文:沈雅诗（转载自《明报》）圖:赖俊杰、受访者提供
生老病死，是人生必经阶段，但在传统观念下，这个仍然是忌讳的课题，不论学校或家庭，都鲜有触及，以致当“死神”突然现身时，孩子和家长都不懂得招架。香港一名丧女母亲最近就把自己与女儿“善别”的经历创作成绘本，既给同路人作安慰支持，也借此引导公众从“死”看“生”，反思生命的意义，学习珍惜眼前人。
Emily和思澄的母女情缘只有匆匆7年，蓦然回首，她坦言跟女儿的生死教育，还可以做好一点、做多一点。“我相信在小孩子的心里，一直都以为死是因为年老，所以从前她常跟我说：‘我很怕妈妈你会老、你会死呀！’但那时候，我不曾认真的跟她开展这个话题，往往只是一句半句带过：‘妈妈现在还很健康，会看着你长大的。’并没有详细为她解释，其实死亡是可以因为遇上意外，又或者小孩也有可能早过父母离世的。”Emily没有说，并非忌讳，而是当时她也堕入一种迷思，以为将来还有很多机会，可待女儿长大些才说得白一点，没料到机会原来是转瞬即逝。
2021年，思澄一年级下学期时，Emily观察到她在各方面都好像有点小倒退，例如走路容易绊倒、写字无法工整地写在细小的空格或划线上、拉小提琴时连弓也拿不稳，“起初我以为她在学习上有些懒散怠慢，还请班主任多加留意她。”但之后觉得愈来愈不对劲，思澄声线变得沙哑，语速也比平常缓慢，右手连拿餐具进食都显得困难，甚至无法小便自如等。反复求医检查后，终在同年暑假，确诊患上罕见的内因性渗透型脑干胶质瘤（Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG）。
罹患儿童脑肿瘤
DIPG是一种恶性且蔓延迅速的儿童脑肿瘤，暂时无药物可根治，“当我知道思澄只剩下9个月至一年寿命，亦知道在这段时间，她的情况会愈来愈差时，我曾懊恼该如何向她解释。”最终Emily决定，采取既不欺瞒，又不全面告知的方式去处理，“不可能跟一个只有6岁的小朋友说：‘你患上绝症，很快会死了’。医生也认同，不适宜预先告诉她太多将要面对的可怕事情。然而，我和家人也有共识，不会说哄骗的话，例如你康复就带你去哪里、你康复又可以做什么等。所以，起初我们只是简单的让思澄知道，她生病了，需要医治，并鼓励她乖乖吃药。”
爲女兒辦生日派對助圓夢
虽然思澄患有不治之症，但Emily仍然希望女儿可开开心心去倒数余下的日子。因此，在思澄完成电疗后的一段短暂蜜月期，一家人陪伴小妮子做了很多她喜欢的事情，参与一些她从未接触过的活动，也去了很多她想去的地方。“思澄从小到大，都希望开一个大型生日会，知道她生病后，我们就为她办了一个盛大的生日派对，邀请了全班同学来玩；女儿也很想做YouTuber，我就跟她拍开箱片；直至思澄无法走路也无法说话，靠着纾缓科护士安排复康巴士，我们仍然帮助坐轮椅、背氧气机的她一圆心愿，到外公、外婆家坐坐，又回到昔日她读的幼稚园参加生日会。”
惟随着思澄的身体机能日渐衰退，两母女终于要触及死亡的话题。Emily忆述，有一晚她们如常躺在床上说悄悄话时，思澄突然问她，自己的病是否不能好起来？Emily避重就轻回答：“无论你变成怎样，妈妈都会在你身边，不会离开你，不会放弃你，你永远都是妈妈的宝贝。”有宗教信仰的她，也把握机会问女儿，知否人死后会到哪里去，小妮子说会到天堂，于是Emily便跟女儿如此约定：“就算谁人先到天堂去，都没关系，先到天堂的人就先开心地玩着等，我们一定会再见面的。”最终，思澄在2022年6月17日别了爸妈，当上小天使。
