血管異常‧逐年“長大"‧女子一碰血流不止

(雪蘭莪‧八打靈再也12日訊)31歲女子患上先天性罕有病症,從小右腳血管就異於常人,不只逐年“長大",而且一碰就血流不止,已前後進行8次手術保命,導致她從小就得“小心翼翼"的生活,不敢隨便亂跑亂跳。

21歲那年,她的血管膨脹糾結至膝蓋嚴重腫脹,被迫進行了一場膝蓋修復手術,切除所有腫脹血塊,並置入鐵片粘合。手術後,她得以平靜的生活了整10年,可是今年10月,她右膝不小心碰撞到椅腳,卻造成血流不止,在怡保中央醫院輸入24包血之後,情況依然沒有改善。轉入馬大醫院,輸入8次血液,並在接受3次電療後,才成功止血。

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3次電療才止血

目前仍躺在病床上的她,還必須接受17次的電療,才有望控制病情,回到普通人的生活。

這名不幸的女子為曾秀儀,來自霹靂珠寶。她是患上罕有的膝關節血管瘤薄孤殘層松解綜合症(Night knee hemangioma with underlying klippel trenaunay weber syndrome)。

她的姐姐曾秀媚(38歲)告訴記者,妹妹在一出世,右腳就與常人有異。“她的右膝蓋瘀青一片,而且特別腫大,比左腳明顯大的右腳也佈滿密密麻麻的血管。"

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她透露,隨著年紀的增長,秀儀右腳的血管也跟著“長大",並形成腫塊,膝蓋部份的膨脹程度更是快速,以致她有很明顯的大小腳症狀。

“一直到21歲那一年,這些血管腫脹至糾結成團,整個膝蓋宛如大象腳般腫大,而且疼痛難當,被迫進入醫院接受膝蓋手術。醫生把所有腫脹的血管切除,也把整個壞死的膝蓋去除,置入人工的鐵片膝蓋。"

她說,手術後,妹妹的右腳情況明顯好轉,右腳也纖細回去,只是右膝無法自由彎曲。可是,這個情況維持不了多久,妹妹的血管過後又開始慢慢腫脹,右腳也膨脹至比左腳大了近一倍。

她指出,10月初,妹妹一次不小心碰撞至椅腳,膝蓋馬上就紅腫一片,過後更在她穿褲子時,布料拉扯而破損流血,並且一流就不止。

“妹妹在10月5日進入怡保中央醫院接受治療,並在11月2日轉到馬大醫院期間,輸了24包血,醫生打開她的右膝蓋檢查,準備把10年前置入的鐵片拆除,可是也因為她血流不止而沒有辦法進行手術。"

她說,轉至馬大醫院後,在輸了8次血之後,醫生才以電療方式止了血。

“醫生已經替她電療了3次,妹妹還必須電療17次,才有望可以復元。"

曾動8手術

除了21歲的大手術外,秀儀也因為這個罕有的病症,前後進行8次手術。

曾秀媚說,妹妹的骨骼很脆弱,隨便的碰撞就會折斷。“10歲那年,媽媽騎摩多載她,結果在轉彎時,她的腳不小心碰到地面,正常的人最多是皮外傷,她卻是骨折,必須入院動手術。"

“還有因為腫脹,以致她的皮膚表層拉伸變得單薄,隨便碰一碰就會流血,以致她前後多次入院。"

每隔一天輸血一次

社會工作者李烔融和李文傑帶領記者探訪曾秀儀時,她因為電療後遺症,持續發燒了整兩星期,以至口乾舌燥,精神狀態也不是很好,都是由姐姐代為發言。

躺在病床上的秀儀,右腳膝蓋包扎著,看不到傷口的情況,但她的右腳明顯比左腳肥大,而且腳板也腫脹,腳背也有一塊瘀青腫塊。

曾秀媚說,秀儀從10月5日至今日,已經連續躺在病床上整兩個多月,完全沒有辦法下床走動。

“在怡保醫院,她幾乎隔一天就要輸血一次。右腳膝蓋的傷口是包扎後不及半句鐘就被血染紅一片。那時她這邊進血,那邊出血。她遍體每寸肌膚都有輸血的針孔。一次醫生在她手臂找不到血管插針輸血,被迫在從頸項尋找血管輸血。"

她透露,在馬大接受治療後,情況是有好轉,流血情況是大為減少,可是她持續發燒,以致一直昏昏欲睡。

自卑不敢穿裙子

因為從小右腳異於常人,曾秀儀一直很自卑,也從來不敢穿裙子,只能與長褲為伍。

李文傑說,據他向秀儀瞭解,因為這個罕有疾病,秀儀從小不能運動,沒有辦法和一般小孩一樣又跑又跳。

難以找工作

他稱,秀儀的父親在她8歲時逝世,母親鄭亞嬌靠著割膠、割煙草等工作把他們姐弟3人養大。

另外,嫁至哥打峇魯的曾秀媚說,她原想在這個學校放假期間替代母親照顧妹妹,但在馬大醫藥中心很不方便,加上她有3個孩子,在吉隆坡又沒有親友家可寄住,只能繼續麻煩母親。

她披露,妹妹的病使母親丟了工作,而妹妹也可能丟失這一份才工作年餘的會計工作。

她說,基於健康問題,妹妹過去找工作較困難,必須考量很多事項,包括最好是能步行前往工作地點,不用擠迫巴士以免受傷等。

“現在也不懂她何時可以康復,重新回到正常的生活。

曾怨母親生得與眾不同

李文傑說,秀儀曾經一度厭恨母親為何把她生得與眾不同,她在怡保醫院留醫時,曾經因為血流不止,痛苦難擋而嚷叫要跳樓自殺,幸好母親無怨無悔地一直照顧。

母無怨言照顧女兒

他聲稱,曾母一直對女兒異於常人有所愧疚,因此省吃儉用,存錢供女兒修讀會計文憑學位,就是希望女兒能夠找到比較輕鬆的工作,不用操勞以致傷身。

他說,女兒入院迄今,曾母沒埋怨地一直在病床旁照顧女兒,初到馬大醫藥中心時,疑人生地不熟,曾母在病房地上睡了十多天,後來有好心人送了一張睡椅,不用睡在冷硬的磚地上。

感激鄧志光遺愛人間轉捐8千

李文傑說,他感謝獲得《光明公益金》援助的頸癌患者鄧志光遺愛人間,在不幸病逝後,把公眾人士捐獻給他的八千餘令吉公益金轉交給曾秀儀,而其兄長鄧志平經傳達弟弟的遺願。

他聲稱,經過血管專科醫生的診斷,秀儀的病情尚未嚴重至需要接駁血管,而只需要通過電療控制流血情況,算是不幸中之的大幸。

他說,秀儀累積的醫藥費為1萬2000令吉,估計整個療程需要約3萬令吉。

“除了醫療費,秀儀在出院康復之前需要一筆生活費,希望社會人士捐助。"他說,馬華怡保東區區會執委兼怡保醫院巡察員李烔融通過面子書看到秀儀朋友代她發出的“求救"訊息後聯絡上秀儀家人,並在雪州醫院巡察員李文傑協助下,安排秀儀進入馬大醫藥中心留醫。

 

 

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