專題副刊

【家有特殊兒2】唐氏症學習障礙非絕症 從畫畫找到生命熱忱

特約報導:劉忠萬([email protected])  圖片:受訪者提供

要分辨孩子是否唐氏兒不難,他們在出生時即有可辨識的樣貌特征,面部比正常人寬,頭小而圓、頸短而寬、眼睛小而上挑、肌肉張力差、頭扁、扁鼻等。

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有學習障礙者則模樣跟普通人一樣,也是個健康活潑的小孩,但學習機能較弱。

要照顧這些孩子很不容易,既要忍受保守社會投予的異樣眼光,還要擔心孩子學習進度比同齡人緩慢,將來要如何生存。身為母親,葉雁鳴和Ivy分別通過畫畫來發掘孩子們的藝術能耐,也希望有一天,就算他們不在孩子身邊,孩子能夠自理並融入社會。

嚴母葉雁鳴訓練唐氏女

自己跌倒自己爬

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葉雁鳴懷孕期間,驗血報告顯示一切正常,因此沒有再作進一步的詳細篩查。在女兒林子欣出世的第二天,醫生根據寶寶的樣貌特徵,最終證實她是個唐氏兒,不僅如此,寶寶還面對肛腸畸形的缺陷,必須立刻動手術重建,同時迎來兩個壞消息,葉雁鳴被嚇壞了!於是,寶寶甫出世就吃足苦頭,在六個月裡做了三次手術,令原本就是早產兒的林子欣,體質變得特別弱。

在林子欣三歲以前,葉雁鳴都不讓小孩吃糖,避免她過動。除此之外,葉雁鳴很積極地為女兒尋找培訓中心,以提高女兒的體能和認知。那個時候社會對唐綜合症(Down Syndrome)的認識不深,時常把他們當作另類,這樣的歧視和誤解叫人大感無奈。

“小孩在某部分跟其他小朋友一樣,但是在身體協調或是語言認知上,卻是非常緩慢。他們除了走路不平穩,拿東西也會抓不穩。”葉雁鳴說。

“子欣的智力和學習能力,比一般小孩慢了五個階段。所以在教養上我一直較注重她的體能和社交能力,對於她的學習進度則比較放鬆。她的不足是在她上幼兒園發現,她做起數學的加減乘除非常吃力。我用感覺統合以及一系列的體能訓練,來提高子欣的能力。”

生活技能必須有

葉雁鳴對於女兒相當嚴格,女兒小時跌倒後她並不會立刻攙扶起來,而是讓她自己站起來。她要訓練孩子的自理能力,起碼有一天如果她不在她身邊了,她有能力照顧好自己。經過多年來的努力教養,如今的子欣已具備可以應付生活的基本技能。

除了去訓練中心上課,葉雁鳴也會帶女兒到公園運動,或是海邊散步,讓她擁有更健康的體魄。“身邊的人對於我對女兒的嚴格要求很不解。他們不明白為何身為母親的我可以這麼狠心像魔鬼般訓練女兒!”葉雁鳴是有苦自知,她曉得,若不這樣做,將來女兒要如何照顧自己?

因為是唐氏兒,林子欣多次被不同學校拒收。當葉雁鳴終於找到願意接受林子欣的學校時,卻有家長責問校長,為何收留唐氏兒。“異樣的眼光非常可怕。”她說。

葉雁鳴(右2)對女兒林子欣(右)自幼管教嚴厲,只是為了讓女兒日後能自力更生。

正值好年華 子欣想結婚

進入青春期後,今年邁入19歲的林子欣有自己的想法,也有了偶像,會想要結婚。唐氏兒對人特別熱情,這也讓52歲的媽媽葉雁鳴有些擔心。畢竟女兒正值好年華,她擔心女兒誤信他人誤入歧途。

