【失智照護專題】適時找支援有苦說出來 失智照護者需自救

文:陳孝全 整理:梁盈秀

（吉隆坡訊）BPSD對於失智患者很常見，也讓照護者很苦惱。失智患者的情緒，如焦慮、憂鬱、易怒等負面情緒給予照護者很大的壓力。

照護者應適當地向外求助及接受他人的幫助，多參與支援團體，說出自己的難處，並接受專業人士的輔導，這樣對兩者才能達到雙贏的局面。

國際老年精神病學協會（International Psychogeriatric Association）將BPSD定義為失智症的行為精神症狀（Behavioral and Psychological Symptoms in Dementia，BPSD）。

失智症患者的BPSD有4種，分別是感知、思維、情緒和行為障礙。這些症狀存在於56%至98%的失智症患者當中。臨床上，達62%至84%的失智症患者中至少有一種BPSD。持續患病時間、年齡、教育水平、人口和認知障礙的嚴重程度也會影響BPSD的患病率。

BPSD的表現包括激動或易怒或情緒不穩定、焦慮、冷漠、妄想、憂鬱、抑制力減低、情緒高昂、幻覺、食慾不振、睡眠障礙、刻板行為（如徘徊、翻找、撿拾等）。

超過50%失智者有疼痛

馬大醫藥中心精神科本尼迪克特醫生（Dr Benedict Francis）透露，每當在診斷患者是否有BPSD前，需要以“混亂評估量表”（Confusion Assessment Methods，CAM）做評估，以排除譫妄的可能性。 CAM以4個標準作為譫妄診斷，分別是急性發作和波動的病程（acute onset and fluctuating course）、注意力不集中（inattention）、思維紊亂（disorganized thinking）和意識水平改變（altered level of consciousness）。

生理上，失智症患者常有疼痛表現。在社區裡，超過50%的失智症患者患有疼痛，而在養老院裡，這個數字更上升到60%至80%。失智症患者的疼痛可來自於肌肉骨骼疾病、胃腸道問題、尿路感染、外傷或心臟病。

有3種評估法評估失智症患者疼痛，分別是不適指示量表（discomfort indicator scale）、疼痛行為評估表（FLACC）及晚期失智症疼痛評估量表（Pain Assessment IN Advanced Dementia，PAINAD）。

晚期失智症疼痛評估量表（圖1）以5組表現作為評估，分別是呼吸、負向發聲、臉部表情、身體語言及可安撫性。每一項表現的得分範圍為0至2，將5組表現分數加總，總分為0至10分。另一個是疼痛行為評估表（FLACC，圖2），以5組表現作為評估，分別是面部表情、雙腳、活力、哭泣及撫慰。每一項表現的得分範圍為0至2，將5組表現分數加總，總分為0至10分。得分越高，疼痛越嚴重。

照護者會用P.I.E.C.E.S.模式照顧失智患者，以預防及解決失智患者BPSD衍生出的問題與挑戰，分別是身體狀況造成的行為（Physical cause of behaviour ）、智能（Intellectual）、情緒（Emotional）、照護者（Caregivers）、環境（Environment）及社交活動（Social activity）。

身體狀況造成的行為是指，失智患者突然有反常的舉止，甚至會大喊大叫，這時照護者需要檢查失智患者是否有外傷沒有及時接受治療，所以導致患者有反常的行動。

需知道患者是否患7A

由於失智症對大腦的影響，患者或會出現各種智力障礙，其中包括失認症（Anosognosia）、健忘症（Amnesia）、感知改變（Altered perception）、失語（Aphasia）、冷漠（Apathy）、失認症（Agnosia）及失用症（Apraxia）。照護者也需要清楚知道患者是否患有其中的7A。

照護者也需要明白患者沮喪、焦慮、不安等負面情緒的理由。對患者而言，他們的感知已脫節，因而開始恐懼世界，也加劇了他們的焦慮狀態。

他說，照護者的情緒與知識也極為重要，只因有時照護者的壓力可能會直接反映在失智患者身上，因此，照護者也需要有一定的抗壓能力，並擁有評估能力評估失智患者能做什麼和不能做什麼。

