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患喉軟化症 神經系統障礙 1歲女童須6萬治療

(大山腳7日訊)1歲女童患有喉軟化症及神經系統障礙,需長期使用BIPAP呼吸機以及日常護理,新手父母為此黯然神傷,盼求大眾捐助6萬令吉醫療開銷度過難關。

來自森美蘭淡邊的羅允晞,出生時一切正常,坐月中心保姆發現其呼吸聲異常,父母帶孩子尋醫也沒發現不妥。直到5個月大時因常氣喘,到醫院檢驗才發現問題。

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醫生診斷孩子患有喉軟化症(Laryngomalacia)、軟性畸形(Soft dysmorphism)及中樞性低通氣症(Central Hypoventilation),需要長期使用雙水平氣道正壓通氣(BIPAP)幫助呼吸延續生命,加上後續日常護理、基因檢測費、特製輪椅等,父母盼求民眾捐助6萬令吉醫療開銷。

大山腳瑤池金母慈善基金會主席拿督蔡瑞豪說,女嬰原本是依賴CPAP輔助呼吸,不過因血氧偏低,長期缺氧,所以醫生在寶寶7個月大時,進行氣管擴大術,隨後再進行氣管切開術(Tracheostomy),如今女嬰24小時都需依賴氧氣輔助呼吸,否則會有生命危險。

羅允晞需要長期使用雙水平氣道正壓通氣幫助呼吸。

依賴氧氣輔助呼吸

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“如今寶寶情況穩定,不過她需要抽痰機以及BIPAP才可出院,父母自費購置抽痰機,但負擔不起BIPAP呼吸機及其他醫療開銷而求助。”

女童父親羅偉添(30歲)是一家食品批發公司的生產部經理,母親洪欣怡(28歲)任職行政人員。由於孩子狀況特殊,僱主允許她居家辦公,允晞是兩人的首個愛情結晶。

孩子接踵而來的狀況,曾讓母親洪欣怡感到憂鬱,甚至想抱著孩子輕生,慶幸醫院安排人員疏導其情緒,讓她接受了孩子特殊的事實。

“丈夫的支持及醫務人員協助疏導情緒,讓我慢慢的挺了過來。我已學會如何使用BIPAP、抽痰、更換氣管切口、腹部造口術的清潔衛生等,希望孩子可以平安健康的長大。”

有意捐助羅允晞(Loh Yun Xi)者,請把善款匯入ONE HOPE CHARITY & WELFARE,大眾銀行戶頭號碼:3201428817、或通過www.onehopecharity.org線上捐款。

羅允晞是洪欣怡和丈夫的首個孩子,儘管面對種種難關,他們都不願放棄這個孩子。

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