鮮活的20歲生命，醫生卻診斷出她患上罕見絕症“硬皮病”，仿如給她的人生判了死刑。
硬皮症是一種自體免疫系統疾病，大約每10萬人中有一人會患上，是不治之症。最顯著的外貌病征為全身皮膚增厚發硬變白，失去原有的彈性，造成正常面紋消失，鼻翼縮小、嘴唇變薄、牙床露出，而內臟受損是死亡的主要原因。
病發時醫生估計可能只有半年壽命，可是她卻頑強地活到今天超過10年，且還開設了數家日式創意素食餐廳，所有菜餚都由她親自研發，人生越活越精彩。
如果你在街上看到這樣的一個人：面部僵硬發亮、表情呆板、指頭比正常人短了一截、鼻子有些尖，嘴唇很薄，下巴皮膚緊縮，牙床露出。請拋開你的歧視，因他們只是患上了罕見疾病“硬皮症”。
硬皮症系統性硬化症（Systemic Sclerosis）又叫硬皮病，這是一種罕見的遺傳性免疫系統疾病，全球約有250萬硬皮病病人，多發於年齡介於30至50歲的女性，女性發病率約為男性的三倍，這病患者多數為白人，而來自熱帶的馬來西亞，可說是少之又少。
每一天都是賺回來的
來自檳城的吳慧君（33歲）就不幸患有這罕絕症，“醫生說10萬人中僅有一人會患上，偏偏我就是其中之一。”
硬皮病患者的身體和容貌都會被侵蝕，該疾病摧毀的不僅是外表，還有可能蔓延到內臟。比如出現肺部、心臟、腎臟消化道等受損，演變為系統性硬化症，內臟受損是死亡的主要原因。目前，硬皮症的發病原因不詳。
遺憾的是，硬皮症目前沒有特效藥，只能服用激素和免疫製劑拖延進程。
“醫生說如果我沒好好調理，可能只有半年的命，可是我活到了今天，10年了，硬皮症是不治之症，雖然病情是起起落落，但我越過越精彩，也感恩因為這場病，讓我變得更好，此生沒有遺憾。”
吳慧君目前在檳城經營兩家日式素食餐廳Supe Vegan和Plant A Seed Vegan，她用10年“多活”的生命，精彩地創造了奇蹟。
她親手做的創意素食，讓許多人驚嘆，包括西方旅客特愛她做的料理，無人想到，這一道道精緻細膩的素菜的背後功臣，其實經歷了許多不為人知的心酸。
這病會導致患者手腳潰爛，吳慧君的部分指頭也短了一截，無法握拳，很難取刀。“手再痛再辛苦，我還是可以泡在廚房整天，不斷地研發菜式，就是這股熱愛素食的力量，激發我的生命力，一天天快樂地活下去。”
她說，硬化病分兩種，即系統性硬化症及多變性硬化症，她屬前者，而後者是攻擊腦部，會影響記憶力，情況更為嚴重。
MCO前，她擁有四家分行，MCO後支撐得很吃力，不想太勞累，這才收了兩家。
“一般上硬皮症患者的壽命是3年至7年，我活過了期限，感覺每一天都是賺回來的，我非常珍惜。”
病發後開始思考人生
吳慧君說，硬皮症改寫了她的人生，也改變了她的父母，一切變得更好，她是充滿感恩的。
“20歲前的我，非常叛逆任性，父親對我的管教非常嚴格，比如一個月才可以和朋友出門一次，當時的我，和他的關係非常僵，中學常逃學，是一個漫無目的只想依靠父母的不爭氣孩子。”
中學畢業後，她被父親安排去了父親建築工程公司上班，但她只需做很簡單的工作，比如泡茶、掃地，更讓她覺得人生沒有意義。
“我其實很羨慕我的同學，她們都有自己的夢想，而我卻茫無目標，每天都得過且過，很壓抑很不快樂。”這種生活維持了3年後，直到病發，她才真正思考她的人生。
“我先發現頸部皮膚變白，皮膚很乾，人也特別累，媽媽就帶我去看皮膚科，但不見效果，情況越來越嚴重。”
直到她遇上一名醫生，察覺不妥，建議她驗血，幾天後，醫生致電告知這晴天霹靂的結果。
在她發病後，她終於看到父母對她的愛。