環境方面，居住環境是否適合失智患者，如太亮、太暗、太多人、太多噪音等，這些因素都可加劇失智患者的恐懼、焦慮和不安。大部分的失智患者不想再參與任何的社交活動，只想獨自一人呆在家或看電視，因而也嚴重缺乏與人互動，但照護者可透過互動幫助失智患者找回自己。

失智患者的行為可分為3大模式，分別是需求未滿足、學習、壓力閾值。他當時可能某處疼痛、環境太冷、飢餓等需求未滿足，所以才想要去做以滿足當時的需求； 行為也會從前因後果而學習到，這也可稱為ABC模式：前因（Antecedent）、行為（Behaviour）和後果（Consequences）。

舉個例子，失智患者總是擅自走出馬路，造成意外頻密發生，因此，照護者需再三地提醒患者擅自外出的後果，如跌倒、意外等。

“此外，照護者除了要把大門鎖上及需要明白患者外出的原因，而不是大發脾氣地責怪患者。”

異常舉止減不安全感

失智症過程讓他們的大腦功能逐漸退化，壓力閾值也隨之降低，導致患者對周圍環境的意識更脆弱，所以，他們會有一些舉止以減少不安全感。

“另外，醫生需獲取患者的各種歷史紀錄，如患病史、家族史、用藥紀錄、病前人格、認知能力、身體功能狀況等，所以，在診斷BPSD時，也需要為患者做一個完整的身體檢查，如血檢、性病篩檢、神經掃描、體格檢查等，以排除潛在的疾病或神經系統疾病，再加上各種的評估才能診斷患者有否BPSD。”

搭配非藥物介入

減輕照護者負擔

對於失智患者，BPSD其實很常見也讓家人很苦惱。

患者的情緒，如焦慮、憂鬱、易怒等負面情緒導致照護者有很大的壓力，這也是家屬最終將患者送進療養院的原因。

首要大學（Perdana University）精神科主任羅子健教授（Prof Andrew Law Chi Kin）指出，BPSD有兩大因素分別是病患及環境。病患因素包括未滿足的需求、疼痛、急性疾病問題、並發症、失智類型、失智階段、大腦變化、神經遞質變化、基因、性格及生活紀錄；環境因素包含病情知識、照護者的痛苦、過度刺激、照護人數、照護質量、照護人的知識、護理基礎設施、生活事件及家庭動態。

藥物治療效果有限

目前常用來評估BPSD的工具為神經精神量表（Neuropsychiatric Inventory，NPI）。NPI是卡明斯（Cummings）在2006年設計出另一種評估BPSD之量表，目前也廣泛被採用於 BPSD 之研究報告中，它包括了12個精神行為症狀項目，分別是妄想、幻覺、躁動或攻擊、憂鬱或煩躁不安、焦慮、欣快或興高采烈、冷漠、失控行為、發怒生氣、無目的漫遊活動、夜間行為及食慾或飲食變化。

“失智者目前在醫學上的藥物治療效果有限，需要搭配非藥物手法的介入，以減輕照護者負荷。非藥物手法有5項準則，分別是預期（anticipate），照護者需要預測意外的發生，才能有所預防；生理心理社會理解（biopsychosocial understanding），照護者需要了解失智症患者的過去，以明白患者舉止的理由；溝通（communicate），這是至關重要的部分。

溝通降低音調語氣

雖然患者可能不理解我們所說的事，但照護者仍然需要有耐性地表達；降級（de-escalate），照護者在與失智患者溝通時需降低自己音調與語氣，並用簡單的詞語表達；教育（educate），照護者需要讓失智患者的家人理解失智症，以達到雙方容易溝通與體諒。”

