撰文者◆植爱 常佑康表示，预立医疗照护咨商也是生命教育，提醒参与者要把握每一天。 自己的命运可以自己掌握，相信是每个人都期盼的事，但生命无常、世事难料，尤其面临生死议题，往往并非当事人能够全权做主，想要在生命走到尽头时获得善终，做好“预立医疗决定”，或许就是给自己和家人一份爱的礼物。 当挚爱的亲人面临无法救治的末期状态，家人们除了抱头痛哭，也会为了要不要让亲人插管灌食，或靠着呼吸器、叶克膜来维持呼吸心跳而争论不休，像这样的画面和场景，在医院和急诊室经常上演。 设立病主法 让医疗决定由自己做主 “死亡从来就不是一个人的事。”台北慈济医院放射肿瘤科主治医师常佑康表示，相信每个人都希望能够善终，但如果事前没有做好准备和沟通，面临到意识不清、卧病在床之际，最终的医疗照护选择，就只能交由他人来帮自己决定。 过去曾协助处理不少生命末期病人家属与医疗人员间沟通协调的常佑康，自病主法上路后，便担任台北慈济医院“预立医疗照护咨商门诊”的咨商医师，他观察到病人家属与医疗人员容易产生纷争的原因，多是因双方对于医疗照护的想法有异。像是医师经专业判定病人已无法救治，所施行的无效医疗对病人来说只会成为折磨，但家属因难以接受、不愿放手，或是期待会有奇迹出现，而要求医师无论如何都要继续进行救治，不过也有恰好相反的少数案例，则是医师表示病人仍有机会救治，但家属则希望放弃治疗的情况，常佑康认为，如果家属能事前了解与尊重病人本身的医疗照护意愿和想法，就能减少许多不必要的纷争与纠葛，这也就是设立“预立医疗照护咨商门诊”的缘由与重要性。 在医院进行预立医疗照护咨商时，会由医师、护理师及社工师所组成的咨商团队，向意愿人和二亲等家属及相关人士说明病主法的权利和内容，并且商讨5种特定临床状态，包含：末期病人、不可逆转之昏迷、永久植物人、极重度失智、其他经主管机关公告之重症发生时，意愿者的医疗选择，最后由意愿者签署预立医疗决定书，并且经两位见证人见证或完成公证人公证程序，医院再将所签署的预立医疗决定书扫描上传至卫福部云端资料库。过程中，意愿者和家属如果有任何问题或想法，都可以提出讨论，而所签署的预立医疗决定书也可以随时撤回或进行更改。 “预立医疗照护咨商也是一种生命教育，提醒每位参与者都要积极把握每一天。”常佑康感性说到，活在当下、过好每一天，就是生命教育最重要的本质。他分享在院内有一位非常热心的志工，每个周末都会到医院来服务，有一次她带着4个儿子来进行预立医疗咨商服务，回去之后，她的儿子们都意识到“行善行孝不能等”，于是要求母亲每个月至少留一个周末给家人，做为联系亲情的家庭日。那位志工告诉常佑康：“原来预立医疗决定不只让家人了解我的善终意愿，也使一家人的感情更亲密，当生死议题都能开诚布公侃侃而谈时，家人间还有什么不能说的禁忌？” 常佑康也提到：“爱要及时”，许多家属最后无法对将要离去的亲人坦然放手的原因，就在于平时没有把心中的爱表达出来，于是想要争取更多的时间来陪伴亲人，为了弥补心中的亏欠和遗憾，但这样的代价是给予病人更多的痛苦和折磨，因此这其实是“羁绊”，而不是陪伴。 彼此沟通达成共识 为善终最好准备 常佑康曾经就遇到过一位癌症病人，在进入生命末期时，原本表达自己想要停止无效医疗的意愿，但后来她的女儿一直感到很自责，认为是自己之前工作太忙，没有把妈妈照顾好，如今她想要赎罪，于是要求妈妈能继续治疗，让她有更多的时间陪在妈妈身边，不忍看到女儿如此难过的妈妈也同意了，但是却非常痛苦地维持了半个多月，历经数次的弥留和抢救过程，医护人员也多次苦劝，希望女儿可以让她的母亲安心离开，直到她女儿好不容易认清母亲因为急救而全身插满管子，被折磨的骨瘦如材且伤痕累累，完全没有生活品质和生命尊严时，才终于点头放手，常佑康遗憾说到：“这其实没有谁对谁错的问题，但当女儿最后对母亲的记忆，是停留在母亲备受折磨后才离世的画面，会不会又将造成她一辈子的愧疚？” 善终拼图的完整，牵扯到很多问题，因此常有人会问常佑康：“即使我签署了预立医疗决定书，但如果我的家人并不认同我的决定，也没有办法照我的意愿强制执行，那这份决定书有什么意义？”常佑康通常会反问对方：“若是病人和家属间事前没有达成共识，而医生最后也不顾及家属的感受，单方面为了病人权益，而执意为病人撤除所有维生系统，难道不会对家属造成严重伤害？