【晚晴一照護】照護失智媽媽家屬心力俱疲孤獨無助

文◆梁萬福（老年科醫生） 認知障礙症可算最磨人的疾病。對照顧者來說，是一項挑戰能耐、體力、愛心、容忍、關懷極限的功課。 我曾聽過一名獨力照顧失能雙親的女兒說過：「無論家裡有多少人，最終只有我一個人在照顧，我完全沒有自己的時間。在這10年間，我被迫與社會隔絕，求救無門。我感覺真的很孤獨、很孤獨！」 （香港訊）當替高老太診完症後，我忍不住向與她同來的女兒問道：“高小姐，你怎麼樣了？你的身體可好？有沒有哪裡不舒服？” 在這一問下，高小姐原已憔悴的面容更慘白。她的喉嚨好像被什麼卡住，遲遲發不出聲音來。不過，未等女兒回應，高老太已呈現不安。她焦躁地說：“微微呀，不如我先出去。我要看着護士配藥。否則，她們一定配錯，如沒我看着就‘搞不掂’啦！” 提早退休全職照料母親 高老太隨即站起來，我立即吩咐護士陪同高老太到外等候。希望沒有母親在旁，高小姐願意告知我她的狀況。看着母親步出房門，高小姐的淚水再也忍不住。良久，她哽咽道：“梁醫生，我也不知道自己哪裡不適。總之，我很累……真的很累，累到……好想死……最慘是我……現在還不能死……“接着高小姐泣不成聲，沒法說下去。 記得高小姐曾告訴我：“其實我還有3年才退休。但沒辦法，媽媽現在要人照顧，家裡又沒人能幫到手，唯有提早退休！” 高媽媽年輕時非常能幹，家中大小事務都是由她一人管理，不愧為“一家之主”及“一家之煮”。她每項家務都要親力親為，家裏從來沒有僱用傭人；即使高老先生曾因中風行動不便，而當時已近80高齡的高老太，仍堅持拒絕聘請家傭。她就在“以老護老”下，照顧丈夫足足5個年頭，直至他身故為止。 照顧至愛親人挑戰更大 丈夫去世不足半年，家人便發覺高老太的行為逐漸出現異樣。首先，她每天不斷到菜市場買菜，一天來回4、5次；菜還沒放下，又說要外出了。即使冰箱堆滿了白菜，她仍說欠白菜，要再到街市去。更甚者，在夜深也會嚷着未買齊所需，要起來到街市去。回家時，她摸錯了樓層，更因鑰匙打不開鄰家的門，大吵大鬧，多次驚動鄰居及管理員。一連串異常行為，家人實在不能不正視。於是，他們帶同媽媽來做檢查，結果是高老太患上認知障礙症，且症狀顯示已屬中期。 認知障礙症在眾多疾病中可算最磨人。對患者來說，記憶失去、思想混亂、自我幻滅，是一場漫長的自毀過程。對照顧者來說，這是一項挑戰能耐、體力、愛心、容忍、關懷極限的功課。如果照顧者是至愛親人，此項挑戰就更嚴峻。 我聽過一名辭職回家照顧認知障礙症媽媽的兒子說：“我每天都要反复想很多次：她究竟是不是我媽？如果真的是我媽，她怎會不穿褲子在大廳中大便！怎會因被要求穿回褲子而動手打人！我媽媽真的不會是這樣。”最後，那兒子更情緒崩潰地說：“她簡直是披上我媽媽人皮的妖怪啊！” 照顧者不自覺有2身分 聽起來真心酸，但這是難得的剖白。至愛親人，竟判若兩人；遺失過去，情感斷線，多疑暴躁，不可理喻……一時之間要適應及接受，談何容易！ 因此，我對陪同患者來診的照顧者尤為關注。他們常常以雙重身分而來；一方面是照顧者：陪伴家中患者就醫，對醫師複述病者的情況，學習留意症狀轉變，付出體力勞動，熟習照顧技巧。另外一方面，他們或許是一個心力俱疲的病人：出現體重減輕、頭痛、關節痛、睡不好，長期淺眠或失眠，情緒容易失控，脾氣變壞，有抑鬱，對休閒或社交活動全不感興趣，有些更會萌生自殺或家暴等念頭。 但是，許多家庭照顧者都是不自覺有兩重身分，甚少尋求協助和治療。 希望照顧者獲社會關注 我了解高小姐的狀況後，向她推薦社區護老照顧者支援服務。最後，高小姐在離去時答應道：“好的，梁醫生。我會照你說的去做，明天也會去照顧者中心一看。” 那就好了。希望照顧者能多獲關注，尤其期望政策制訂者，不要只看待家庭照顧者為其中一項照顧資源，而忽略了他們的需求。我相信唯有社會視角有所改變，照顧者身分才能得以重視。 當照顧者能享有自身權利和關懷時，社會上的照顧工作才能順暢及有效。 消耗心力非比尋常 孤獨感較常人高7倍 長期照顧，一直以來都被視為家庭的責任。有家人需要長期照顧，最親近的家人便理所當然成為照顧者。 不過，隨人口老化及少子化，家庭照顧變得愈加艱辛。即使子女或老伴願意付出，所要消耗的心力真是非比尋常。 香港社會服務聯會曾於2021年做了《照顧者喘息需要研究》的調查。結果顯示：本港照顧者的休閒及睡眠時間，與一般非照顧者比較，每天缺少2至3小時；而全職照顧者，每周平均照顧時數高達80小時，是香港平均工時兩倍。 害處如日抽15支煙 然而兩倍工時，也未必是事實的全部，因為若照顧工作是單獨一個成員包攬，勞動便是1天24小時，1年365天。照顧者的孤獨感是普遍事實，早前英國做過一項類似調查，結果是，照顧者比普通人高出7倍的孤獨感；每10名照顧者中，有8人感到照顧工作困身，因而產生巨大的孤獨感。 而實驗又證明，長期的孤獨感對身體極為有害，害處猶如每天抽15支煙。 15支煙的禍害真的不能忽視，因此，身為照顧者，一定要留意自身健康及情緒變化。照顧工作可以是極之漫長及勞累。初次接觸照護工作，很容易讓人手足無措。在缺乏照護及病理知識下，照護者更會感到如墮深淵，看不到出路。 維持運動紓緩壓力 因此，照顧者首先要明白照顧的本質。“接受照顧的人”固然重要，但作為“照顧者”，也是非常重要的。要明白有些疾病是無法逆轉，即使悉心照料，情況也只會是停滯不前，甚至混亂或每況愈下。因此，照顧者要了解及接受被照顧者的病理及病情趨勢，不要陷入無法預測未來的狀況，否則只會為自己徒添壓力。 其次，自我健康管理也十分重要。照顧者不能把整個生活重心放在家人身上，而忘了自己。顯淺道理是，先好好照顧自己，才可照顧他人。在照顧自己方面，記得要為自己適時紓緩壓力，培養健康習慣，維持運動，擁有個人興趣，保持適度社交，劃定個人喘息空間及充分休息。另外，善用社區資源也能幫上一大忙。

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