勇敢向前行(1)‧樂觀媽媽邱英真‧巨手捍護矮女兒

看著邱英真小心翼翼地把3個女兒牽出來,莫奎歐氏症(Morquio Disease),你就知道是怎麼一回事了。

她們分別都在6歲時開始停止成長,身體越來越彎,胸骨凸出,身子不斷向橫發展,身體因而失去平衡力,四肢也無力,走幾步路,就必須停下來喘氣。

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再把眼光投向她們的母親邱英真,你也就會知道,什麼叫做堅強,什麼叫當偉大,什麼叫做知足常樂,還有,母愛的爆發力。她超自然、樂觀,和女兒們樂成一團的情景,你會驚訝,所謂的“母愛”,原來真可以去到最高境界。

什麼是傷心,什麼是埋怨,什麼是哭泣?邱英真說,7年前,在她首次面臨大女兒出現這個症狀後,她已硬生生地把屬於這些個人情緒的感受完全廢掉,那刻開始,她只曉得她往後永遠只有2種情緒,就是樂觀和知足。

認識邱英真的人,都知道她家中有3名患有相同缺陷的女兒,因她幾乎都和她的3個女兒形影不離,他們會告訴你:“無所謂的,阿真很OK,她呀,從來不因女兒的病情而掉一滴淚,因為她向來是感激多於埋怨的,她常說她的孩子是上天給她最最珍貴的禮物。”

第一眼見到邱英真,就知道,大家說的是真的,但他們還漏了最重要的一點,邱英真的3個女兒有著和媽媽一樣的樂觀和知足。

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從小就失去雙親,甚至完全對雙親臉孔記憶模糊的邱英真說:“我不曉得被爸媽疼愛的感覺是什麼,但現在,從我3個寶貝女兒身上,我深切體會到這份感覺,很真,很自然,所有的付出也是無怨無悔的,我不認為遺憾,只覺得接受事實後的我,活得更好,每一天都過得很快樂、充實。”

她說,因為是孤兒,她更能體會沒有爸媽的痛苦,所以,現在她絕不會也不允許這樣的辛酸發生在孩子身上。“有家人雙親支持的孩子,都能活得更有自信,這一點,我從女兒身上看到。”

“我的人很簡單,要求也簡單得可以,沒要求,沒太大的期望,就沒太多的失望,簡單就是快樂,我和先生及孩子們每一天都是抱著這樣的信念過日子。”

很多人第一次接觸這3名同時患上莫奎歐氏症的姐妹郭佩瑩(13歲)、佩凡(12歲)及佩婷(8歲)時,心中都會有個疑問:“明知如此,為何還要生?”但,從認識了何謂莫奎歐氏症後,你就馬上找到了答案,接著就會更加為邱英真的經歷感到痛心難過。

“誰想得到呢?6歲前都還是平凡不過的孩子,看看照片中的她們,每個都一樣健康正常,誰知到了六七歲,一個個開始長不高,然後開始發胖,走也走不穩,叫人如何接受?”接過英真和孩子合拍的舊照,一看心馬上就酸了,照片中的孩子根本和現在的她們完全變了樣,該怨誰呢?

英真說,醫生曾說,那是遺傳基因所致,日後孩子也可能會中風,但對她來說,什麼都不重要了,眼前的她只想一心一意給女兒加倍的愛,孩子快樂,她就快樂。

“在知道孩子有病的剎那,沒騙人,我很快就接受下來,沒怨天尤人,也沒大哭大鬧,有的是勇敢去面對,勇敢去愛護她們。因為我很清楚知道,不管發生什麼事,我的孩子還是我的孩子,我永永遠遠都不可能放棄她們。”

最大安慰

孩子開朗懂事

7年來,牽孩子去到任何場所,邱英真從來都不把別人的眼光當一回事,更不會特別去做出任何的解釋,她開朗地說:“眼前我只想努力賺錢扶養孩子,只想讓她們活得開開心心,哪有這麼多精力去理會別人的眼光?要笑,要看,任由他們,但坦白說,大家都不會,無論學校的老師或身邊的朋友,大家都是幫忙多於嘲笑。”

過去英真是在工廠工作,有孩子後,為給孩子更好的生活,她一天打兩份工,早上賣經濟飯,晚上賣雲吞麵,每天還要分別把3名女兒送去學校上課,有時連忙著喘氣的時間也沒有。

問她,經濟會不會有問題,英真馬上給我一個很開朗的笑容:“當然不會,我都有在做工啊,我啊,天生是勞碌命,一天沒做工就覺得渾身不自在呢!”

她說,況且還有先生陪她一起打拼,先生打的是散工,沒工作時,就在家看顧孩子,女兒們和爸媽的感情都很好,一家5口過得簡單又快樂。

“我的女兒沒什麼要求,她們真的很乖很懂事,這就是我最大的安慰。她們每日最期待的就是週末,那天是家庭日,我會拋下所有工作帶她們去逛街,但通常會選一些有平地的購物中心,有推車,方便她們行走的,一些要上下樓的,就不行啦,我的孩子根本走不來。”

她說,其實她覺得女兒都很好,除了長不高和走路容易累之外,智力方面完全都沒問題,成績也不會比不上他人,尤其是大女兒,天生開朗又快樂,有電視就萬事足,接觸過她們之後會發現,她們其實和一般平常的孩子完全沒兩樣。

不逃避

積極活每一天

比上不足比下有餘,英真說,她和孩子們都一樣,不會去和任何人比較,孩子完全遺傳了她的樂觀、開朗,當發現自己不再長高,同學們一個個都比自己高時,也從來沒向媽媽問起,一句也沒有。

“她們其實心裡都曉得自己有病,包括現在病情越來越明顯的小女兒,但她們就是從沒問過我,我們都用很自然的方式來溝通,我不會隱瞞她們的病情,但也不特意去提起,我們都不逃避,而且會很努力積極活著每一天。”

曾經有一次,大女兒佩瑩從學校哭著回來告訴媽媽說:“他們都笑我是小矮人!”那刻,邱英真緊緊擁抱著她說:“佩瑩不要傷心,要記住,在媽媽心目中你永遠都是最棒的,以後不要去理別人怎麼說,你只要聽媽媽說什麼就對了!”

那次之後,佩瑩不曾再哭過,並快樂地幫媽媽扛起兩個妹妹的責任,她的樂觀也深深影響了妹妹,郭家有她們3個可愛活潑的開心果在,永遠都是笑聲連連,快樂連連。


你知道嗎?

莫奎歐氏症(Morquio Disease)

莫奎歐氏症(Morquio Disease),也稱黏多糖症第四型。所謂黏多糖症,即體內缺乏一種分解黏多糖酵素所引起的病症,沒有完全被分解的黏多糖,不但不能提供骨頭和軟骨正常發育所需的成份,更會儲存在人體細胞中,而造成漸進性的傷害。

當越來越多人體細胞遭到破壞時,一些導致骨骼起變化的症狀就開始浮現。除了不能長高外,身體腰部越來越彎,胸骨凸出外,走路容易累等等。患者外觀也有一些特徵如嘴巴較寬、下巴較方、鼻樑較扁平、脖子非常短,除此之外,智力方面不會受到影響。

 

 

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