【共病时代专题（上）】从误解到失能 COPD为何总被发现得太迟

联盟伙伴：星洲日报 医识力 文：郑雪欣 人们惧怕心脏病发作、惧怕癌症，却对慢性阻塞性肺病（COPD）知之甚少。其实，COPD就如同“肺病发作”，它的危险性也不亚于癌症。COPD会一步步蚕食肺部功能，剥夺生而为人最基本的需求─氧气，最终让每一口呼吸，都变得困难至极。 慢性阻塞性肺病（Chronic Obstructive Pulmonary Disease，COPD）是一种常被忽视的慢性呼吸疾病。近日，基层医疗已成功获得基本检查工具的配置，改善了诊断上的困难。然而，在临床治疗中，如何帮助患者理解病情、劝服并协助他们戒烟，仍是医生长期面对的重要课题。 大多数被转介到我们这类三级医疗医院的COPD患者，病情都已经比较严重。很多人的状态都很差，有些甚至需要吸氧，不少人同时併发病毒或细菌感染，例如流感或肺炎。 有些患者可能因胸痛前来就诊，担心自己是心脏病发作，而对吸烟的患者来说，他们最大的担忧通常是肺癌。 把肺病说成患者听得懂 马大医药中心（UMMC）的呼吸内科顾问维再仁医生（Dr Vijayan Munusamy）遇到很多患者，第一句问题都是：“我有癌症吗？”所以他们临床医生也很熟悉如何开启这段对话。 首先，要厘清患者最害怕的是什么，告诉他们：“你没有癌症。”这句话能立即让他们松一口气。而他接着说，“我们才慢慢解释病情：COPD是可以治疗的，你仍有机会保留至少70%的原有肺功能，但前提是你一定要戒烟。这能给他们一个清晰明确的方向，也让他们觉得自己在这个疾病中仍有掌控权。” 若患者真的是心脏病发作（heart attack），他们往往更容易恐惧、也更慎重。所以，有时他会借用心脏科的说法，告诉COPD患者：“你现在得的是 “肺病发作”（lung attack）。”COPD在每一次发作时，都可能让肺功能下降，长期下来，肺功能就会逐渐衰退，造成越来越严重的呼吸困难。这种说法让患者更容易理解，也更愿意配合治疗，并减少对尼古丁的依赖。 有效的临床咨询十分关键。若患者能充分了解自己的疾病，有自动性、愿意参与，效果会事半功倍。 对于教育程度较高的患者，在完成检查、诊断和给予建议后，医生还会给患者一些“功课”，让他们回家查找并阅读相关资料，再回来讨论。当患者对疾病有了基本概念后，后续交流会更顺利，也能提高他们的参与感。 在解释病情时，医生也会花时间展示扫描影像。“单靠口头告诉患者他有肺气肿（emphysema）或纤维化（fibrosis），他们很难理解，但当他们亲眼看到影像，就能直接看到问题在哪里，也更容易理解吸烟对健康的影响，进而更愿意接受戒烟的建议。” 分阶段沟通才听得进 维再仁表示，咨询需要循序渐进，因为患者不可能一次吸收所有资讯。“我会在每次回诊时提供适量内容，等他们掌握COPD的基本概念后，再逐步深入。这也是培训年轻医生时重要的一环：教他们如何分阶段教育患者，而不是一次把所有资讯全塞给患者，就以为大功告成，但其实对方可能完全没理解。” 家庭成员的参与同样重要。每次咨询顶多半小时，患者未必能全部吸收，但家人往往“旁观者清”，反而更能记住重点，回家后也能扮演提醒与监督的角色。 戒烟从来不是一句话 COPD患者会问：“医生，那我现在该怎么做？”“我们的回答很明确：戒烟。但当然，劝告的方式要温和，让患者能慢慢接受。有些患者愿意听从建议，积极配合后续检查，尝试戒烟，甚至到戒烟门诊求助。但也有些患者对尼古丁依赖极深，极难说服，他们能列出一连串戒不掉烟的理由，这也是我们面对的一个挑战。” 