【生命有轉機】經歷喪女流產女兒患血癌 黃雁麗陪女戰勝病魔

（檳城訊）有人說，生命中痛之最痛，莫過於喪子或女之痛，白髮人送黑髮人，那是生命中所不能承受的重。

這位母親黃雁麗，就經歷了兩次這身心撕裂的痛。她曾失去一名女兒，後來又經歷流產，最後終成功再成為幸福的媽媽，可惜只是幸福了兩年，女兒2歲那年被證實患上了血癌。

她曾經崩潰怨恨上天為何如此殘忍地對待她，然而，她畢竟是個偉大的母親，最終她收拾了心情，決定鼓起勇氣，勇敢地牽着女兒走過這一條艱難而煎熬的抗癌之路。

她叫黃雁麗（Wendy），44歲，是名中學老師，也是名美食博客。今年8月，她推出了本書《那些癌童教會我的事》，寫的竟是自己的親身經歷。是的，她女兒楊佳睿患上了血癌，書內記載的正是她和女兒痛苦、煎熬和勇敢的抗癌心路歷程。

出書講述痛苦坎坷經歷

這讓許多熟悉她的朋友都感到震憾，看了書後大家也才明白，原來雁麗強顏歡笑的背後，曾經歷了如此的錐心之痛，原來，現今她的女兒不但患癌，她還曾經失去過一個女兒。

黃雁麗將多年深藏在心深處的痛和感受，把它們通通釋放在這本書中內。她希望，透過這本書，可以給所有和她一樣經歷過失女之痛或家有癌童的家長，能賜他們一把力量，並告訴他們，孩子患癌，絕不是絕症，只要勇敢牽起孩子的手，絕不放手，必能“癌”過明天。

黃雁麗是砂拉越人，如今和丈夫及兩名女兒楊佳睿（7歲）及楊佳翾（5歲）定居在檳城。

看似幸福的一家人，同學們都很敬愛的黃老師，卻無人知道，她其實曾經歷一段非常痛苦坎坷的過去。而今，大女兒睿睿其實是在癌後的康復期，尚未進入五年的穩定期，所以，每走一步每過一天，都是戰戰兢兢的，但無論未來如何，作為母親，她已經做好會與女兒對抗癌魔到底的各種準備。

懷第三胎重燃生命希望

黃雁麗說，其實睿睿並不知道，她其實是他們的第三個孩子，妹妹是第四個孩子，可後來睿睿卻成了大姐。

“是的，在睿睿未出生前，我曾經失去過兩名孩子，涵涵是我們的第一個女兒，但她在一歲兩個月大時，永遠離開了我們。”

好不容易走出喪女之痛後，他們決定為愛重生，再度懷孕後，數個月後，寶寶卻沒了心跳。

所以，睿睿是在他們最脆弱的時候，來到了他們生命當中。她的到來，再燃起了他們對生命及對生活的期望。

 找不出病因 長女1歲多逝世

2013年2月27日，是黃雁麗人生重寫的一年。

那時，她和丈夫有了第一個愛情結晶楊佳涵，那年她才1歲1個月，漂亮活潑可愛，她以為她會一直這樣幸福下去。

沒想到，2013年的某天，涵涵忽然停止了心跳，黃雁麗的生命也從此被掏空。

“那天，涵涵忽然發高燒、呼吸困難，我火速把她送到醫院，她被送入了加護病房。醫生說，她情況並不樂觀，我和丈夫是完全不能接受的，昨天她還是好好的。”

細菌感染血小板急降

醫生說，細菌感染太嚴重了。而且，她的血小板指數也一直在下降，所以已經開始有體內出血的情況，叫他們做好心理準備。

結果，不到24小時內，涵涵就永遠離開了他們。

那是一刻，最痛苦的抉擇。

涵涵陷入昏迷後，全身一直插滿管子，就連要擁抱她都不能。經過了幾番搶救，就連強心劑也用上了。幾番搶救後，醫生終於神情凝重的說：“不放棄，她會更痛苦！”

