【晚晴一照护】预设医疗指示尊重病人意愿生命自主权谁说了算？

文◆梁万福（老人科专科医生） 当执笔之时，接收到两项重磅消息，冲击「自主离世」的议题。 一是著名作家琼瑶于12月初在家中结束自己生命，并留下遗书：「这是我的愿望，死亡是每个人必经之路，也是最后一件大事。我不想听天由命，不想慢慢枯萎凋零，我想为这最后的大事作主。」 第二项，是英国国会就「容许末期病人有权要求他人协助死亡」，开启了复杂的立法程序。两项消息都进一步引发思考：生命谁属？谁主生死？ （香港讯）当生命去到尽头时，人都是会死去，维生治疗只不过是将死亡过程延长而已。因此，我极度认同“预设医疗指示”的概念，一切治疗决定，应以病人最佳利益及意愿为依归。若维生治疗已无效，应当撤除；病人若已表明不愿意接受维生治疗，医护及家属更应当尊重。所以，最好在病人脑筋清醒时，让他预先表达意愿，并正式签署“预设医疗指示”作记录。 病人在抢救过程中肋骨断 2024年11月20日是一个特别的日子，这一天立法会三读通过有关订立“预设医疗指示”的《维持生命治疗的预作决定条例草案》。这日子，我们确实是期待已久。 早在2006年，预设医疗指示的概念已引进香港。由于医疗科技发达，末期病患面对死亡时，现代医疗仍可提供维持生命治疗，包括人工辅助呼吸、心肺复苏术、人工营养及流体喂养、心脏起搏器、血管增压素、透析治疗等。维生治疗或能延续病人性命，但不能把疾病治好，病人一旦脱离维生仪器，便无法再活下去。 有些维生治疗更具侵入性，以心肺复苏术为例，救治方法包括心外压、人工呼吸、药物治疗、心脏除颤电击等，都具入侵性。目的是透过抢救去复苏即将停顿的心脏；对末期病人来说，心脏衰竭是因为严重疾病所致，如病情未能逆转，抢救只是徒劳，不少病人在抢救过程中肋骨断裂。 家属无共识衍生家庭纠纷 接触过不少晚期病人及家属，或许是中国人太多忌讳，甚少主动谈及死亡或临终安排。对于预设医疗指示或不作无效维生治疗的决定，更感陌生及怀疑。由于病人未作意愿、家属未有共识，临终照顾安排常会衍生家庭纠纷、悲伤及遗憾。 我曾目睹子女因母亲的晚期治疗方案争持不下，几乎大打出手的惨况。病人是一名90岁患有认知障碍症的婆婆，有两女一子。二女是主要照顾者，儿子及儿媳也从旁协助。大女因长居深圳，只是偶尔回港探望。当婆婆出现神志不清及吞咽困难的晚期症状时，我们便齐集家属商讨治疗方案。二女、儿子及媳妇都反对开胃造口喂食的方案，只能勉强为母亲续命，却带来痛苦。 怎知大姐听到弟妹回应后情绪激动，近乎歇斯底里地说：“你们怎可以放弃妈妈！不插胃喉等于见死不救！你们想妈妈死快点。饿死妈妈等同谋杀，你们简直是凶手！” 大女的咆哮即时燃点二女的情绪，炮轰姐姐从未肩负照顾母亲的责任，但又诸多挑剔及刁难。大姐虽被数落，仍没半点让步。潜藏在大家心中的不满借势引爆，针锋相对，不可收拾。争吵扰攘好一段时间，才能勉强平息；但是手足之间的决裂及伤害，相信久久也未得愈合。 就亲者照顾上，家人各持己见、互不相让、反目争执的情况其实颇为常见，其间牵涉遗憾与伤痛。由此，我深信如病人给予清晰指示，订立预设医疗指示，家人便无须因而承受压力或引致不必要争拗，而医护亦可明确地执行病人意愿。 因此，当2009年完成咨询后，业界一致认同预设医疗指示值得推行。奈何当时定案以非立法方法来推动，没有法律保障下，医疗服务提供者呈现了不同程度的保留。无论医院管理局或私营医疗机构，都未能将预设医疗指示广泛地向大众推展，使预设医疗指示的推进寸步难行。有一名病人的遭遇，说出了其中的无奈。 家人支持不做心肺复苏术 一名退休护士长患上末期大肠癌，可能因为自身是医护的缘故，深切体会到临终救援的痛苦及徒劳。他向医生表明不接受任何维生治疗，并希望回家度过最后时刻。在家人支持下，他获准回家，并在出院前得到医生见证，签署了“不做心肺复苏术”（Do-Not-Attempt Cardiopulmonary Resuscitation，简称 DNACPR）文件。家人知道他十分重视这意愿，所以将文件放在家中最显眼处，亦紧记必要时拿出来运用。 可是，最终护士长的女儿遗憾地告诉我：“我们召唤了救护车。