在戒烟治疗方面，世界卫生组织（WHO）其实已有相当完善的指引，而我国大部分基层医疗机构也设有戒烟门诊，甚至提供免费的尼古丁替代疗法（Nicotine Replacement Therapy，NRT），包括贴片、口腔喷剂和咀嚼锭等，帮助不少患者成功戒烟。但在实际情况中，能否真正戒烟，最终仍取决于患者个人的决定与意志。 他告知，他们看过不少患者在心脏病发作、被送进加护病房后，竟能立刻戒烟。为什么会这样？为什么他们没有烟瘾发作或戒断反应？原因很简单：恐惧。当一个人曾经濒临死亡边缘、与死神擦身而过，那种强烈的恐惧足以突破所有戒烟的障碍。 从吸烟动机下手才有效 问题是，他们希望患者在这种事发生之前就能戒烟。“我认为，其中一个方法是先弄清楚他们吸烟的根本原因。当患者来到戒烟门诊，相较于直接开始治疗，我们会先与他们讨论：你觉得是什么促使你吸烟？是单纯尼古丁成瘾？同侪影响？工作或家庭压力？甚至有些患者其实有未被诊断的忧郁症。在开始尼古丁替代疗法之前，先找出背后原因，从根本着手，才能真正帮助患者戒烟。” 他认为，戒烟教育应该从小开始，最好从小学，甚至幼儿园就接触，而不是等到长大后才学。以马来西亚东海岸为例，吸烟最重度的族群其实是青少年，他们完全有渠道取得香烟。因此，提高青少年的认知非常重要，需要让他们了解吸烟可能带来的严重后果，例如癌症、心脏病、甚至需要终身吸氧。只有及早建立警觉，吸烟问题才有机会减少。 少了肺量计就看不清肺病 早前，呼吸疾病面对的一大挑战是基层医疗诊所缺乏肺量计（spirometry）。患者往往需要多次就医，最后到了二级医疗才获得确诊，这在一定程度上造成了诊断延误。 肺量计是一个相当简单、基本的工具，但却是COPD与哮喘等肺病重要的检查工具。我国目前仍有大量未被诊断的哮喘个案。有趣的是，大部分基层诊所都配备心电图（ECG），却反而缺乏更基本的肺量计。咳嗽的原因很多，可能是感染、胃酸倒流或过敏性鼻炎等，若没有检查工具，就难以判断病因。他们不能苛责基层医疗无法及早识别肺病，因为他们连必要的设备都没有。 基层诊所也能早期诊断 2年前，即使是维再仁三级医疗医院的基层门诊，也还没有肺量计。经过他们努力争取后，门诊终于配置了品质可靠的肺量计，成功诊断出许多早期COPD及慢性哮喘患者，这显示出基层医疗在疾病早期识别上的重要性。 “因此，在“肺部健康倡议”（Lung Health Initiative，LHI）中，我们提出的第一项建议，就是让所有基层诊所配备肺量计。目前，我们已成功获得卫生部的拨款，让政府诊所（Klinik Kesihatan）能够广泛导入肺量计并接受相关培训。” 被低估的另一个致命C 世界卫生组织（WHO）慢性呼吸疾病特使荷西卡斯特罗（Jose Luis Castro）会场上说到：“刚才维再仁医生提到一点挺有意思的：在大众的印象中，“癌症”是最可怕的。许多吸烟者在看诊时，只要听到自己没有得癌症，便大大松了一口气，觉得逃过了最可怕的那个“C”（cancer）。但其实，这一个“C”─COPD，也同样不容忽视，它的严重性并不输癌症，甚至在某些方面可能更糟。维再仁医生也说，恐惧会影响患者是否愿意就医、是否愿意遵从治疗。我们经常向大众传达：COPD是可以治疗、可以处理的，听起来很正面。但同时，我们也必须说清楚：COPD是一种会持续恶化的慢性病。” 当呼吸病变成生活枷锁 它虽然不像癌症那样会扩散，但如果没有及早诊断、及时接受妥善治疗，疾病就会一步步恶化。等到进入晚期，病情可能已不可逆转，患者最终可能成为这个疾病的囚徒。