报导\何欣瑜 摄影\谭湘璇/部分照片取自脸书 提起女性癌症,大众首先想到的常常是子宫颈癌或乳腺癌。然而,还有一种被称为 “沉默的妇癌”,正悄悄地威胁女性的健康──卵巢癌。 与子宫颈癌和乳腺癌不同的是,卵巢癌至今仍缺乏有效的常规筛查工具,加上早期症状不明显,许多患者在确诊时,病情已经发展至第三或第四期,错过了最佳的治疗时机。 为了提高社会和女性对卵巢癌症的醒觉意识、给予卵巢癌病患与家属支持,由患者和倡议者发起的马来西亚卵巢癌协会(Ovarian Cancer Society Malaysia,简称OCSM)于去年正式注册和成立,以“守护每一个女人”为使命,让女性在抗癌这条路上不再孤军奋战。 根据大马卫生部于今年4月发布的《2017-2021年国家癌症登记报告》的数据显示,卵巢癌(Ovarian Carcinoma)是大马十大癌症之一,在女性癌症中排名第五。 数据显示,比起2012年至2016年的3575宗病例,大马在2017年至2021年这段期间共录得4714宗病例,数字比上周期增加了约30%。报告也指出,65岁至69岁为发病高峰年龄。 值得关注的是,报告中超过54%的患者是在第三期或第四期才确诊,这对应了卵巢癌被称为“沉默的妇癌”的称号,显示卵巢癌的初期症状隐蔽,以致容易被忽略。 除了疾病本身的挑战,国际的另一项研究揭露,卵巢癌患者在不同国家获得的医疗资源和照护水平也有明显差异。 涵盖22个国家(包括马来西亚)的跨国横断面研究《22个低收入及中等收入国家卵巢癌女性的经历(Every Woman Study LMICs[low-income and middle-income countries]))》并发表于国际权威医学期刊《The Lancet》的成果显示,低收入及中等收入国家与高收入国家在卵巢癌治疗与照护方面存在显着差距,包括诊断延误、治疗机会不足以及基因检测覆盖有限,导致低收入国家病患的整体存活率明显较低。 预防 从提升认知意识开始 这些差距主要源于这些国家的人民对卵巢癌症状认知不足、医疗体系在不同阶段之间转介与管理不够连贯,以及沉重的经济负担,是导致患者在较晚期才被确诊,使治疗过程更为复杂,取得的效果亦受限。 因为看到这些现实的挑战,促成马来西亚卵巢癌协会的诞生。 协会会长刘慧敏本身也是卵巢癌患者。她忆述:“当我与其他病患参与上述卵巢癌相关研究时,才发现许多女性对卵巢癌的认知是不足的,在医疗上也比乳腺癌治癪的资源与支援差。卵巢癌患者常常会面对资讯不足、求助无门的困境。” 她是过来人,因此很清楚卵巢癌患者孤军作战的孤独与无助。 “那个时候没有人和我分享她们的经验,也没有人告诉我可以怎么做。” 后来,因为参与研究,她接触到其他病患,大家互相支持打气,进而启发她们成立协会。协会在去年成立之后,今年首次举办官方活动。 “每年5月8日是世界卵巢癌日,今年也是我们第一次举办正式且大型的活动,我们希望通过这些活动,可以让更多人认识卵巢癌。” 预防胜于治疗,而预防,往往从提升认知意识开始。 勿忽略身体微小求救讯号 除了给予心理和生理上的支持,协会的另一个重要任务是为患者和其家属提供正确的资讯,成为一个资讯分享的平台。 卵巢癌的“沉默”,让许多患者错过了黄金治疗期,这时候的患者要面对的将是更困难的“战役”,也因此,了解症状、及时检测更显得重要。 卵巢癌常见症状包括持续腹胀、腹痛、容易饱腹及频尿,但这些症状往往被忽视,或被误以为是其他较轻微疾病导致。 协会的资讯分享可为女性带来积极的提醒作用,对自己身体出现的任何异状,可以多一份警惕。 协会副秘书彭杰诗呼吁女性要多留意自己的身体变化,一些看起来不起眼、没什么特别的症状,如果长期发生且情况不见好转,就应该有所警惕并寻求治疗。 “有些患者在确诊后会惊慌失措,也可能不知道有什么可使用的医疗资源。这些,协会都可以帮助到她们掌握所需的资讯。”彭杰诗说。 陪伴她们走过艰难时期 刘慧敏透露,在大马,卵巢癌的标准治疗方式离不开手术和化疗。这两项治疗方案都对患者的生理与心理带来巨大的耗损。 “刚完成手术的患者,在重拾日常生活上面对挑战,比如简单的蹲下再站起来、移动身体这些动作,对她们来说,很多都是很艰难的事。”但这也不是不可能做到的事,只要积极地进行适当的训练活动,回到日常是指日可待的事。 刘慧敏说:“我们希望不要有女人在面对卵巢癌的时候,是被遗落的。协会的目标,是陪着她们走过这段艰难的路,只要她们愿意,我们在这里随时准备提供帮助和支持。” 训练患者重拾日常的ROAM 马来西亚卵巢癌协会成立后,开始聚集一些患者和幸存者,她们互相扶持,给彼此打气,同时也共同参与了一项名为ROAM(通过运动帮助卵巢癌康复者重返日常生活)的康复者计划,这项为期6个月的计划已经获患者亲自体验并认证能够有效帮助患者恢复日常生活。 刘慧敏透露,参与这项计划的患者需要每周抽出一小时,根据专业教练的指导进行特定训练,包括如何移动、站起来等。 动作很简单,但对术后的患者来说,这是挑战。 “有些人没办法蹲,有些害怕坐在地上,通过这些运动训练,患者可以逐渐找回原来的生活活动。” 第一阶段的康复者计划目前已经完成,参与的患者是最好的见证人之外,她们也化身为陪伴患者的人,接棒参与教练培训计划,成为下一阶段康复者计划的教练。 在展开教练培训计划的同时,协会也积极到医院招募病患,并评估病患的需求。 “我们希望通过培训更多教练来帮助更多有需要的病患,重拾日常生活。我们希望更多有需要的人可以加入这项计划。” 马来西亚卵巢癌协会小档案 由于是新生协会,非政府组织“马来西亚卵巢癌协会”目前会员人数约有60人,除了幸存者的加入,也非常需要义工和大众的支持。 协会希望组织能被更多人看见,从而提升大众甚至相关单位和机构对卵巢癌的重视,并进一步增加此病症的相关研究,提高病患的福祉。 有需要的公众,或有兴趣成为义工的人,可通过以下方式联系协会: 明日看过来 她们用自己的故事,希望打破“沉默”,让更多人知道,患癌不是世界末日,治疗之后,依然能回到正常人生活。