醫生這句話，像万箭穿心的狠狠的刺在她心裡，幾番掙扎後，最終接受了醫生的建議，放棄搶救。

她終於可以將涵涵抱入懷裏，緊緊的，直到她漸漸的、終於失去了溫度。

“涵涵走後，她的醫藥報告終於出爐，竟然是找不出病因。就這樣毫無理由的，我們永遠失去了她。”

面對曾經失去的2歲女兒涵涵，她最終想通了，我們離開的孩子，永遠都是我們的孩子，誰也切割不了這個關係。

她喜歡馮以量老師說的一句話：“死亡，結束的只是生命，不是關係”。

腹中寶寶沒有了心跳

時間是最好的良藥，為了愛，為了給丈夫有一個共同的孩子，他們決定走出傷痛，再度擁有孩子，數個月後，終於成功受孕。

當他們充滿期待地去做產檢時，醫生用超聲波掃描時卻一臉的神色凝重。終于不忍心的開口說：寶寶心跳不規律，建議他們兩星期後再來。

那兩星期，她再一次過着食不下咽的生活，心裏的難過煎熬，無法言喻。

再見醫生，他說，孩子沒了心跳。

這是第二次，她在黃醫生面前痛哭，並安排了引產手術。

短短的一個時日，他們經歷了兩次生離死別。

2015年後，她終於再度成為幸福的媽媽，而且有了兩名女兒，大女兒叫楊佳睿，小女兒叫佳翾。

她以為，最痛苦的一切已經過去了，如今，她總算苦盡甘來，可以享受一般媽媽該有的幸福。

女兒患癌三度考驗她

2019年1月16日，這日子，他們夫妻倆畢生難忘。

那天，3歲多的大女兒睿睿忽然被證實患上血癌，讓他們措手不及。對，老天要三度考驗她，這一切，她多希望只是一場夢。

平日不常生病的睿睿，一病，就病得如此嚴重。

“反複高燒不退後，醫生給她驗血，診實了她患上血癌。我一聽，情緒馬上失控痛哭，不停地問：為什麼老天總是這樣殘忍地對我？”

當時，她的第一反應就是，癌症等於絕症，已經是絕望了，她並不知道，癌症其實是可以治癒的。

“當我知道女兒患上血癌時，我每天除了哭還是哭，我以為已經是絕症了，然而，有天，一名和我同房的癌童媽媽忽然告訴我：不要再哭了，10個血癌中有8個是可以好的！我才知道，原來癌症不再是絕症，多數的兒童癌症是可以治愈的。”

就這樣，她帶着滿滿的壓力，帶着睿睿，開始了他們艱難而辛苦的化療之路。

   接受化療勿信偏方 癌童治癒率90

檳城醫院血液及腫瘤專科醫生楊曉玲是睿睿的主治醫生，而楊醫生則是黃雁麗母女感激一生的人。

“我們真的很幸運，抗癌路上遇上一個非常專業且細心的醫生。她負責掌管的部門，除了醫治兒童癌症，還有地中海貧血症，以及任何跟血液有關的疾病。她的名字，是我們的定心丸，她的身影，是我們的安全感，對我們而言，她就是我們的大英雄。”

常見兒童白血病分三種

楊醫生說，睿睿患上的是急性淋巴性白血病（ALL），也稱白血病（leukemia），血癌有多種類型，主要是由血液內不成熟的白血細胞的類型來區分。成年人中最常見的是AML和CML，兒童中比較常見的是ALL。

“常見的兒童白血病有以下3種：急性淋巴細胞性血癌（ALL）、急性骨髓血癌（AML）及慢性骨髓血癌（CML）。”

急性淋巴性白血病是因體內淋巴細胞不正常增生造成的血液疾病，即為淋巴母細胞因不明原因的成熟障礙，導致過度增生，進而壓制正常骨髓造血組織，並造成周邊血管、骨髓、全身淋巴結、脾臟與肝臟的浸潤。

