【病不絕望】飛台移植臍帶血治癒地貧 閱報改寫小薦彬命運

“當我們知道薦彬遺傳了地中海貧血症，而自己又是帶原者時，我們都很傷心、難過，也很自責，孩子這麼小就要承受這些痛苦。”

他們知道，有私人醫院的醫生具有非親屬臍帶血移植的經驗，但是他們詢問後得知醫藥費高達45萬令吉，礙於收入有限而醫藥費龐大，他們實在負擔不了，只好另找辦法。

她聲稱，孩子病發時僅7個月大，在還未找到更好的治療方法前，他們只好讓孩子每個月到醫院輸血維持生命。

她說，長期輸血的話就要注射排鐵劑。不過醫生指出，病患在輸血初期還不需要注射排鐵劑，大約輸血20次後，醫生將檢查病患體內鐵質的存積量，再決定是否需要注射排鐵劑。

尋醫旅程收穫滿滿

正所謂“前方是絕路，希望在轉角”，葉美彥以為付不起45萬令吉的臍帶血移植醫藥費，孩子就註定要終身輸血和注射排鐵劑，他們卻幸運地看到臍帶血移植的報導，因此抱着一線希望追尋到底。就在孩子輸血接近20次，還不需要注射排鐵劑前，就得以順利到台灣接受臍帶血移植。

葉美彥說，他們雖知無能力承擔龐大的醫藥費，但是卻從來沒有放棄尋找其他辦法治療孩子，他們到處詢問和搜查資料，發現馬大醫藥中心也有臍帶血移植治療。

因此，他們讓兒子轉到馬大醫藥中心，不過，醫生卻坦承這項治療需要無限期的等待，即使找到適合的臍帶血，也會優先讓給病情更嚴重如癌症病童移植，加上當時的馬大也未有非親屬臍帶血移植的病例，因此要他們做好心理準備，這讓他們感到失望不已。

赴台視察環境添信心

“我覺得我們很幸運的是接觸到台灣臍帶血移植的資訊，那是在一次閱報時，看到一名地中海貧血症患者要籌款到台灣做臍帶血移植，所以我們想盡辦法找到那位病人，從中索取到台灣醫院的電話，接着便親自撥打電話到台灣詢問。”

她坦承，他們對台灣的醫院和醫生感到陌生，但還是抱着一線希望，帶着孩子飛到台灣詢問詳情，心想一切見了醫生再說。

一次冒然飛抵台灣尋求治療的旅程，卻讓她收穫滿滿，也許是語言相通的關係，她得到許多治療孩子的資訊，包括手術風險和費用、手術前後所需的時間、手術照護等，讓她充分了解到孩子的病情和治療程序，加上與醫生交談、參觀醫院設備後，她對孩子到台灣治療更有信心。

兩歲動手術

剩餘善款設基金

葉美彥指出，由於薦彬當時不足1歲，年紀太小不適合做臍帶血移植，手術需兩歲以後進行，因此他們回國後通過報章向民眾募款，最終成功籌獲40萬令吉，不但可供薦彬到台灣完成治療，他們也為剩餘的善款設立慈善基金，幫助有需要的人。

她說，當時接見他們的是血液腫瘤專科醫生江東和，江醫生堅持薦彬

兩歲才能做臍帶血移植，建議他們返回馬來西亞後，繼續讓薦彬每月輸血，直到薦彬接近兩歲時才飛到台灣接受手術。

她聲稱，他們回國後，在親友的協助下通過報章向社會大眾募款，並得到公眾熱烈反應，很快就籌足35萬令吉醫藥費，最後更突破40萬令吉，讓她們非常感動。

“江醫生的效率也很快，當我們決定要帶薦彬到台灣做手術時，江醫生用了不到一個月的時間，就成功找到與薦彬合適的臍帶血配對，我們非常感謝他。”

她指出，薦彬未赴台治療前，他們估計在台灣逗留的費用，和出院後3個月在台灣的休養費大約是35萬令吉，當時獲得的捐款超過40萬令吉，他們把部分善款繳付醫藥費及生活費後，就把剩下的用來設立醫藥基金幫助有需要的病童。

有能力就要幫助人

葉美彥指出，孩子患病，她這個當媽的有很大的領悟。她自覺是個幸運的人，因為孩子最終獲得治癒，但是世上還有許多不幸的人。她認為，有能力的人應盡能力幫助不幸的人。

她提到，孩子剛開始發病時會覺得自己很不幸運，不斷自問“為什麼會這樣”，而她不斷責怪自己，這麼小就讓孩子受盡折磨，除了吃藥，還要插針抽血和輸血，見者心酸。

“薦彬的血管細小，不是一次扎針就可以抽到血來檢驗，而是需要扎很多次才抽到血，有時候手抽不到血，就要往腳扎針抽血，雖然事隔了一段時間，他的手腳還是有許多印記，要很久才可以散去。”

她說，孩子每次進院輸血的程序非常痛苦和漫長，首先是扎針抽血，根據血紅素水平決定輸血量。輸血後休息一下還要再扎針抽血，以確定血紅素是否上升。所以，去一次輸血需要捱很多針。

她聲稱，輸血初期，薦彬才7個多月大，還不懂事，只能任由大人“擺佈”，“直到他開始懂事的時候，去到醫院，他就知道要抽血輸血而大哭，再長大一些時候，即使帶他出門，他也不要了，因為他知道出門就是去醫院。”

鼓勵器捐遺愛人間

葉美彥說，他們很少帶薦彬出門，因為擔心孩子出門感染病菌而生病，而且孩子生病時血紅素跌得特別快，令他們更擔心。

她非常照顧孩子的飲食，例如減少鐵質的攝取，尤其在輸血期間，因為體內會積存大量的鐵質難以排出，年幼的病患可以靠服藥排出鐵質，但長期輸血的話，最終還是要注射排鐵劑。

她說，她經常陪同孩子到醫院輸血，也看到許多情況比孩子更嚴重的病童，感覺自己和孩子幸運多了。

“這個世界上需要幫助的人很多，我們有能力的話就要幫助別人。我也灌輸父母和長輩器官捐獻的重要性，希望日後往生時能夠得到家人的諒解，繼而捐出器官，遺愛人間。”

想再生育卻怕病傳下代

葉美彥坦承，她和丈夫只有薦彬一個孩子，他們很想再給薦彬添個伴，但是卻很擔心孩子遺傳地中海貧血症，每想到孩子要輸血過日子的畫面時，生育一事就此打住。

“這條路很辛苦，但是看着薦彬慢慢長大，他也很寂寞，希望時間可以淡化那些痛苦，讓我們重拾信心。”

她聲稱，目前診斷技術發達，懷孕的時候就可以通過檢驗診斷胎兒是否患上地中海貧血症，已是“過來人”的她認為孕婦都應該進行檢驗。

不過，她也認為有時候“天意弄人”，她認識的一對夫妻知道地中海貧血症的風險，妻子懷孕時做了羊膜穿刺，檢驗報告呈陰性反應，但不幸的是，孩子出世後卻被診斷患有重度地中海貧血症，這令人更難以接受。

【Profile】

姓名：黃薦彬

年齡：4歲

病症：重度地中海貧血症治療換血及服用排鐵藥為早初治療，後期治療是非親屬臍帶血移植手術。

母親感想：從孩子患病的過程中，我深深體會到這個世界上需要幫助的人很多，我們有能力的話就要幫助別人。

光明日報／良醫：包素菡.2016.07.13