良醫

【晚晴一照護】照護失智媽媽 家屬心力俱疲 孤獨無助

文◆梁萬福(老年科醫生)

認知障礙症可算最磨人的疾病。對照顧者來說,是一項挑戰能耐、體力、愛心、容忍、關懷極限的功課。

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我曾聽過一名獨力照顧失能雙親的女兒說過:「無論家裡有多少人,最終只有我一個人在照顧,我完全沒有自己的時間。在這10年間,我被迫與社會隔絕,求救無門。我感覺真的很孤獨、很孤獨!」

老年科梁萬福醫生

(香港訊)當替高老太診完症後,我忍不住向與她同來的女兒問道:“高小姐,你怎麼樣了?你的身體可好?有沒有哪裡不舒服?”

在這一問下,高小姐原已憔悴的面容更慘白。她的喉嚨好像被什麼卡住,遲遲發不出聲音來。不過,未等女兒回應,高老太已呈現不安。她焦躁地說:“微微呀,不如我先出去。我要看着護士配藥。否則,她們一定配錯,如沒我看着就‘搞不掂’啦!”

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提早退休全職照料母親

高老太隨即站起來,我立即吩咐護士陪同高老太到外等候。希望沒有母親在旁,高小姐願意告知我她的狀況。看着母親步出房門,高小姐的淚水再也忍不住。良久,她哽咽道:“梁醫生,我也不知道自己哪裡不適。總之,我很累……真的很累,累到……好想死……最慘是我……現在還不能死……“接着高小姐泣不成聲,沒法說下去。

記得高小姐曾告訴我:“其實我還有3年才退休。但沒辦法,媽媽現在要人照顧,家裡又沒人能幫到手,唯有提早退休!”

高媽媽年輕時非常能幹,家中大小事務都是由她一人管理,不愧為“一家之主”及“一家之煮”。她每項家務都要親力親為,家裏從來沒有僱用傭人;即使高老先生曾因中風行動不便,而當時已近80高齡的高老太,仍堅持拒絕聘請家傭。她就在“以老護老”下,照顧丈夫足足5個年頭,直至他身故為止。

照顧至愛親人挑戰更大

丈夫去世不足半年,家人便發覺高老太的行為逐漸出現異樣。首先,她每天不斷到菜市場買菜,一天來回4、5次;菜還沒放下,又說要外出了。即使冰箱堆滿了白菜,她仍說欠白菜,要再到街市去。更甚者,在夜深也會嚷着未買齊所需,要起來到街市去。回家時,她摸錯了樓層,更因鑰匙打不開鄰家的門,大吵大鬧,多次驚動鄰居及管理員。一連串異常行為,家人實在不能不正視。於是,他們帶同媽媽來做檢查,結果是高老太患上認知障礙症,且症狀顯示已屬中期。

認知障礙症在眾多疾病中可算最磨人。對患者來說,記憶失去、思想混亂、自我幻滅,是一場漫長的自毀過程。對照顧者來說,這是一項挑戰能耐、體力、愛心、容忍、關懷極限的功課。如果照顧者是至愛親人,此項挑戰就更嚴峻。

我聽過一名辭職回家照顧認知障礙症媽媽的兒子說:“我每天都要反复想很多次:她究竟是不是我媽?如果真的是我媽,她怎會不穿褲子在大廳中大便!怎會因被要求穿回褲子而動手打人!我媽媽真的不會是這樣。”最後,那兒子更情緒崩潰地說:“她簡直是披上我媽媽人皮的妖怪啊!”

照顧者不自覺有2身分

聽起來真心酸,但這是難得的剖白。至愛親人,竟判若兩人;遺失過去,情感斷線,多疑暴躁,不可理喻……一時之間要適應及接受,談何容易!

因此,我對陪同患者來診的照顧者尤為關注。他們常常以雙重身分而來;一方面是照顧者:陪伴家中患者就醫,對醫師複述病者的情況,學習留意症狀轉變,付出體力勞動,熟習照顧技巧。另外一方面,他們或許是一個心力俱疲的病人:出現體重減輕、頭痛、關節痛、睡不好,長期淺眠或失眠,情緒容易失控,脾氣變壞,有抑鬱,對休閒或社交活動全不感興趣,有些更會萌生自殺或家暴等念頭。

但是,許多家庭照顧者都是不自覺有兩重身分,甚少尋求協助和治療。

希望照顧者獲社會關注

我了解高小姐的狀況後,向她推薦社區護老照顧者支援服務。最後,高小姐在離去時答應道:“好的,梁醫生。我會照你說的去做,明天也會去照顧者中心一看。”

那就好了。希望照顧者能多獲關注,尤其期望政策制訂者,不要只看待家庭照顧者為其中一項照顧資源,而忽略了他們的需求。我相信唯有社會視角有所改變,照顧者身分才能得以重視。

當照顧者能享有自身權利和關懷時,社會上的照顧工作才能順暢及有效。

倍感孤獨——研究顯示,照顧者的孤獨感比普通人高出7倍。每10名照顧者中,就有8人感到照顧工作困身,而產生巨大的孤獨感。 (設計圖片,模特兒與文中個案無關)

消耗心力非比尋常 孤獨感較常人高7倍

長期照顧,一直以來都被視為家庭的責任。有家人需要長期照顧,最親近的家人便理所當然成為照顧者。

不過,隨人口老化及少子化,家庭照顧變得愈加艱辛。即使子女或老伴願意付出,所要消耗的心力真是非比尋常。

香港社會服務聯會曾於2021年做了《照顧者喘息需要研究》的調查。結果顯示:本港照顧者的休閒及睡眠時間,與一般非照顧者比較,每天缺少2至3小時;而全職照顧者,每周平均照顧時數高達80小時,是香港平均工時兩倍。

害處如日抽15支煙

然而兩倍工時,也未必是事實的全部,因為若照顧工作是單獨一個成員包攬,勞動便是1天24小時,1年365天。照顧者的孤獨感是普遍事實,早前英國做過一項類似調查,結果是,照顧者比普通人高出7倍的孤獨感;每10名照顧者中,有8人感到照顧工作困身,因而產生巨大的孤獨感。

而實驗又證明,長期的孤獨感對身體極為有害,害處猶如每天抽15支煙。 15支煙的禍害真的不能忽視,因此,身為照顧者,一定要留意自身健康及情緒變化。照顧工作可以是極之漫長及勞累。初次接觸照護工作,很容易讓人手足無措。在缺乏照護及病理知識下,照護者更會感到如墮深淵,看不到出路。

維持運動紓緩壓力

因此,照顧者首先要明白照顧的本質。“接受照顧的人”固然重要,但作為“照顧者”,也是非常重要的。要明白有些疾病是無法逆轉,即使悉心照料,情況也只會是停滯不前,甚至混亂或每況愈下。因此,照顧者要了解及接受被照顧者的病理及病情趨勢,不要陷入無法預測未來的狀況,否則只會為自己徒添壓力。

其次,自我健康管理也十分重要。照顧者不能把整個生活重心放在家人身上,而忘了自己。顯淺道理是,先好好照顧自己,才可照顧他人。在照顧自己方面,記得要為自己適時紓緩壓力,培養健康習慣,維持運動,擁有個人興趣,保持適度社交,劃定個人喘息空間及充分休息。另外,善用社區資源也能幫上一大忙。

 

 

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