暂托之家代顾障儿让长照者暂松口气

文 + 图＼高宝丽 推开吉隆坡儿童暂托之家（Children Respite Home）的门，迎面而来的是创办人周星利温暖又坚定的双手。这样的迎接方式，与他对每一位前来暂托的孩子与家长所给予的真诚关怀别无二致。 正如周星利所说，暂托之家旨在为身心障碍儿童提供短期照护，让其所属家庭能得以暂时松一口气，重整身心，并重新站稳脚步。他始终相信──每个孩子都值得被尊重、被关爱、平等对待，而每一个家庭，同样值得被支持。来自社区的善意与陪伴，对他们来说尤其重要且迫切。 采访当天微风轻拂，周星利点开手机照片，分享道：“这是我们日间照护的一名11岁日本孩子，他明天就要飞回日本了。照护团队准备了简单的食物和野餐垫，带他到湖畔野餐，算是最真挚的饯行礼物。” 这位日本小朋友每天早上8点由母亲送到中心，傍晚5点半被接回。他自幼心瓣发育不健全，四肢瘦弱，且患有兔唇，但在照护人员的陪伴下，他在暂托之家得到了身心灵全方位的照护。 “照护人员特别疼他，因为他从那么小就承受了太多，这样的孩子，更值得被爱。” 在相处的日子里，照顾人员温柔又有耐心，握着他的手教他写自己的名字；引导他拿起色笔在纸上涂装；牵着他练习上厕所；一步步训练他搓肥皂、洗手、倒水，甚至清洗餐具…… “对我们来说微不足道的小事，对他们却是不容易达成的挑战。我们一步一步来，以心换心，时间会让我们看见改变。” 这只是暂托之家众多真实案例中的其中一个，而他们所做的，就是让每个生命都获得公平对待，也让每个家庭得到重生的力量。 周星利原是新加坡媒体工作超过30年的马来西亚人，长期负责处理医药版的信息，多年累积下来的医疗知识与经验，让他对照护领域格外敏锐，也更加投入。 孩子眼里有光 拟为他们办画展 今年10月6日中秋节正式开幕的暂托之家选择扎根社区，主要是因为社区必须看见、接纳并拥抱这些需要被关怀的家庭，而他们也不应被忽视，更不该被放弃。 选在中秋节开幕，寓意着：愿每个家庭都能如圆月般完整、美满。 采访后一周，手机传来周星利的讯息：“开心告诉你，一位自闭症专家下个月会举办公开讲座，3月也会特别为中心职员与家长开讲……我做到了。” 随即又传来另一则：“我们接下来会办一场画展，展示孩子们的作品。他们真的很棒，眼睛都会发光。” 一则则的讯息，都透露着位于格拉那再也广场的儿童暂托之家正努力装备自己，为给照顾家庭提供更专业、更稳健的支持。 正如周星利在一篇文章中写道：“我们仰望的社区，不是在冷漠钢铁中孤独绽放的向日葵，而是一个崇尚人文关怀、能让病童被平等看见的地方。仰望的社区不是乌托邦，而是关怀与温暖的合奏。” 癌细胞扩散全身 心疼3岁难民患儿 周星利是个极具感性与温度的人，连暂托之家前方的荷花池也常使他生出柔软心绪。他将温柔而强韧的心力注入这间中心，希望以暂托服务与教育支持，提升照顾家庭的生活质量，让照顾这条路不再孤单。 “对我而言，儿童暂托之家不仅是一项服务，更是一种生命的回应——回应我曾亲眼看见的无助与渴望。” 从新加坡回流马来西亚后，他投入马来西亚儿童安宁疗护协会（MAPPAC），其间协助出版12本刊物并参与多项募款活动。在深度接触照顾者的过程中，他看见了真正的需求，也在心里种下创办暂托之家的种子。 “就在那段时间，一次特别的际遇改变了我的生活。” 他遇见了一名年仅3岁的难民癌症患童。孩子瘦弱地躺在薄毯上，病灶已扩散全身──额头与手臂布满肿瘤，其中一只眼睛也被迫摘除。他无声地望着周星利，痛楚得无法言说。 “我跪下来向上天祈祷：‘我能为这个孩子做些什么？’两年后，这份祈祷有了回应——也就是暂托之家的成立。” 不提供医疗 短期照顾为核心 休息，是为了走更长远的路。 在暂托之家的网站上，有一句温暖的标语：“让爱，暂托一会；不再孤单的照顾旅程。” “我们以社区为基础，让有特殊需求的孩子获得短期照护，让家庭得到喘息的空间。” 他明白，长期照顾会让家长身心俱疲；当双方都被疲惫吞噬，负能量自然会增加，生活品质也随之下降。 “如果此刻有机构能够伸手，哪怕只是几个小时、几天，对孩子和家长都能带来改变。我希望暂托之家能成为他们生命的力量，温柔相伴，稳健同行。” 他特别强调，暂托之家不提供医疗，而是以短期照顾为核心，让家属得以利用这段时间好好休息、处理紧急情况、照顾自身医疗需求，或是安排短暂旅行。 “暂托之家不仅是一个中心，更是一份承诺——承诺孩子们会在这里被看见、被接纳；承诺家长终于可以安心，把孩子交给我们。” 中心为收费机构，团队包括兼职物理治疗师、自闭症行为治疗师、作业治疗师、全职护士与专业照顾人员，专门照顾卧病的5至18岁残障或特殊需求孩子。 “我们相信，每个孩子都值得被爱、被尊重、被平等看待；每个家庭都应获得支持，共同走过生命的旅程。” 让全社区受益 办画展助障儿获接纳 社区可以为暂托中心做些什么？ 周星利坦言，当今社会最缺乏的，是“共感”。有些人会本能地避开缺陷孩童，但若角色对调，我们又希望别人如何看待自己的孩子？ “如果社区能更成熟、更愿意无私接纳这些孩子，并看见他们的价值，那么，这将会是一个孩子安心、家长放心的社区。” 未来，他希望暂托之家能举办更多讲座，让不只是家长，而是整个社区的人都能受益。当理解增加，有色眼镜自然就会被摘下。 “我们也计划为孩子们举办画展，让他们的天赋被看见。被接纳，才能共同成长；被看见，才会真正发光。”

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