因此,很多的時候,她還是會堅持陪着子欣,不允許她隨意跟他人往來。隨着女兒的能力日益改善,葉雁鳴也逐漸鬆綁了心裡的那塊大石頭。

在接下來的日子裡,她希望孩子可以繼續健康快樂的生活,在跌倒以後,仍舊可以站起來。

“我希望她不會因為自己的樣子而自卑。我身為母親花了這麼多心思在她身上,主要還是希望她以後可以獨立生活。”這小小的期盼,卻窮盡葉雁鳴一生去舖設那條希望之道。

林子欣對畫畫有很大的熱忱。

慈母Ivy減女兒學習壓力 不上華小上國小

今年57歲的Ivy,女兒李彥璇是個有學習障礙的孩子,相比學習上比他人慢很多拍,日常溝通可以說是非常的順暢,當然,比較其他的同輩,李彥璇還是慢了許多,也沒他們那麼流利。自小,李彥璇的動作技能都很慢,從學習爬行、走路,全部都很慢。

“她三歲那年帶她去看專科,醫生診斷後說沒有多大問題,只是學習比較緩慢而已。”Ivy說。

從幼兒園到小學,李彥璇的學習能力一直趕不上同齡人,甚至連說話也出現問題。為了減輕女兒的學習壓力,Ivy沒有把女兒送去華小,反而送去了國小。這樣的選擇,是為了減少女兒的學習負擔──少學一項科目也少了一份壓力。她對女兒在校的要求不高,能遵守校規就好。在後來的日子,李彥璇也被證實患有學習障礙。

由於學習一直跟不上進度,成績自是不好,Ivy決定讓女兒中三那年輟學,之後將她送進各種私人學校以及家庭學校。

自律很重要

照顧有學習障礙的孩子,需要付出很大的耐心。Ivy在家的時候,常常會教女兒一些基本技能。她教女兒如何綁鞋帶,如何騎腳車,陪伴她閱讀,或是給女兒講故事。雖然女兒仍被很多中心拒收,Ivy仍舊不放棄,並通過職業治療來改善李彥璇的情況。

現年26歲的李彥璇是一個熱愛學習的女孩,她在家裡畫畫、看書、看報紙、看電視,也非常留意時事課題,包括早些年發生的馬航MH370事件,以及近幾年的新冠疫情。

停學後,母親也帶她到不同的地方做義工,包括到語文中心當助教,在幼兒園做幫手。

雖然學習障礙者從外表看很正常,但事實上他們仍有很多異於常人的情況,比如說情緒焦慮,這些也只有照顧者和家人才能理解。

對於這樣的小孩,自律對他們來說非常重要,但只要有一丁點的日常作息被打斷,他們就會變得非常焦躁不安。

Ivy(左)的女兒李彥璇(中)是有學習障礙的孩子,雖然學習比他人慢很多拍,但日常溝通還行。

家有特殊兒 要積極求醫

女兒慢慢長大以後,Ivy明白也是時候慢慢放手了。她讓女兒學習搭乘地鐵、巴士等。在過去十多年,她從未讓女兒離開她的視線範圍,因為擔心她受騙或是被有心人士欺負。她希望有一天,可以完全放心地讓女兒獨自外出,自己決定自己的事物。

Ivy勸勉家有特殊小孩的家長,一定要積極求醫,因為越早發現可以越早改善情況。科技的發達賦予我們許多便利,要善加利用,網際網絡裡的資訊非常豐富,想要知道什麼,用手指一按就可以找到許多可以參考的答案。

李彥璇在幾年前開始愛上畫畫,在家裡只要有空檔,幾乎都是在作畫。她的畫作都有故事,能夠引起他人的共鳴,最值得驕傲的是,李彥璇也曾在意大利參加畫展,對她來說這是個很大的跨越。有興趣的人,可以跟她買畫作支持。

李彥璇在幾年前愛上了畫畫,在家裡只要有空檔,幾乎都是在作畫。

後記:為母則剛

林子欣和李彥璇都是通過畫畫來表達自己,她們沉浸在畫畫世界裡,一筆一描間能讓他們的心平靜起來,從中找到安全感和歸屬感,而這些感覺,對於特殊孩子來說是非常重要的。

在我們的社會裡,不乏特殊孩子的參與。我們不應該以歧視的眼光對待他們,反而應該幫助他們融入社會體系。沒有人願意看到自己的小孩有所缺失的,照顧者所付出的心力和時間,是值得我們尊重和佩服的。

文中的兩位母親,幾乎把他們所有的青春和時間,都給了特殊的孩子。或者,這就是母愛的偉大。她們為了找到適合孩子的學習中心,讓孩子變得更好更正常,不惜奔波勞碌,付出很多但不求回報。

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