“我看到我父母痛哭，下跪哭着求神救我，他們願意為我承擔一切的痛苦，替我承受這個病，四處為我求醫，我才知道父親也是很愛我的，我忽然覺悟，也開始沉澱和反省自己。”
冷天時手腳指會爛會變紫色，她媽媽每天早晚就得為她煮熱水泡腳，為了防止皮膚硬化，還每天為她按摩，種種舉動都讓吳慧君感動萬分。
衣着密實遮掩病體
因為疾病影響整個外形和身體，吳慧君每天都穿着長袖衣、長褲，儘量掩飾身上變白的皮膚，但頸部和手背的皮膚，容貌上的病態，還是會令不了解情況的朋友疑惑地問：“為何你皮膚的顏色不同的？為何你的臉會發亮的？”
後來，因為厭倦了解釋，她就在整個頸部刺青，衣領也緊扣住，整整10年，她都是這樣的穿着。
由於疾病帶來的外表和身體變化，導致許多硬皮病患者不敢出門，甚至也不敢進行正常的社交活動。
“嚴重時，會水腫、口吐白沫，一天五六次，全身關節也會很痛，沒胃口，但是我是告訴自己，都會過去的。”
痛得徹心入骨不成眠
這病曾令吳慧君感覺生不如死，教她印象最深刻的，就是2010年的某個深夜。
“記得那整個月，我的手指一直潰爛，每分每秒都在痛，戳心的疼痛，令我整個月無法安眠，每晚只睡兩三小時。”
一晚，又是痛得難以入睡，實在難忍之下，她將雙手泡入冷水中，希望可以因“冷凍”暫緩刺痛，沒想到，痛苦更巨大。
於是，她又煮了熱水來泡，一樣無法止痛，感覺心也在抽痛……她起身把手擦乾，走向了天台。
朝下眺望，她忽然覺得人生全無意義，從茫然到恐懼，到無助，再到絕望，她只想了結生命，了結痛苦。
她正想從天台跳下的時候，忽然有一把聲音叫住了她：“不要放棄，回來！”剎那，她回過神來。
“我離開天台，打了通電話給一個我最信任的朋友，朋友安慰了我，我就平靜了下來。”
隔天，媽媽就帶她去打針，那針醫生說過不可以常打，會導致骨頭粉碎，痛苦減輕後，吳慧君開始思考人生。
“如果想活下去，就該好好地活。”
憑一己之力開店創業
生活，一旦有了激情，有了使命，有了堅持，就會出現生命的奇蹟，吳慧君走到了今天，而且還經營多所日式素食餐廳，做出了傲人和讓父母安慰的成就。
“2013年，我設立了小店Supe Vegan，我把工作存到的錢和向銀行申請貨款，成功開了店，我一分錢也沒向父母要，都是靠自己賺錢創業。”
為了節省資金，由老房子改裝的店面，設計都由她一手包辦，她自己鋸木、髹漆，甚至忙到四天沒回家，在店裡睡，但她很開心，有着滿滿的成就感。
現今，Supe Vegan還在營業，她獨家研發的日式素食深受食客歡迎，研發出食譜後，她請了廚師代勞，她說還會繼續拓展業務。
賺錢其實是其次，最重要的是，她想灌輸大眾減少殺生和愛護地球的理念，希望大家吃着美味的素食，建立一個更文明的社會。
與父關係因病而改善
決定要好好活了之後，吳慧君就脫胎換骨。
“我去找工作，我的父親在我患病後，也對自己的教育方式有了不同想法，他決定放手，放任我去做任何我想做的事，所以我說，我感恩這場病，它改變了我的人生，也大大改變了我和父親的關係，我們相處變融洽了，也更珍惜這份關係。”
後來，她在一家日本素食餐廳找到了工作。沒想到，這份工作，又全然改變了她的人生。
“我生病後，也調整了飲食。吃素食是想改善和調養身體，但更重要的是，我開始學會護生、愛護我們的地球，明白素食的真正意義。”
她忽然對素食烹飪產生很強烈的興趣，師傅們看到她的熱情和用心，也很樂意教她。
“我非常投入日式的創意素食，每天都泡在廚房內，研發各種可以不用肉，純用蔬果來創造的美味，我覺得這是一種使命，成了我活着的激情。”
報導 \ 林春蓮 照片 \ 楊瑞榮／受訪者提供