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【晚晴一照護】 提供資訊讓家人達共識 臨終醫療 病者利益至上

文◆郭穎華(香港老年學會“賽馬會安寧頌——安寧院舍”計劃護士)、《明報》

「這種事我做不了主」、「沒聽他提過」、「姑娘,不如你幫我問一下他。」

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我是一名護士,從事醫護工作逾20年, 經歷不少生離死別,向家人詢問病人的臨終醫療決定時,以上是經常聽到的回應。

當家人不了解病者意願,的確是難以下決定。

(香港訊)“安寧在院舍”其中一個重要任務,就是讓家人得到充足資訊,取得共識,以長輩最大利益為前提,為他們作出合適的臨終醫療決定。

因忌諱不問臨終者心意

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孫婆婆今年91歲,年輕時與丈夫經營雲吞麵舖,拿手炸魚皮、包雲吞,小小麵檔養大5子1女。子女成長後各有家庭,彼此相處融洽。丈夫離世後,麵檔結業,孫婆婆與長子阿強及媳婦同住。隨年月過去,母子身體都出現不同程度退化,婆婆患有認知障礙症,自理能力大為下降;阿強也因膝部退化,行動能力下降。

阿強一直想照顧婆婆,即使輪候到政府資助院舍,但入住日子一再推遲,無奈她健康日差,最後於2022年底入住院舍。

婆婆思想傳統,從沒有向子女提過晚年照顧及身後事安排,子女礙於忌諱也沒有詢問。家人因不清楚她的心意,在決定照顧方向的過程中充滿不安和掙扎。

本院於2023年4月轉介婆婆接受“賽馬會安寧院舍”計劃。她當時進食情況已很差,就算在家人努力下,仍常常拒食或只吃極小量。團隊因應她的進食情況與家人討論照顧方向,考慮在營養攝取及舒適照顧間取捨。各子女都愛護婆婆,認為她辛勞多年,不想她再受痛苦,決定以舒適照顧為方向。

因此,團隊與到院舍服務的“醫管局老人外展隊”討論婆婆的紓緩護理,她開始在院舍接受皮下輸液治療,避免因進食量小而缺水,身體保持水分,讓她盡量留在院舍。

團隊定期探望婆婆,儘管她不情願進食,家人都盡力嘗試,6兄妹輪班到院舍照顧,有時婆婆精神好一些進食多一點就會令他們雀躍萬分。家人對婆婆很不捨,儘管明白她已步入人生最後階段,仍希望可以為她付出,不願接受她離開。

團隊約見家人講述預後

婆婆是虔誠基督徒,團隊不時相約家人一同探訪,一起做簡單護理、唱詩歌、做輕柔按摩,讓家人明白合適照顧婆婆的方向及方法。

團隊曾向家人詢問婆婆的心願,知悉她最愛吃某大型快餐店的下午茶餐,不過當時天氣十分炎熱,她的身體狀況也未能允許外出,故由細細妹帶來炸魚皮及雲吞,婆婆張開口進食,雖然大部分食物都從口中流出來,但吃得津津有味,細細妹更攝錄下來供家人觀看。

不知不覺,婆婆接受皮下輸液近6個月,其間應對她的進食及排尿狀況,調整數次輸液量。至10月中,婆婆每日尿量不足100毫升,且有水腫狀況,大部分時間都是閉上眼睛。團隊探訪時經常見到長子阿強,談話間他對婆婆身體狀況有所迴避,似乎對她將要離世的事實未作充分的心理準備,故團隊與院舍建議約見婆婆所有家人,希望講述情況及預後,讓家人達成共識。

家庭會議當日,6個兄弟妹只有排行第三的兒子因事未能出席,團隊具體講解婆婆情況,當時她的手指及腳趾已呈紫藍色,體溫微低,需特別保溫,尿量小且呈紫色,但生命表徵暫時穩定。

在座家人無不痛心,邊聽邊流淚,阿強自責安排婆婆入院舍,但其他家人都表示諒解,紛紛表示,“你的腳這樣如何照顧阿媽,我們不怪你,阿媽都不會怪你”,稱入院舍是最合適的決定。

會議後段,與家人商討使用“安寧房”及是否持續使用皮下輸液的方向,團隊提到現時婆婆尿量小及有水腫,顯示她的身體機能未能有效吸收水分,時間差不多了,繼續“落水”,辛苦的只是婆婆。家人最初認為,皮下輸液是醫生處方,他們對是否考慮停止感到猶豫。

團隊提醒,當決定是以婆婆最大利益為前提,可以與醫生討論。另外,家人亦決定在院舍“安寧房”內接受臨終照顧。事後家人與外展隊醫生商討皮下輸液處方,醫生知悉家人看法後,將處方改為“有需要時用”。

先後道愛道謝道歉道別

10月底,婆婆的手指、腳趾呈紫藍色程度增加,尿量低於20毫升,手腳水腫,大部分時間呈沉睡狀態。老人學會“安寧院舍”計劃醫生立刻到院舍評估,決定開啟安寧病房。婆婆住進安寧房後,醫生每日到院舍探視,而每次總有家人在旁細心聆聽她的情況,經醫生詳細講解後,家人已有心理準備。

其間阿強邀請教會牧師到院舍為婆婆祈禱、唱頌詩歌,好讓她在自己的信仰中得到安寧。家中各人先後到安寧房向她道愛、道謝、道歉和道別,阿強哭訴年輕時因嫌她太嘮叨而發生肢體衝突,向她道歉。

10月30日早上,醫生巡房,一向表現最不捨的小兒子要求醫生停止皮下輸液,因明白到輸液會給婆婆帶來更大負擔,希望她能舒適安詳離去。 下午,她的呼吸慢而淺,當量度不到血含氧量時,為避免她被強制接受心肺復蘇術,當刻召救護車,由我陪同她送院,家人自行到急診室。

在急診室等候期間,婆婆情況反复,家人明確表示不作任何檢測或治療。登記後入住病房,家屬告知醫生及護士,婆婆不作急救及治療,更要求除掉她手臂上的靜脈點滴,希望她更為舒適。

住院期間,家人安排神職人員為婆婆祈禱獻詩,她有時會不自主揮動雙手或亂語,經牧師祝福後又慢慢轉向安靜。 病房工作人員容許家人日間恩卹探訪,輪流陪伴她,直至11月1日中午,婆婆終在各家人陪伴下安詳離世。

當長者沒有清晰表達臨終照顧意願時,家人應以長者最大利益為前提,好好安排。

寫下感言一起火化

笑着訴說逝者往事

婆婆離世後一個星期,團隊陪同家人回院舍收拾遺物。雖然各人仍感哀傷,但當大家圍坐訴說她的昔日往事時,都面帶感恩微笑。

小兒子給團隊展示每個家人寫下對她的感激和懷念,打算放在她的身旁一起火化。

阿強曾擔心婆婆離世後兄弟妹各散東西,收拾遺物當天,經團隊提點,阿強與各弟妹商討後事細節時,也計劃之後家庭成員聚會日子,家庭沒有因婆婆的離世而分散。

以長輩利益做決定

當長者沒有向家人清楚表達臨終照顧意願,決定重擔便落在家人身上。專業人員陪伴過程中,可提供資訊讓家人衡量哪個照顧方式最合適,但不能代替家人為長者做決定,過程需要家人花時間和心力,容易引起爭執。 因此,要好好安排臨終照顧,家人們要坦然、團結地以長輩最大利益做決定。

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