“急性淋巴性白血病的高發年齡為幼童與高齡長者，但治癒率各有不同。以兒童急性淋巴性白血病來說，1歲至5歲的幼童為治癒率約為80%，但1歲以下的嬰兒與10歲以上的兒童治癒率則大幅降低，這是由於染色體的不同所致。”

許多癌童死於細菌感染

楊醫生說，癌童的治愈率會比大人高，血癌的治療期是兩年，觀察期是5年。

她指出，80年代後，隨着醫學的昌明，癌症已不再是絕症，家有癌童的家長，請不要放棄孩子們，只要有堅守幾個抗癌過程，癌童的治癒率高達90％。

首先，她說一定要接受化療，不接受偏方，不要迷信。

其二就是細菌感染，是化療中癌童最怕遇到的事情。很多人不知，許多癌童其實不死於癌症，且是死於細菌感染。所以，避免細菌感染就不要帶癌童去人多的地方。

至於飲食方面，她說也很關鍵，確保癌童攝取均衡的營養，少吃罐頭、加工食品及腌製食品。烹飪方式基本不油炸，一般都是以蒸、燜、炒為主。

愛莫能助痛在娘心 盼替代女兒化療痛苦

迫於無奈，別無它選的情況下，黃雁麗跟校方（教育局）前後共申請了9個月的假期。

抗癌過程中，黃雁麗有句話，是特別打動人心的：“睿睿，原諒媽媽沒能替代妳在整個化療的過程中所受的痛。如果能，媽媽真的願意替代妳所有的痛。”

相信這是每一名母親，都會抱着的同樣願望。看着女兒的痛，那份愛莫能助，比女兒的痛還是痛苦百倍。

首先，他們進入第一階段的Protocol 1A化療。血癌的芽細胞在發病之初，不一定會在血液中出現，而其實已存在骨髓中，所以骨髓檢查在診斷白血病是必要的，並可依其細胞來分類、判斷白血病的類型，而擬定適當的治療計劃。

骨髓檢查是一種簡單安全的檢查。醫生從後背髖骨（腰部）附近的腸骨後脊部位採樣；先對皮膚皮下及其下的骨膜，作小範圍的局部麻醉，然後將骨髓檢查針插入骨髓腔（Bone marrow aspiration），吸取少量骨髓組織出來做檢查。

至於脊髓液檢查，在ALL為必要的檢查。其目的有兩個，其一為採檢體做細胞學檢查，若發現有芽細胞存在，則證實為中樞神經系統受白血病的侵犯。其二為將適量的化學藥注射入中樞神經系統內（此治療稱為鞘內化學治療，俗稱IT）；此為預防中樞神經系統白血病，或治療中樞神經系統白血病。

術後右眼斜視歪嘴

每個孩子在接受化療過程中，所面臨的副作用都各異。

黃雁麗說，睿睿在動手術後，就出現了左眼受傷、右眼斜視及歪嘴副作用。

“睿睿的右眼，眼球中央呈獻一道厚厚的白膜，足足有2、3厘米的厚度。了解了女兒的狀況後，醫生推測是進行安裝內植式輸液泵手術時，眼睛沒有完全被貼合，乃至沒闔上的眼球長時間直接曝露在冷風下，導致太乾燥所致。”

而右眼痊癒後，左眼又出現斜視問題，而後來歪嘴現象，醫生告訴她極可能與左眼斜視的問題息息相關。

她說，那顆不安的心永遠無法平伏下來，哪怕再多的大醫生加持，也安撫不了那恐懼，擔憂的心。

而讓黃雁麗最心痛的，化療藥物的其中一個後遺症，就是落髮。

回家後，她強忍淚水，替她把一頭烏黑的長髮，理成了短髮。實在不捨，只要想到不久后，她將落髮成“光頭”，心裏的難過，實在無法形容。

那一日，她的眼淚，跟剪落的頭髮一樣，糾結一塊，落到了地上。

服藥時間必定哭鬧

每次女兒進行骨髓檢查，進行骨髓穿刺（Medical Officer）時，對她都是種痛苦煎熬，苦在她身上，痛在娘心裡。

Prorocol 1A階段，睿睿除了需要進行化療外，也需要服食口服藥物。她的化療及口服藥物包括潑尼松龍（Prednisolone）、長春新鹼（Vincristine）、道諾黴素（Daunorubicin）及天門冬醯胺酶（Asparaginase）。

