文\于卉
35歲的朱宇傑和30歲的樊笑,是一對有些特別的中國夫妻。
他們因病殘疾,無法行走,卻在輪椅上,帶着一歲的孩子自駕旅行中國,他們還在網上分享無障礙出行的相關科普,試圖回應和擊碎社會的固有成見。
90後中國竹笛老師張琪慧,三歲遭遇車禍導致雙腿截肢,卻酷愛極限運動,她玩滑板的視頻獲逾600萬播放、40萬點讚。也嘗試動力滑翔傘、槳板、拳擊,獨自打卡迪士尼、環球影城,分享去各地旅行的無障礙體驗。她說:“一個多元健全的社會,應當包容每一個獨特的自我。”
每個人都有老去、需要他人幫助的時候,我覺得無障礙的意義在這裡。
以下是她們的自述。
90後輪椅夫妻 帶一歲孩子自駕遊
很多人很難想像殘疾人的生活,更不相信兩個坐輪椅的人還能開車、跳舞、登山、懷孕生子。
但這些事我們都做到了。我們倆常常獨自帶着女兒和兩台輪椅,一起出去旅行,比如去北京、上海、香港、澳門……
我們都是因為後天生病,失去了行走的能力。我20歲的時候脊髓損傷,我老婆是在18歲,她連高考都沒能參加,非常可惜。
雖然現在我們看起來不錯,但剛坐上輪椅的時候,我們都是非常自閉的,每天躲在家裡不出門。
2015年的時候,寧波江北區殘聯聯繫我去做康復,我開始學習輪椅上的技巧,學習生活自理能力。
後來想去做更有挑戰的事情,就去考了駕照。雖然和普通人一樣考相同的科目,但對那時候的我來說,非常有難度。
首先上車就很難,我們沒辦法先把腿放進去,腿也使不上力氣,必須要先把整個身體的重心挪到車上去,再把自己的腿搬進來,非常累,需要一遍遍練習。剛開始,樊笑上個車就要花5到10分鐘。
其實我們十幾年前剛剛坐上輪椅的時候,也對“無障礙”這個概念一無所知,當時出門也幾乎見不到什麼無障礙的標識,到了2018、19年,我們才慢慢發現,無障礙的標識多了起來,很多商場、公共場合已經比較方便了。
但同時我們也發現了很多問題。
首先,我們到了目的地要停車,找無障礙停車位的時候,10次當中有8次都是被佔的。
而且就算當時旁邊有一個空車位,我停了也下不了車,因為我還需要放輪椅,那個空間是放不下的。我就只能一圈一圈地繞。
假如實在沒空位了,我們要聯繫佔了無障礙車位的車主也很難。因為一般地下車庫沒有保安,其次,就算我順利聯繫上了對方,他可能也不瞭解無障礙車位是什麼。停車位上為什麼畫個輪椅的圖案?殘疾人怎麼可能開車?既然沒有車位,這裡又空着,為什麼不能停?我需要費口舌解釋半天,這樣下來,至少要耗費一小時。
其實國家是有要求的,每100個停車位裡至少要有兩個無障礙停車位。但現在很多地方還沒達到標準。
奇葩無障礙設計
後來,我們慢慢也發現,雖然設施建設可能有了,但無論是管理者還是下面的執行者,他們的相關知識都非常匱乏。之前我們開去一個很好的酒店,停車位全滿了,有兩個無障礙停車位就在靠近路口的、最方便的位置,被錐筒給佔了。我心想,這裡管理真不錯,特意給殘疾人留出了停車位。
我叫保安過來幫忙把錐筒拿掉。我說,我是C5(殘疾人駕駛執照)駕駛員,想要停在無障礙車位,我還出示了我們有輪椅標識的停車牌。他看了一眼,說,這裡是不能停的,這是給酒店領導準備的。
找無障礙廁所的時候也是什麼樣的奇葩事都遇到過。
比如衛生間的門很小,輪椅進不去,但是裡面的空間非常大。或者是有些你輪椅進去了,但裡面空間不夠,沒法轉身關門。還有的無障礙衛生間被當成工具間,放水桶拖把,有些雖然貼了標識,但裡面是蹲廁,你說我們怎麼能上蹲廁呢?還有的時候你正在上廁所,就有小孩子推門進來了,因為門鎖是壞的。
我們去景點,也要比一般人做更多更詳細的攻略,首先就是網上搜資料,再用地圖看看景點的實景,如果景點的台階比較多,我們是不會選擇的。因為有些地方你走個200米,就沒法走了。