失智症的非藥物療法，分別有：

1/音樂療法（music therapy）

2/放鬆訓練（relaxation training）

3/按摩療法（massage therapy）

4/情境模擬治療（simulated presence therapy）

5/團體懷舊療法（reminiscence group）

6/行為療法（behavioural therapy）

7/芳香療法（aromatherapy）

8/強光療法（bright light therapy）

9/環境優化（environment optimization）

10/從低劑量開始用藥

至於失智症可服用藥物，分別有膽鹼酯酶抑製劑（AChE inhibitors）、N-甲基-d-天門冬氨酸受體拮抗劑（NMDAR antagonist）、抗憂鬱劑（antidepressants）及抗精神病藥物（antipsychotics）。失智患者服藥從低劑量開始，視症狀而增加劑量。

同住屋簷下

照護者須有生活空間

照護者在長期照顧失智患者承受了龐大的壓力，但很多時候人們只關注患者，卻沒有人關心照護者。

大部分照護者與失智患者是家屬關係，因而需要同屋簷下的照護，自然沒有了自己的生活空間，加上照護者將大多數時間與精神都花在患者身上，也因此疏遠了自己的社交圈子。

或藉煙酒麻醉自己

在長期照護失智患者，照護者也可能會面對經濟上困難，心理自然承受無比的壓力，負面情緒也隨之而來，如徬徨、疲憊、失眠、嗜睡、體重下降、易怒、失樂（anhedonia）等，而導致心理健康亮紅燈，照護者甚至可能會藉用抽煙、酒精或藥物來麻醉自己。

因此，照護者需要意識到自己的個人能力的極限，並為自己設定實際的照護目標，同時地聯繫自身的社交圈子，在適當的時候要求支援及接受他人的幫助。

接受專業人士輔導

另外，照護者要注意自己的生理及心理狀況，多參與支援團體，說出自己的難處，並接受專業人士的輔導。如果照護者本身都不健康，那又如何照顧失智患者呢？

父罹思覺失調母失智作家張曼娟

獨力照顧雙親7年才懂的事

7年前，作家張曼娟88歲的父親被發現罹患思覺失調症，母親也在1年半後被診斷為失智症，從此成為一個獨力照顧者。7年來歷經慌亂、挫折等心情跌宕，至今仍常質疑自己這樣做“夠嗎？對嗎？”

她說，對照顧者而言，永遠不知道明天、甚至今天會發生什麼，只能學會活在當下，並把握日常的每一刻美好，提醒自己：“這樣就很好了！”

這一天的萬芳醫院，在熙熙攘攘的大廳中硬是隔出了一塊區域，院方在此舉辦“失智共照中心擴大服務啟動典禮”。中央的、地方的官員都來了，各里里長也來了，院方一一唱名介紹，而最終登場的是作為病患家屬代表的作家張曼娟。

她被安排在最後上台致詞，輕柔聲音瞬時溫暖了這個飄雨的瑟瑟秋日。張曼娟一開口便說：“我是這家醫院的常客，來到這裡就像回家差不多。”

她淺笑訴說身為照顧者的日常，讓人難以想像她去年9月才歷經一場老父摔斷腿的照護風暴。

照護雙親疲於奔命

7年前，張曼娟第一次將父親送進急診室。媒體專訪中如此描述：當日母親致電，說父親無法行走、也站不起來，血壓飆高已送到醫院去了。她趕到急診室，爸爸彷若交代後事般，絮絮說着不要急救、不要插管…。

原本健康的父親出現心臟等症狀，住院兩次做了精密檢查，最後得到一個眾人最不願聽到的結論—父親罹患了精神分裂症，也就是所謂的“思覺失調”。

“從那一刻開始，我家就陷入思覺失調的風暴中，父親處於吃藥、斷藥的狀況，情緒反應非常強烈，變成一個我們完全不認識的人。”

那年，張曼娟的父親88歲，母親79歲，原本健朗的母親，也在父親爆發思覺失調後的1年半後，突然忘記了回家的路，不認得她是誰。

經過縝密診斷，醫師最後確認母親失智，而且在此之前，有過一次無人知曉的中風，可能因此導致血管性失智症，這讓張曼娟萬般愧疚，“我竟然沒發現母親中風了！”

