（安順1日訊）4歲華裔男童李嘉雲在出世時就被確診罹患屬於基因疾病的表皮溶解水皰症，以致他裡裡外外的皮膚都非常脆弱，只要稍微觸碰或摩擦就會受傷或形成水泡。
由於罹患此疾病者的皮膚有如蝴蝶翅膀般脆弱，因而被稱為“蝴蝶孩童”。
據瞭解，患上這種罕見的基因遺傳皮膚病者在生活上面對的挑戰非常大，一些患者甚至只是輕輕掀開衣服都會把皮膚一起撕開，有者則是站起來後會導致腳板破皮生水泡，有些情況更嚴重者就連輕飄而下的頭髮都會導致他們的眼睛紅腫，或是只吃一口食物就會讓他們的喉嚨粘膜破裂結疤，以致照顧者或需每天花數小時為們包紮傷口。
李嘉雲的媽媽在得知孩子是一名“蝴蝶孩”後，便給孩子無微不至的照顧，且在過去4年來從不言倦。
黃麗霞週日晚帶著李嘉雲出席安順善益社慈善晚宴，並接領該社為李嘉雲籌募的1萬6200令吉善款後說，李嘉雲剛出世時，皮膚便呈紅色，過後，他就被送到怡保中央醫院治療。
“當皮膚專科醫生告訴我，孩子患上表皮溶解水皰症後，我一時間無法接受，且非常難過，但過後始終要面對，於是，我參加家長課程，以便學習如何為孩子護理。”
“嘉雲還是嬰兒時，我每天需花費多個小時為他護理，包舌檢查有無傷口、包紮施藥、確保傷口不會惡化等。如今，他已4歲，我每天還是需要花至少1小時的時間為他做護理工作。”
“除了在外看到的皮膚需細心照顧，我也希望他體內的皮膚不會出現損傷，否則，傷口很可能會帶來不小的傷害，甚至危及他的生命。”
大馬料有500“蝴蝶孩童” 嘉雲被7幼兒園拒收
黃麗霞說，罹患表皮溶解水皰症的人不多，估計全馬約有500名患者，而他們的病情的嚴重程度也有所不同，而其兒子李嘉雲則屬於普通型嚴重程度。
她披露，嘉雲今年年初進入4歲時，他們想讓他入讀幼兒園，但卻被7所幼兒園拒絕入學。
“連想讓他受教育都困難，更何況未來的工作，相信更是困難重重。我目前是與丈夫一同經營生意，我們每天都得帶他一起去工作，所以，說不累是假的，但因為我們很愛孩子，所以我們一定會堅持下去的。目前，嘉雲是我們唯一的孩子。”
她說，在2014年，一些病患的家長及醫生為這類病患成立了馬來西亞表皮溶解水皰症研究協會，以為病患家人、朋友分享這種疾病的護理及治療的資訊。
她為了協助更多的病患及其家人而參加這個慈善性質的協會活動，如今更出任代主席一職，只希望能協助更多病患。
“在協會活動中，我看到許多比嘉雲病情更嚴重的孩子，我想協助他們。”
此外，她也說，“蝴蝶孩子”只是患上皮膚病，所以，大家勿以異樣眼光來看待他們，並應該接受他們成為社會的一分子。
”一些‘蝴蝶孩子’會受到社會的排擠，且一生只能生活在封閉的家庭環境裡，令人感到痛心。“