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手術前費用突增15萬 父母求大眾救救8歲女

(大山腳4日訊)患有罕見遺傳性疾病的8歲女童,準備進行骨髓移植前,突然被告知醫療費用猛增15萬令吉,父母措手不及,盼民眾慷慨解囊,以免女兒的療程中斷。

來自霹靂怡保的楊子晴,自小患有丙酮酸激酶缺乏症(Pyruvate Kinase Deficiency),表現為溶血性貧血,每個月定期輸血是她的治標方案。

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子晴是個可愛懂事的孩子,家人希望她早日痊癒。

在確認骨髓移植可治療子晴的病後,其母親進行了各項檢測,確認骨髓和女兒有百分百的配對率,讓移植手術成了最佳的治本方案。

過去一年多,子晴的父母努力為骨髓移植的後續費用作準備,當種種挑戰即將告一段落時,卻被告知因成本與貨幣因素,需要額外增加15萬令吉治療費,和完成骨髓移植的後續行動。

因長期和定期輸血,子晴的體內累積大量鐵蛋白(ferritin),即每毫升血超過6000毫微克,遠超一般常人體內鐵蛋白的最高數值,即每毫升血200至300毫微克。

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母親楊秀儀(30歲)說,醫生告知子晴體內鐵蛋白過高,不適合做移植手術,排斥的機率很高,也會傷害內臟。因此,過去約10個月,子晴每天必須同時進行兩種方式降低鐵蛋白,一是口服藥物,二是晚間特別處理藥物後,透過腹部輸液約8小時至天亮,摘除了再去上學。

她指出,子晴的骨髓移植之路走得並不順遂,在移植前,子晴除了要定時輸血,還要降低鐵蛋白和不斷嘗試新藥物和做檢查。

她曾給孩子做好心理準備,讓子晴能正面看待事情,希望她知道還有很多人一直陪伴著她,並鼓勵她趕快好起來,以便可為她辦一場生日會。

夫妻倆多年來沒能讓子晴體驗到生日會的樂趣,為給子晴打氣,親友們準備了小禮物送她,為她打氣和送上鼓勵,希望她痊癒回家後,每天能打開一份小禮物。

據悉,子晴早前做體檢時,發現其膽囊結石。醫生指膽囊結石不會為骨髓移植帶來影響,需繼續觀察。

大山腳瑤池金母慈善基金會主席拿督蔡瑞豪說,楊子晴的父親楊凱傑(37歲)在網賣家庭用品,母親楊秀儀為家庭主婦。

他說,子能晴如常上學,但偶爾會在學校流鼻血和頭暈。由於需要載送女兒進出醫院輸血、複診等,所以母親無法工作。凱傑是家中的頂樑柱,還需承擔年邁父母和家中的日常開銷。

有意捐助楊子晴(Yong Ziqing)的善士請把善款匯入ONE HOPE CHARITY & WELFARE、大眾銀行戶頭號碼:3193433435 、Swift Code:PBBEMYKL,或通過www.onehopecharity.org 線上捐款。

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