喚起關注生死教育不留憾
为纪念爱女，Emily特地报读绘本插画师课程，以思澄的经历，创作成《最幸福的时光》，也冀望藉着这本书，给同路人送上一丝慰藉，并唤起各界关注生死教育。
“在医院，我也认识一些患病的青少年，他们或许都意识到自己的寿命不长，会主动谈论生死，但爸爸妈妈却回避。其实事后有不少家长表示后悔，假如当时有好好跟子女交代病情，或好好咨询想怎样办安息礼（丧礼）？希望邀请什么人出席？也许大家都会少一份遗憾。”
生死課題 學校少談家長忌諱
一直致力推动生死教育的注册社工梁梓敦（Arnold）指出，“过去的生死教育对象，以长者或重症病人为主，因为他们跟死亡的距离很近。但其实任何年纪的人，都有可能接触到死亡，例如小孩有可能要面对家中长辈或宠物去世，所以香港近年多了些学校意识到要去讨论这件事，但课堂比例仍然很小，可能只占整个生命教育课一至两堂。”
学校少谈，家庭就更加不普及，“因为家长不知道如何跟小朋友谈死，不是小孩害怕，而是家长自己本身害怕，他们担心开展了这个话题，自己会很伤心，又不知道怎样去回应或安慰孩子”。
梁梓敦说，跟小孩做生死教育，要视乎他的年纪，然后用一些他明白的言语和方法，跟他解说。“小孩对死亡的观念，是随着年纪，慢慢趋向成熟的。因此，你不能够跟一个四五岁的小朋友讲一些很抽象的概念，例如人死了会去哪里？有没有永恒的生命？他是理解不到的。但对高小或初中学生，你便可以跟他讨论一些较深入的话题，例如死亡的意义、生命的价值等。研究说，约12岁后，孩子的死亡观念已经很成熟，跟成年人没有太大分别。”
他续说，生死教育的重点，是要从“死”看“生”。即所有的讨论，都是由死亡开始，“要让小孩明白，每一个生命都有终结，生命终结是会带来悲伤，但不用害怕悲伤，因为悲伤背后，反映着我们很爱这个人，可以把这一份爱保留，然后继续走我们的人生。”谈过“死”，更重要是说“生”，“既然死亡是必然会发生，就算怎样惊慌、怎样不想，也阻止不到，便要鼓励小朋友珍惜现在仍然拥有的生命，好好去活、好好珍惜身边的人。”
從小灌輸生死教育 以正觀念
现代的家庭教育虽然比以前开放，但也有一些话题避而不谈，一是性教育，二是生死教育。
如果说，家庭少开展性议题，是因为羞于启齿，那么不涉猎生死教育，大概是出于忌讳。但梁梓敦指出，身为父母不提不讲，只会增添神秘色彩，也促使小孩从其他渠道获取错误的信息，“当他们不能够从成年人的世界里拿到真正有用的资讯时，便会转而从朋辈身上去寻找，而对十岁八岁的毛孩来说，最吸引的生死教育，就是讲鬼故事，所以全港小学都几乎闹鬼的。”
梁梓敦表示，小孩的死亡观念，随着年岁慢慢建立，不少研究发现，2岁左右的小人儿，虽然言语发展未成熟，但当他们感受到“失去”了一个经常在自己身边，疼自己、陪自己玩的人，是会有哀伤反应的。及至四五岁，便开始对死亡有多些想法，“但这些想法是有趣的，例如他们虽然知道生命会有终结，但又觉得只有老人家才会死，甚至觉得死了的人，是会翻生的。”他建议家长可透过绘本去讲解及纠正子女的观念，家庭生死教育应该愈早做愈好，更重要是，能从死看生，鼓励彼此活好当下。
