腎路上並不孤單。

陳德源的臉書專頁名為“愛上腎友的世界(腎男腎女)”。她也從腹膜透析轉為血液透析洗腎法,感染情況已大大減低。源在YouTube搜尋洗腎資訊時認識了早已隻身開始錄製洗腎資訊視頻的王少庭,他們一拍即合,組成“腎男腎女”組合。

好好愛自己 就有人愛你

不少腎友都覺得,需要長期洗腎就意味很多東西都不能做,不能像常人那樣生活,感情世界也注定落空。源卻認為,與其擔心這些,倒不如先好好愛自己,當你好好愛自己,就自然有人來愛你。

陳德源和雷米開設“腎男腎女”YouTube頻道,以輕鬆搞怪方式分享洗腎知識,破解迷思。

別擔心成負累

“腎男腎女”並不一定就注定是“剩男剩女”,就像源目前就有一段穩定的感情。她坦言,腎友難免都會擔心自己是個負累而感到內疚,伴侶也會覺得疲累,這時候雙方的體諒、包容及配合就很重要了。

陳德源也說,洗腎讓她領悟到生命是脆弱的,也讓她重新認識自己,珍惜自己每一個呼吸。讓她更懂得感恩,很容易就被身邊小事物感動,即便只是一個簡單微笑。

“年輕就需要開始洗腎的人尤其容易感到沮喪。洗腎確實導致我們許多事情做不到,但我們可以做的事情還有很多!不要放大不能做的事,要放大可以做的事。”

陳德源指出,腎友失落的時候,很多時候真正需要的並不是狂灌心靈雞湯,只要一個友善的眼神、一個簡單的微笑、握手、擁抱,或一句“我懂你”就夠了。

雷米則說,人們會對洗腎感到恐懼及無助,是因為相關正確資訊並不普及,他和源之前也是在這種環境中走來,因此創建“馬來西亞腎友之群”,讓腎友有一個交流平台,腎友間相互扶持對適應洗腎生活非常重要。

他說,該平台起初是一個微信群組,之後才轉為臉書群組,目前會員逾2600人,包括腎友及家屬。

“馬來西亞腎友之群不只是一個線上平台,之前已舉辦兩次實體聚會,讓全馬各地會員聚首一堂。但礙於新冠肺炎疫情,暫定今年杪在檳城的聚會是否辦得成,還是未知數。”

由源及雷米聯手打造的“腎男腎女”YouTube頻道,迄今已播出7集。內容包括邀來輔導員分享腎友心理建設、請來腎友分享換腎經驗、腎友飲食小指南等洗腎迷思。兩人一起構思內容及主持,雷米負責剪接,源負責字幕,分工明確。

至於直播網賣,目前則是每週六下午進行。

『馬來西亞腎友之群』已主辦兩次實體聚會,但礙於冠病疫情,今年聚會是否辦得成,還是未知數。

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