專題副刊

他的大腦和你不一樣 幫助他不要困住他

哲林秋雯因為大兒子亞亞的一句話開始對自閉症產生興趣,她從各方面吸取知識,後來更花費許多工夫和時日給自己戴上四方帽,如今她不僅僅是Swansea大學自閉症與相關腦部發展學碩士,更是這方面的專家與鬥士。

旅居英國威爾斯的她致力於自閉症教育和宣導工作,她接受BBC電視和電台訪問、到威爾斯國會大廈演講、成為2019年威爾斯國家自閉症展覽會演說者之一,如今的身份是:英國慈善機構華人協會自閉症專家及高級管理人員、南威爾斯國家醫療委員會以及殘障人士委員會非英國人代表

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2019年,返馬舉辦多場巡迴講座。(黃雪虹攝)

哲林秋雯來自柔佛州新山,十多年前負笈英國,唸的是翻譯,畢業後以此為業。她在英國結婚生子,生活安定平凡,直到命運之神敲開她家門,讓她的生活起了變化,亦讓她的人生有了新方向。

說到命運轉折,不得不提大兒子小時候,哲林秋雯回憶說:“亞亞開始學會說話時,一開口就是整個句子,完全跳過牙牙學語的階段。”那時,她覺得兒子特別乖,不但乖巧,還聰明,五歲開始上小學,學校成績標青,性格順從安靜,平日只喜歡看書,不喜胡鬧搗蛋。本來她不覺得怎樣,反而覺得這兒子乖巧得順心,說白了就是:好帶!直到有一天她翻開兒子的作業簿一看,作業簿上一行稚嫩字跡寫着:I don’t have friend。我沒有朋友——短短一句話像顆手榴彈,扔到她心窩裡炸開來,令她反思,令她想一探究竟。

哲林秋雯與同事一塊探討學問。

為兒子研究自閉症

哲林秋雯開始細讀有關自閉症的書刊與報告,再與亞亞日常作息比較,樁樁件件與自閉症症狀符合,比如說:亞亞不喜歡與人對視;又比如說:亞亞對聲音敏感,弟弟唱歌,他會煩躁得大喊大叫;還有:“我慣常教導孩子禮儀,看見長輩要稱呼,亞亞從不稱呼別人。”

亞亞被診斷為亞斯伯格症候群之後,哲林秋雯更加迫切想要瞭解兒子,她投入4年時間上課和研究,為自己掙下自閉症與相關腦部發展學碩士學位。在學習過程中,她赫然發現枕邊人Jack似乎也有自閉人士的特徵。Jack是名音樂創作人,平日喜歡獨來獨往,過去她以為丈夫是個典型藝術家,有藝術家怪脾氣,上過課之後,開始懷疑Jack對突發性事件或變數感到焦慮的反應,或是自閉症的特徵之一。她開始留心Jack的一舉一動,愈發肯定自己的診斷,她着丈夫接受專家評估,並且獲得證實。

年近不惑,Jack方才得知,自己身上一些怪癖,原來與自閉症光譜不無關係。

嘗試瞭解自閉症之初,哲林秋雯本着母親想要幫助兒子的心情投入其中,久而久之,想關懷的對象向外擴張,從個人變成群體。

夫婦倆經常帶兒女外出遊玩,她認為大自然對自閉兒以及家人都有莫大幫助。

天才少見 症狀各有不同

在英國居住十餘年,哲林秋雯選擇在威爾斯大展拳腳,其中經過三思後的考量,她說:“在這裡居住的華人家庭一般比較不會融入社會。”因為與社區保持距離,在遭遇困難時,便顯得封閉,尤其是有自閉兒的家庭,更因為不知何處求援,平白錯過讓自閉兒學習機會。

經過多年付出,哲林秋雯在社區受到肯定,她輔導過的家庭尊稱她為哲老師,她於是以這個筆名在馬來西亞報章上撰寫專欄,分享她觀察個案、經驗與生活中遭遇時,主題離不開自閉症。

說到“自閉症”這名詞,她頗有意見,蓋因那“症”字令人聯想到疾病,她說:“自閉症不是病!”說話語速雖快但堅定,因為語氣堅定,聽起來鏗鏘有力。

自閉症是什麼?