此外，她也必須長期服用複方磺胺甲噁唑及甲氧芐啶片（sulfamethoxazole and trimethoprim），又稱Bactrim。

醫生會按照年齡及體重，再決定Bactrim所需攝取的劑量，而睿睿一周一共攝取6次的Bactrim。

那時，睿睿才3歲多，每到服藥時間，她總是會哭鬧一番。

而她因血小板太低，所以在入院的一周內，就分別輸入了三次，總共五包的血小板，以及一次總共一包的紅血。

體驗所有化療副作用

結束了快兩個月的Protokol 1B化療，緊接着，進入Protokol M的化療。

這階段，睿睿似乎將所有的化療副作用都“體驗”了一番。持續性的發燒、瀉肚子、口腔潰瘍、嘔吐等。

睿睿於2019年4月24日開始了Protocol M的化療。這個階段采用的化療藥物是氨甲蝶呤（Methotrexate，簡稱 MTX）。整個Protocol M的療程，需要進行4次的化療。

在進行Protocol M的第一劑化療後的第六日，她開始發燒，并且出現了口腔潰瘍的症狀。

口腔潰瘍，是化療的會出現的症狀之一，也是癌童父母最擔心最懼怕的症狀之一。

很不幸的，此症狀也發生在睿睿身上；不幸中之大幸的是，睿睿的口腔潰瘍沒有太嚴重，并且整個化療過程，只發生過兩次。

克服發燒口腔潰瘍

緊接着，便進入第三個療程，Protocol II療程。這也是強化化療（Intensive Chemotherapy）階段的最後一個療程。這療程分成兩階段進行，即Protocol II A及Protocol IIB。

過程中，睿睿又發燒也口腔潰瘍，但最終還是都克服了。

睿睿正式完成三個階段的強化化療（Intensive Chemotherapy），原預期半年的化療時間，她以7個多月的時間完成。

約半個月後，睿睿終於踏入最後一個療程，維持一年半的維持期（Maintenance）療程。

這階段的療程，她無需再入住醫院進行任何的靜脈化療了。只需采用口服的化療藥物，維持一年半之後。這一年半之後，她需要每一個月回到醫院一次，抽血並進行化驗。

“不放棄，會好的” 出書鼓勵戰友

最痛苦的2年治療期，最終還是過去了，睿睿重回了校園，而雁麗也重回學校教書，一切似乎恢復了平靜，她如今唯一的心願，就是女兒可以永遠健康下去。

“整個抗癌過程讓我留下最深刻的，其實是在癌童病房裡，就是與我們一起對抗癌魔的小天使們，還有彼此溫暖着彼此的癌童家屬們。”

病房開派對吃大餐

記得初到病房時，看到完成兩年治療後的家屬，都會開心地來一個“派對”，請大家在病房吃大餐，那時她還覺得很奇怪，沒想到，兩年後的自己，也是一樣，請大家吃，因為太開心了。

“還記得女兒剛被確診那一會兒，我基本是屬於崩潰的狀態，常常不由自主的落淚。後來，是病房內其他的媽媽們，給了我許多的陪伴及開導。也是她們給了我不少的資訊，才讓我更確定，血癌不是不治之症。讓我們更勇敢和堅強的，也是他們。”

病房內的交心戰友，沒有人可以理解他們，只有他們可以相互扶持，加油打氣，如此的重要。

“在我離開病房的那天，又住進來了一個癌童，看他媽媽哭成淚人，我想起兩年前的自己，我多麼地想拍拍她，告訴她，不用怕，癌症不是絕症，只要相信醫生，不放棄，一定會好的。”

也因為這樣，她才決定寫這本書《那些癌童教會我的事》。

報導 \ 林春蓮     攝影 \ 葉鍾華 \ 受訪者提供