遇事據理力爭
去年9月的時候,我們國家第一部無障礙法剛剛頒布,裡面有非常詳細的法規和處罰規定。所以現在出門我的包裡永遠會帶着那本小冊子,假如我在和別人起點爭執的話,我就直接把這個拿出來,這就是我們的底氣。
後來我們也學會了碰到問題據理力爭。之前一家大型商場的無障礙停車位不讓我們停。我們就打電話去投訴,過了一段時間我們再去逛街,發現又能停了。
其實我不希望表現出我們很無奈的樣子。好像我們坐輪椅了,殘疾了,還有那麼多“特權”。我希望大家能理解的是,中國有8500萬的殘疾人,無障礙設施就是國家給我們的保障。
能照顧好自己
我們當時戀愛結婚,也有很多人質疑,他們覺得一台輪椅已經很難了,兩台輪椅是不是難上加難?是不是要辛苦四個家長來照顧我們?其實我們有自理能力,兩個人都能自己照顧自己,而且我們倆的頻率是很像的。
現在,除了出去旅行,我們也有了很多業餘愛好,除了跳輪椅舞蹈,我們也玩輪椅冰壺、飛鏢。我們沒有任何舞蹈基礎的,當時學習的時候特別忐忑,經常會輪椅對撞,有一次樊笑甚至直接摔下來,還是挺危險的。但我們始終願意去嘗試,也發現困難都是能解決的。現在我們倆都越來越自信了。
其實大家能做的事情,我們也能做,只不過別人用腿,我們用輪椅代步。就像很多人多了一副眼鏡一樣,我們只不過多了一張輪椅而已。
竹笛老師3歲截肢
酷玩極限運動
在網絡上,我是一名輪椅博主,在生活中我也是一名竹笛老師。3歲的時候,我遭遇車禍導致雙腿截肢,坐輪椅廿多年的日子裡,我可以自如地玩滑板,體驗滑翔傘、槳板和拳擊,獨自去打卡迪士尼、環球影城。
我經常收到網友的私信,我逐漸意識到,原來我發這些視頻,真的能夠給別人的生活帶來影響。
可能是性格的原因,我對比較冒險的項目總是很感興趣。大家無法想像失去雙腿、坐在輪椅上,如何參與極限運動?在玩滑板之前,我在東北體驗過一次動力滑翔傘。
從平地上助跑一段直接起飛,起飛的瞬間天旋地轉。但是在高空俯瞰整個大地,草坪、纜車、森林盡收眼底,讓自己大腦放空,感受撲面而來的風,忽然獲得一種新的視角來看待生活。
第一次接觸到陸地衝浪板,是在一次旅行途中。我和朋友去一家體育用品店,突然看到有一片是滑板區域,她當時問我,“你要不要嘗試一下滑板?”我用雙翹滑板試了一下,好像非常難轉彎。
店員就推薦我試一下陸地衝浪板。陸沖最大的特點是模擬衝浪的姿態,不需要靠腳蹬就能夠前行,靠肩帶轉,主要用腰部扭動的力量。我發現真的可以往前滑,還可以比較自如地轉彎,就對陸地衝浪板產生了興趣。
普通板面的磨砂紙摩擦力特別大,我坐在滑板上面滑一會兒,褲子就被磨爛了。後來就想了一個辦法,把磨砂紙換成防滑的墊子。
滑了幾個月之後,在朋友的推薦下,開始嘗試滑地形,比如泵道、u型池、碗池。
碗池對我來說難度會大很多,沿着碗壁上下起伏,需要找到正確的重心位置。板面換成防滑墊之後,摩擦力會小非常多,所以經常會從板上面摔下來。每次嘗試都覺得又解鎖了一個新的技能,特別驚喜。
計劃去更遠的地方
從陸衝開始我又接觸了槳板,也自己去健身,嘗試拳擊、羽毛球。
這幾年我開始在社交媒體發視頻,最初只是想記錄和分享自己真實的生活。比如我喜歡滑板,喜歡運動,喜歡旅行。同時我也很愛美,喜歡打扮自己。我想穿上好看的裙子,發自內心地大笑,盡力去嘗試每一樣喜歡的事情。
輪椅不能阻礙我想出門,或者想去更遠的地方。
印象最深刻的是夏天去平潭,輪椅的輪子在沙灘上面其實是推不動的,兩個女生朋友,甚至一個人抱着我,另外一個人拿着輪椅,就這樣帶我去到了海邊。她們把我的輪椅推到海水中間,拉着我的輪椅在沙灘上轉圈。那一瞬間,真的體會到女生是世界上最美好的存在。
今年計劃能去更遠的地方,比如說西藏、雲南、新疆,當然這些地方可能沒有什麼無障礙設施可言。