而这又会是病人所乐见的吗？”可见预立医疗照护咨商的主要目的，就是要让当事者有机会和家人表达自己的想法，同时彼此能进行良好的沟通与交流，最终成功达成共识，所以才会要求一定要邀请亲属的参与。 另外也有不少民众会担心，是否一旦签署了预立医疗决定书，就是宣告放弃急救，害怕万一发生了任何意外，医生都不会积极进行救治，或是误以为不同意进行无效的医疗，就等于是安乐死，这些都是在咨询过程中，医疗团队必须说明解释清楚的常见误解。常佑康解释，只有前面所提到的5种“特定临床条件”发生时，才能够依照法定程序拒绝或撤除治疗，而且当5种“特定临床条件”未经2位相关专科医生确定诊断，或是暂时无法完全确定时，还是会接受能维持生命的治疗方式，持续观察其治疗效果，若病情继续恶化达到确定诊断为5种“特定临床条件”后，才会考虑执行医疗介入，由此可知，医疗诊断的过程是相当严谨的，医院和医生也绝不会放弃任何一个有机会救治的生命。 而《病人自主权利法》与《安宁缓和医疗条例》的最大差别，在于前者的适用对象包括末期病人、不可逆转之昏迷、永久植物人、极重度失智、其他经主管机关公告之重症发生等五种“特定临床条件”，而后者则只适用于末期病人，其适用范围和保障机制也稍有不同，因此过去若签署过“安宁缓和医疗条例”者，还是要另外再签署“预立医疗决定书”，才能够获得病主法的保障。 至于病主法与“协助自杀”、“安乐死”更是大不相同。 “协助自杀”是由医生开药，让病人自己服用；“安乐死”是医生开立处方给予病人使用，以加速死亡的过程，这两种方式目前在台湾均不合法。病主法则是“回归疾病的自然历程”，不施予或撤除不需要或无意义的医疗照护行为，让面临重症的生命可以自然退场，维护生命尊严，并尊重病人对于生命品质的看法，被视为是“特殊拒绝医疗权”。 勇于表达想法决策 莫让揣测纷争成遗憾 “沟通往往是最花费时间和心力的工作。”常佑康建议，签署预立医疗决定书只是沟通的开始，之后也要继续和家属持续这个话题，最好能够留下书面文字，以做为日后的医疗决策依据，也可以减少家人、医护间的纷争。 根据台北慈济医院统计显示，目前到院接受咨询服务的年龄层，为50至70岁的中高龄族群最多，而女性和男性比例为2：1，一半以上都属于身心健康或有些轻微慢性病者。常佑康提醒，台湾已将迈入超高龄化社会，失智症病人人数也越来越多，由于签署“预立医疗决定书”必须是达到法定年龄，并具有完全行动能力者，因此会建议在身心健康正常的时候，就应计划进行。 签署“预立医疗决定书”的另一个好处，是可以让人更加安心接受治疗。过去有些人特别担心像是动脑部手术，万一失败会变成植物人，在病床上躺一辈子，但也因不敢接受手术，只能任由病情不断恶化。而病主法当中，对于重度昏迷和植物人仍会进行3至6个月的观察和治疗，之后病情完全没有起色和进步才会撤除治疗，正是有了这样的退场机制，让病人可以更勇敢地去尝试治疗。 台北慈济医院的预立医疗照护咨商团队，特别设计了一本“预立医疗照护咨商手册”，提供意愿者和其家属定期讨论沟通，以确保双方对每个决策是否达成共识或产生不一样的想法。建议定期检视预立医疗决定的5D时机点包括： Decade（每十年）：每十年检视一次人生规划，包括签署或再检视预立医疗决定，毕竟人生无常，医疗也不断在进步中，都可能让人改变想法。 Diagnosis（新诊断）：当身体出现新的状况或疾病时，尤其面临重大疾病，这时再重新检视一下预立医疗决定，好好规划人生重要安排，也能让心境更安定。 Decline（体能下降）：随着年龄增长或疾病的影响，造成体能越来越差时，和家人再次深入沟通讨论，为自己的善终做选择和交代。 Discharge（刚出院）：历经生病康复出院的过程，通常会有更深刻的人生体悟，这时再检视预立医疗决定，可更为贴切自己最真实的想法。 Divorce（婚姻状态改变）：和另一半讨论与达成对生死议题的共识非常重要，即使是恢复单身，更应该和有可能承担决定权的亲属，沟通自己的预立医疗决定。 常佑康分享一个特殊的统计，发现签署过捐赠器官同意书的人，发生事故的机率较低，他认为主要是因为这些人都属于对生命会深刻思考、认真规划的人，所以凡事会更加谨慎小心，并且懂得珍惜与保护生命，做出预立医疗决定也一样，会让人重新审视生命的意义和价值，并且勇敢实现和掌握对生命的自主权！