他并不是要危言耸听或让人陷入绝望，但确实，当COPD严重起来，会让患者连穿衣、走动、外出买食物都有困难。 此外，COPD带来的影响并不只落在患者身上，整个家庭与照护者也无法置身事外，同样需要承受沉重的照护与医疗负担。因此，他们需要提高大众对COPD的认识，即这是一种严重且需要迫切关注的疾病，而不是可以说“迟些再处理”的问题。 偏见让疾病更加隐形 大众对COPD的偏见，可能是导致延误诊断的因素之一。相比起COPD，大众可能对哮喘更为熟悉，因为哮喘相对普遍，许多人身边都有人患病，可能是邻居、朋友，甚至家人。然而，大众对哮喘也普遍存在一个误区：不少人以为哮喘是“儿童疾病”，只会影响小孩。相比之下，COPD就显得更“神秘”了。由于这个疾病与吸烟等生活方式有关，使患者更容易被贴上标签，甚至遭受污名化。 “问题的一大根源，在于医生与患者之间的沟通。有些吸烟者到医院就诊时，医生会用“你吸烟，这是难免的”这种语气回应，甚至说出“你先戒了烟再来看诊”之类的话。患者需要的是支持，而不是责备，这样的做法只会让他们觉得被惩罚，更不愿意求助。试想，如果生病去看医生，还得担心被医生骂，谁都会犹豫要不要去就医。” COPD本来已经是一种早期症状不明显的“沉默疾病”，若再加上污名化，使患者因害怕被说教、被责备而不愿求医，只会降低确诊率，让疾病变得更加“隐形”。因此，社会与医护改变对患者的态度与表达方式，是非常关键的一步。 预防始终胜过治疗 另一方面，预防始终是最重要、也最有效的策略。在他们已知COPD的两大主要风险因素是吸烟与空气污染。各国其实已有相关的指引与法规，以减少烟草使用以及改善空气品质。只要政策能有效执行，便能降低民众暴露于这些风险，也就能减少疾病的发生。 然而，推动预防措施并不容易，因为这些措施的成效往往需要多年后才看得见。许多政策制定者更看重短期成果，因此常低估预防工作的价值。如今已有足够的实例显示：在多个国家，只要政策能有效执行，空气品质便能改善，疾病发生率也会随之下降。这些成功案例提供了可行的做法，值得其他地区借鉴推行。 偏见来自外界也来自内心 从心理学的角度来看，偏见大致可分成2个层面。第一个层面来自外界，即社会如何看待患者，包括责怪与歧视。 第二个层面则是患者自己如何理解疾病，而这与外界的眼光未必一致。谈到患者的内在反应时，重点不再只是疾病本身，而是疾病如何影响日常功能。WHO也指出，疾病的严重程度与患者的功能表现不一定成正比，即使是同一种疾病，不同患者的功能限制也可能差别很大，这是因为患者在面对偏见时的反应有所不同。精神健康的介入，才是影响身体功能的关键所在。 情绪退缩会加速功能衰退 临床心理学家、佩斯全球健康中心（The Pace Center for Global Health）、营运部总监、佩斯大学（Pace University）研究与研究生教育总监萨奇戴教授（Sonia Suchday）表示，慢性病与心理健康本来就是紧密交织、不可分割。如果患者因疾病而产生负面情绪，就可能开始回避社交、避免外出。回避得越多，身心功能就下降得越快，疾病也更容易主导生活，形成恶性循环。 此外，在亚洲文化中，家庭在照护中扮演特别重要的角色。照顾患者的同时，照顾家属也同样重要。虽然西方家庭也会参与照护，但方式不同。在亚洲，家庭与医疗的连结更紧密。因此，从心理层面来说，将家人一併纳入照护，对患者和家属都十分重要。

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