“在照顧過程，有非常大的無力感，感覺有一個很大的沙漏，不斷的把父母親的健康、意志漏走，我每天疲於奔命到處去接，卻什麼都接不住……，大概就是這樣的感覺吧。”

學習用幽默看待變故

張曼娟坦言，作為照顧者，永遠不知道明天、甚至是今天會發生什麼事，迷途中非常需要有人指引，而照顧者的心情也常處在高低起伏的跌宕中。即使她已擔任照顧者7年之久，仍常質疑：“我這樣做是對的嗎？這樣就夠了嗎？這樣對父母親是好的嗎？”

去年9月父親在家摔斷左腿，再度進了急診室，由於此前已有右腿骨折的經驗，高齡95歲的父親對於能否康復感到質疑，覺得自己恐怕一輩子就要癱在床上，脾氣變得暴躁，思覺失調症又犯病，也讓全家人陷入不能睡覺的痛苦深淵。

張曼娟苦笑，她與母親、印尼看護阿妮甚至因此“仇恨睡眠”：“媽媽仇恨阿妮為什麼可以睡覺？阿妮仇恨我為什麼可以睡？變成一個恐怖循環；在循環之中，我覺得照顧真是一件痛苦的地獄之行！”

“繼續下去，搞不好我父母親還活着，但我已經死了呢？”61歲的張曼娟雖然生活規律，卻因龐大壓力有三高問題，她擔心着：“萬一我先走了怎麼辦？”

她幽幽說道，自己雖非獨生女，卻是獨力照顧者，因此得學習跟失智症、思覺失調症，以及老人家的那種“衰老、病苦、心情上的憤怒”和平共處，於是漸漸發展出照顧者的自我安慰哲學，學着用幽默角度來看待事情：“這樣就很好了！”

張曼娟提起父親病況嚴重時，母親因環境改變非常躁動，只好哄着母親到住家附近的河堤散步。那一天是農曆十四，母親突然指着天上月亮說：“你看，今天的月亮很漂亮！”儘管月相未及圓滿，但可以跟媽媽一起走在河堤邊，看着天上、水裡的月亮，“這不是一個很幸福的時刻嗎？”

記掛逝去親人忘女兒

身為失智者的親密家人，常會遭遇許多情緒上的打擊。張曼娟回憶，媽媽第一次在客廳收拾東西說要“回家”時，她忍不住抓狂：“妳回什麼家？這明明就妳家！”

母親卻仍偏執想走，拒絕承認這是她已住了30年的家。

還有一次是吃飯到一半，母親突問：“我們的爹跟媽都還在嗎？”母親是1949年跟着大哥到台灣，這意味着此刻她根本不認得眼前人是誰。“我是一直在照顧你的人，你怎麼可以不知道我是誰？”她感到憤怒，情緒瞬間爆開，逼問着：“我是誰？我是誰？你不認識我是誰？”

只見母親眼神閃爍，有點驚慌、又有些不好意思與困惑，接着問：“那我姊姊呢？哥哥呢？”她便一鼓作氣，告知這些親人都已過世，惹得老人家驚愕哀哭。事後冷靜下來，她才察覺自己負氣，因為母親記得的那些人都已不在世間，唯獨那個活在世上並陪伴照顧的女兒，竟被母親遺忘…。

那些難以調適的情緒衝撞，而今已雲淡風清，再遇上媽媽困惑疑問，她會好整以暇回答：

“媽，我是妳的女兒，你的爹媽、我的外公外婆已經過世了，舅舅、阿姨也過世了，現在就我在你身邊，我會陪你照顧你，你不要擔心。”

“什麼？他們什麼時候過世的？我怎麼一點都不記得、不知道？”

“媽，他們都已經過世10年了，而且你已經哭過很多次了。”

“喔，這樣子啊！那好，繼續吃飯。”

