7歲女童患“吸血鬼病” 皮膚一接觸陽光即起泡灼痛

（威斯康星26日綜合電）當其他小孩子假日到沙灘盡情享受陽光，艾德琳只能用衣物把自己由頭到腳全身密封包裹起來，就算攝氏30多度高溫，只要她在戶外就得這樣做，因為她患了“吸血鬼病”。這病相當罕見，全球只有200確診案例，患者皮膚一接觸到陽光，便會起水泡，而且灼痛難當，相當受煎熬。

據《紐約郵報》報道，這位來自威斯康辛州哈特福德的7歲女孩，上學時都是用布料從頭到腳完全遮住皮膚。為了看路，包頭的布會剪兩個孔，然後戴上墨鏡。

艾德琳46歲的母親梅根表示，這種疾病讓她的女兒感到孤立，她在學校休息時間往往獨自坐在課室里，“她討厭這個病……她想成為正常人，像其他孩子一樣出去玩。”

梅根懷孕時一切正常，女兒的出生也很順利。然而，艾德琳出世不久後，就開始出現令人擔憂的癥狀，包括尿液呈紅色，腳趾甲脫落，腿背上有一個看起來像蟲子咬的東西，無法愈合。她的手、手臂、腳上開始出現水泡，這些部位都是她身體上沒有衣服覆蓋的地方。

醫生最初診斷艾德琳患有“手足口病”和膿皰瘡（一種皮膚感染），但18個月大時，她收到了改變她一生的診斷結果——證實她患上“紫質癥”（porphyria）。這是一種罕見的疾病，會影響皮膚和神經系統，是一種稱為卟啉的天然化學物質的積聚，當暴露在紫外線下時，她的皮膚會在幾分鐘內出現疼痛的水泡，並且面臨感染和留下疤痕的風險。換言之，患者基本上不能接觸陽光，所以又叫“吸血鬼病”。

了解真相後，艾德琳父母立即對自己的家進行改造，以確保陽光無法進入。此外，又為艾德琳做好一切防護措施，即使她白天只外出幾分鐘，她的臉也必須完全遮住——她甚至在室內塗防曬霜，以提供額外的保護。

現時艾德琳每年兩次抽血並進行檢查，以監測她的健康狀況，尤其是她的肝臟和鐵水平，這可能會受到她的疾病影響。面對女兒這場漫長的疾病鬥爭，梅根說：“我們只是繼續前進，不能回頭。”