她言簡意賅:“自閉症人士的大腦神經發展,或說設計,跟一般人不一樣。”

好比電腦內部纏纏繞繞的電線,自閉症人士的電線連接點跟普通人有別,因為溝通、語言和某些方面的連線缺失,於是這方面的功能不強,自理能力也需要經過多番努力,才辦得到。自閉症人士智力高低不平,智力高者或有過目不忘的能力,或有非常人的音樂、繪畫、數學天分,然而畢竟為少數,大概只有百分之五而已。絕大部分自閉人士智力普通,但症狀各有不同,就像光譜上的顏色,除了紅橙黃綠藍靛紫,還有七色之間差距細微的顏色,故此專家把自閉症、亞斯伯格症候群等一律歸納在自閉症光譜之中。

診斷趁早 無仙丹靈藥可治

自閉症既非疾病,自然沒有“痊癒”之說,亦無仙丹靈藥可治癒,由於自閉症為腦部發育不全所導致,自閉症人士或多或少面對先天性障礙,必須通過重複不斷學習,方才可做到我們一般人視為理所當然的“舉手之勞”,舉例說:讀書、寫字、穿衣服……甚至說話。

是以,自閉症診斷要趁早。

是以,自閉症兒童需要的不是藥物治療,而是針對性的幫助和培訓,以便日後擁有自理能力,得以在社會立足。由於每個自閉症人士各有長短,在教育方面需要特別照顧,此外,公眾的認知和包容舉足輕重。

哲林秋雯致力於自閉症宣導和教育工作最大目的在於此。

她說,一般人對兒女可能是自閉兒童之事感到排斥,因而一拖再拖,直到孩子年歲大了,才無奈接受現實。在威爾斯,一些華人傳統家庭因為缺乏這方面的常識,以為自閉兒不宜外出,將他/她困於家中,又不免內疚自責,如此一來,整個家庭因為生有自閉兒,而陷入愁雲慘霧之中。

耐心引導 幫助建立自信心

哲林秋雯表示自己有過動和燥鬱症,丈夫與大兒子分別被診斷為自閉症和亞斯伯格,然而他們家看起來與普通家庭沒有兩樣,“最重要要有平常心。”她的秘訣很簡單,不過需要強大的心。

她說:“特殊孩童並非什麼都不能做,只要家長耐心引導,幫助他們建立自信心,把他們當作平常人對待,情況必定有改善。”至於什麼時候才是學習黃金時間,她回答說:“總之,在發現孩子是特殊兒童之後馬上採取行動,便不算遲。”

發掘特長  勿急於改變現狀

自閉兒雖不擅言語,不愛開口說話,但理解能力或與常人無異,哲林秋雯發現繪畫是很有效的溝通橋樑。通過繪畫,她得以探知兒子亞亞的內心世界。她開始探索繪畫與其他領域的功效,並發現音樂和運動也有同樣功能,她建議:“利用大自然作為工具。”

自閉兒感官敏銳,因此眼睛對視、觸碰、噪音等,對於他們都是不可承受之重,然而大自然卻有撫慰作用,任何有關大自然的活動,如:郊遊、觀賞動物、野餐、玩泥沙、旅行……無論對自閉兒或家長,都有撫慰身心的作用。

對於家長,她的勸告是:“不要急於改變現狀,不要急於讓孩子接受各種治療。”

曾經有智者說過:若強迫魚學習爬樹,那魚將終其一生誤以為自己一無是處。

“不要把注意力放在做不到的事。”哲林秋雯認為家長應該設法瞭解自閉兒障礙所在,發掘其特長,從中找出教育方向。

她又說:“自閉兒家長難免身心疲累,若想幫助孩子,必須先調整心態,讓自己繃緊的情緒鬆懈下來。”家長的壓力無形中將感染天生敏感的自閉兒,對他們的學習百害無一利。

由威爾斯華人協會出版的自閉症手冊共有24頁。

視如常人 給他們一個微笑

自獲取學位之後,哲林秋雯馬不停蹄奔走於威爾斯學校、政府部門等地,為威爾斯國會議員演說,向執法人員提供專業指導,為殘障人士發聲,並接受英國國家電台與電視台訪問。她與同道爭取到電影院和購物中心專為自閉症人士開放的“自閉人士時段”,讓自閉人士可以擁有舒心的電影及購物時間。以此同時,英國政府也考慮在倫敦希思羅機場開設“自閉症支援服務”櫃檯,為自閉症人士及家庭提供特別服務。

在威爾斯,哲林秋雯是英國慈善機構華人協會自閉症專家及高級管理人員,她為當地華人協會整理出24頁中英對照的《自閉症手冊》,裡面詳盡解釋自閉症成因、症狀、誤解以及如何尋求幫助,獲得良好反饋。

去年夏天,哲林秋雯返馬舉行的幾場講座會獲得熱烈反應,她希望自己的貢獻不僅讓特殊兒童家庭獲益,同時令公眾對自閉症有進一步瞭解。

身為路人甲,我們可以為自閉兒(或自閉症成人)做些什麼?

她回答說:“把他們當常人看待。”大部分自閉兒有焦慮問題,分分鐘會meltdown(情緒崩潰),她建議公眾勿以異樣眼光看待他們,“給他們一個微笑。”她說。

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