失智母親與照顧者女兒的對話，原是磨人的心酸，她說來竟成令人莞爾的單口相聲。

張曼娟自嘲：“我怎會變成這樣子這麼皮呢？那都是因為累積了太多、太多的經驗之後，照顧者慢慢越來越瞭解，要先把自己的情緒掌控好，才能夠好好照顧需要照顧的人。”

送照護陷愧疚與掙扎

參加啟動典禮這天，張曼娟才終於接受了醫師與朋友建議，把媽媽帶到日照中心。她解釋，母親曾在醫院擔任護理師多年，喜歡團體生活、樂於服務，在家老嫌冷清，才想着讓媽媽到日照中心接觸人群。

近來疫情稍歇，終於被通知能帶媽媽去試讀，當下她感覺比中頭獎還開心，答應後卻又陷入深沉自責與愧疚中。“這是不是代表我要卸責、要甩鍋？送她去是不是為了讓自己日子好過、逃避照顧媽媽的責任？”

她不斷在內心與自己對話，“假如是我的朋友，會怎麼勸我自己？”她當然知道媽媽喜歡人群，參與團體生活一定會比在家無所事事要好…“這些我都知道，但我無法克服作為一個照顧者的愧疚與掙扎。”張曼娟說。

那天送母親前往日照中心，她因防疫無法陪同，只能1個小時後再來接，“實不相瞞，那是我生命裡最漫長的1個小時。”

她不斷揣想各種情況：如果媽媽找不到我怎麼辦？如果媽媽找不到廁所怎麼辦？如果媽媽不耐煩想離開怎麼辦？如果她不喜歡同學怎麼辦？如果同學不喜歡她怎麼辦？

千百種想法在腦袋裡糾結，終於到了可以去接母親的時刻，張曼娟竟像第1天送孩子到幼兒園的家長般，“提早3分鐘在門口等，時間一到就按鈴。”

孰料這一切擔慮都是白費，媽媽和社工師說說笑笑出來，而且還想再到日照中心上課，她才放下心中大石。

“這就是照顧者會經歷的各種階段。”張曼娟說，也許失智共照中心的成立，能讓許多照顧者內心的起伏、掙扎、矛盾有很好的抒發與理解。她也以過來人身份，期盼每一位照顧者都能找到與失智症共處最好的方式，“保有自己想要的生活，也能讓被照顧的人，因為我們的照顧能更加幸福。”

照顧者別追求最完美

張曼娟母親剛失智時，家中陷入混亂，身邊朋友也無相關經驗，頓感求助無門。

幸而為母親看病的宋家瑩醫師給予許多協助，“宋醫師就變成我的媽祖婆，每次問她：我媽怎樣怎樣，怎麼辦？她有求必應！”張曼娟笑說。

“就像搭飛機，一定要先把自己的安全帶扣好，再去扣孩子的；一定要把自己照顧好，再去照顧身邊的老人。不管你做任何決定，都是你深思熟慮做的最好決定，千萬不要後悔，或覺得早知道就怎樣…。”被稱為“媽祖婆”的萬芳醫院神經內科主任宋家瑩如是道。

就連自己也曾如此

宋家瑩指出，面對身心障礙或失智家人照顧，家屬承受的壓力絕對比病人來得大，許多人會追悔自己為何不拋下所有工作去照顧患病家人，就連她自己也曾如此。

她在擔任住院醫師第2年時，90歲外婆做了氣切，由於母親已逝，當年也請不到外傭協助，與外婆同住的她毅然向長官請辭，“我要回家照顧！”想不到長官一口拒絕，並告訴她：“妳一定要維持自己生活的持續，才有能力照顧好外婆。”

她說，許多人在慌亂中，往往忽略應該先把自己照顧好，如今已有不同的長照資源與居服員可以分攤照護負擔，“先把自己穩定好，有穩定的情緒、穩定的經濟，才能好好照顧家人；你能給的就是最好的，別去想一定要做到多完美。”