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患脊髓性肌萎縮症 女子籌6萬買醫療配備

(大山腳26日訊)受脊髓性肌萎縮症影響,22歲女生楊曉彤,一邊承受著身體的苦痛,一邊努力學習,閱讀畫畫皆難不倒她。但近年,她開始無法自理,希望籌募6萬令吉購買系列醫療配備和奶粉,增強體能及改善營養不良等問題。

來自柔佛加亨的楊曉彤,出生後無法翻身,經過基因檢查和化驗,2歲時被鑒定患上第二型脊髓性肌萎縮症(SMA Type-2),當時並未有任何可治療的藥物。

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10個月大起,她出入需要他人協助、無法行走。上小學後,她有時會嘔吐、難以吞食;中學後,面對肺部感染、體重下降、營養不良的情況,連拿起水杯都艱難無比。

身體苦痛鍛煉其意志力,楊曉彤從幼兒園至中學期間,盡可能吸收各種知識和結交朋友,擴展思維及視野,部分同學的不理解與嘲笑,始終動搖不了她的信念。

楊曉彤從小到中學都積極學習,從不屈服於病魔。

曉彤僅靠著數根能操作的手指來作畫,作品令人驚喜。

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不屈服於病魔 SPM考獲1A6B

大山腳瑤池金母慈善基金會主席拿督蔡瑞豪說,楊曉彤在大馬教育文憑考試中取得1A6B成績,讓人看見她不屈服於病魔及滿滿正能量。

離開校園後,楊曉彤大部分時間都在閱讀新聞、寫日記、畫畫、背單詞等,有時會與患有同樣病症的病人在線上交流,互相分享及鼓勵。

“她僅能使用一根手指操作手機,但不排除日後這根手指也會漸漸萎縮。”

該基金會此前通過“緊急醫療預備金”撥出1萬1000令吉,援助她一台眼動儀,好讓她靠著眼球移動來操控電腦,同時也援助她一台手提電腦及電腦支架。

蔡瑞豪說,近年來,楊曉彤已無法自理,須依賴父母通過鼻腸管喂食配方奶,出入得靠家人幫忙才能坐上輪椅。因胃食管倒流,胃功能減弱,她在家裡經常嘔吐,難以攝入配方奶的營養。

“醫生認為她需要使用配方奶自動輸液泵,以更好管控配方奶量,減少反流情況,也確保其身體能夠吸收到營養。此外,她的腸胃需要更容易被分解和吸收的配方奶粉,以協助她逐步增加體重。”

醫療團隊也認為,她需要使用特制輪椅,即可躺下,下盤部分也可抬起,行動上會比較舒適。她有持續分泌唾液和痰液的情況,所以需要定時使用吸痰機。

蔡瑞豪指出,楊曉彤需要一系列醫療配備,包含一部特制輪椅、一個自動輸液泵與一盒輸液袋、一部吸痰機,及一年份的配方奶粉,所需總額為6萬令吉。

有意捐助楊曉彤(Nyeow Siow Toong)的善士,請把善款匯入ONE HOPE CHARITY & WELFARE、銀行Public Bank Berhad、戶頭號碼:3201428817、Swift Code:PBBEMYKL,或通過www.onehopecharity.org 線上捐款。

基金會在半年前曾援助曉彤購買一台電腦及眼控儀,以讓她能上網看書及作畫。

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