当救护员到场时，我立即递上DNACPR文件，表明病人已签署并获医生证实，我们一家人亦恳请他们别为爸爸救援。但是得到的回应却是：'我们不会理这张表格！'就这样，眼巴巴看着他们为爸爸心肺复苏。过程中，我一直流泪，心里非常难过！” 条例实施前须做足准备 是的，当时有关政策并未立法，“不做心肺复苏术”文件只作参考，不适用于医院以外情况。因为根据《消防条例》，救护员职责是要尽力抢救患者，包括施行复苏或维持生命治疗等。 所以，即使病人垂死或已签妥“不做心肺复苏术”文件，救护员仍要为他做足救援程序。虽然我们曾多次与局方商讨，希望他们更改职责守则，好让病人意愿获尊重，但碍于既定法例及守则，消防处对于更改沿用做法的要求都有所保留。 经过多年推动，《维持生命治疗的预作决定条例草案》终于正式立法。三读通过当日，医务卫生局长卢宠茂表示政府会预留18个月作为准备期，给医疗机构、相关部门和团体有充足时间更新指引、记录和系统，并为前线人员提供必要培训。 因此，三读通过法例，无疑是推动预设医疗指示进展的一个里程碑。但细心一想，这其实是下一阶段的起步点而已。若要晚晴照顾、安宁离世、生死教育进一步获得深化，医护、社福、专业界别及相关服务机构尚须努力。我们必定要好好利用条例实施前的过渡期，及早为有需要的病人和长者做足准备及支援。 预设医疗指示非安乐死 回想最初推动预设医疗指示时，坊间对于相关理念及细节仍感陌生，甚至混淆不清。 曾听过有病人问：“医生，我签了‘预设医疗指示’是否等于‘安乐死’呀？” 预设医疗指示绝对不是安乐死！安乐死是直接并有意地使一个人死去，透过医疗护理方法杀害病人，以期解决他的痛苦。这做法有违医护专业守则，并且在香港是违法的刑事罪行。 生死教育再起步 道德上亦极具争议；至于预设医疗指示，目的是当病人在生命晚期不能自决时，停止或不给予病人已指明拒绝的维持生命治疗，是为了照顾病人最佳利益，让病人可自然死亡。濒死病人最需要的是临终关怀及安然离世，绝对不是无效的治疗。 琼瑶的意愿及离去方式，引出了不少有关安乐死的讨论。有人甚至提议“生命自主”的进阶版应该就是“安乐死”。至于英国的“协助自杀”（right for assisted dying）草案，也将引起一连串的医学及伦理道德的讨论，相信在其法律通过及合法化后，将会对固有的生命价值观念造成很大的震荡。 香港社会向来对生死的议题都不大热衷。 但是，放在眼前，死亡的议题已不能再回避。 预设医疗指示立法是一个里程碑， 未来政府各机构、医学界及社会大众将更深入地推广教育， 不但让预设医疗指示得到更好地落实， 也将是生死教育再起步的开端。 若要五福临门（长寿、富贵、康宁、好德、善终）， 大家仍要急步直追呢！ 冷藏安乐死议题 生死教育不完整 真心希望“安乐死”的病人，也许已经不是那么害怕死亡本身，反而是对死亡过程的恐惧难以承受，以至视“安乐死”为“解脱”。 对于死亡本身的恐惧，有人认为是本然的或存在性（existential）的。我们常说，最好的临终照护，应该照顾好“身、心、社、灵”4个层面，其中“灵”是灵性上的事情。 开放讨论令社会更成熟 在基督教文化，灵性问题关乎超越身心痛苦，关顾病人，与他们同行，在痛苦中依然可以发现意义。即使在这样可贵的关怀底下，病人的痛苦和恐惧也不会消失，正因为恐惧的并不是“死亡本身”，真心希望“安乐死”的病人，不容易被灵性关怀感动到放弃他们的想法。 他们会问，即使受苦也有意义，为什么病人不可自己决定离开世界的方式呢？ 每一个现代社会都有人对“安乐死”有诉求，社会最容易的处理是“不处理”。不打开“潘朵拉匣子”，让有争议性的题目一直冷藏，是最干脆的。我近年的想法有些变化。现在我会认为，开放对“安乐死”的公众讨论会令社会更成熟。在坚持完全不碰触“安乐死”议题的社会，“生死教育”是难以完整的。 香港对“安乐死”议题长期冷待，可能与忙于日常（所谓“找生活”）的生活模式有关，也可能是一种对死亡的深层次忌讳。这并不健康，可能本身就是社会抑压的征状？

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