專題副刊

殘疾媽媽伴自閉兒子 蹣跚自強坎坷路

報導:林春蓮 攝影:受訪者提供/林春蓮

林碧絲是患有腓骨肌萎縮症的身障女子,後來得到上天的眷顧,幸福的結婚生子。

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婚後她育有兩名兒子,原以為會一直幸福下去了,偏偏,小兒子在三歲那年被診斷出是自閉兒,從此,這名媽媽被逼帶着殘疾的身體帶領着自閉兒子走上一條「自強」的坎坷之路,但偉大的母愛不但讓她超越了障礙,更影響了更多人的生命。

目前的林碧絲投入了特教領域,她在檳城大山腳設立了一家「希望寶貝課室」,半義務式來教育特殊孩子。作為一名特殊孩子的母親,加上自身也有殘疾,她特能體會家有特殊兒的父母,更能將心比心地協助這些無助的家庭,引導他們走向有光的地方。

15歲那年,同學說了一句:“你不要走在我前面,你走路很難看!”大感難堪的林碧絲才漸漸發現自己的走路姿勢原來和別人不一樣。

後來的後來,她才知道,原來自己得了極少聽聞的,叫腓骨肌萎縮症(Charcot-Marie-Tooth,CMT)的疾病。

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腓骨肌萎縮症也稱為遺傳性運動感覺神經病(HMSN),具有明顯的遺傳異質性,其造成的損傷主要發生於手臂和腿部(周圍神經),可導致肌肉萎縮、變弱,還可能會出現感覺喪失和肌肉收縮,以及行走困難。

雖為殘疾所苦,林碧絲卻是個天性樂觀的女孩,她一直這樣告訴自己:雖然得了病,但至少還能走。

她認為幸福與否並不取決於自身殘障,而取決於身處的環境如何看待殘障。

她很感激上天給了她一顆樂觀的心,一路走來她都很勇敢的去面對人們投向她的異樣眼光,雖然走路很吃力,人家走一步,她要走兩三步,但是,她還是咬緊牙根勇敢地向前走。

她認為,一個人的肢體可以殘障,但心不可以殘障。

步入幸福婚姻

上天彷彿也被樂觀堅強的林碧絲感動了,賜她一個愛她並願意陪她走一生的男人,1995年,林碧絲決定像所有平凡女人一樣,步入幸福婚姻。

原以為,身體的殘疾已是上天給她最大的考驗了,讓林碧絲意想不到的是,更大的考驗,其實是在往後的日子。

婚後的林碧絲很幸福,有一個很疼愛她的丈夫,丈夫曾廣志是一名教師,而她也從事幼教工作。幸福的他們婚後也生了兩個兒子,日子過得更圓滿。

“在懷着兩個孩子時,我常常會跌倒。懷孕期對我來講是非常辛苦的,10個月不停地嘔吐和跌倒,令我很害怕失去孩子。”

林碧絲說,她的兩名兒子曾宇軒(26歲)和曾敏軒(21歲)是上天賜給她的。

可是,她萬萬沒想到,上天考驗她的,不只是她身體上的殘疾,還包括該如何學習做一個自閉兒的母親。

是的,她在小兒子曾敏軒三歲那年,驚覺他原來是名自閉兒,讓他們一家頓感晴天霹靂,陷入悲痛和崩潰中。

林碧絲的用心讓她終於獲特教准證。

三歲上幼兒園

不聽管教獨自玩

在喘氣中堅持愛,這是林碧絲在照顧自閉兒的過程中,得到的最大感觸。

“敏軒出生時是一名健康、乖巧安靜的孩子,他小的時候很可愛,教他簡單的單字,也能跟着唸。他一點都不像是個有異於正常孩子的孩子。可是長着長着就不對勁了,他從不主動喊爸爸、媽媽,經常自言自語發出一些莫名其妙的古怪聲音。”

她說,敏軒三歲那年,送他到她任職的幼兒園,他卻不和小朋友們一起玩。老師反映他不聽管教,總是一個人跑來跑去轉圈圈,或是獨自癡迷玩着小汽車。在家裡,他極少開口說要什麼東西玩,而是拉着媽媽或爸爸的手到他想要的東西旁邊,不愛說話。

敏軒上一年級時,她去了學校,找校長和他詳談孩子的情況,懇求校長多給孩子一些時間和一個環境,如果真的影響其他孩子學習,他們就另想辦法。

校長說,會給孩子找一個有愛心的老師,她感激涕零。

上了一天課,校長找了他們商談,說敏軒抗拒學習,常躲在桌子底下,所以不能留在這學校了。林碧絲請求校長,求老師多辛苦幾天,給孩子機會,老師哭了,可是,幾天後,校長還是堅拒孩子留在學校。

他們只好為兒子轉去政府的馬來特殊學校上課。在那裡,因為老師們的用心和愛心,對他的照顧和疼愛,也讓敏軒開朗和進步許多。

曾敏軒在母親林碧絲的用心引導下,變得開朗活潑。

正確教養見效

母子倆一同成長

身體的缺陷,讓林碧絲在教導敏軒的當兒十分吃力,好幾次因着敏軒的情緒失控而令她遍體傷痕。工作量和壓力又使她的肌肉開始萎縮。

“我常在想,上天讓我這一個身障媽媽擁有一個特殊寶貝,是在考驗我,還是覺得我有這份愛心與耐心去擔任特殊寶貝的身障媽媽?”

她也曾驚惶、沮喪與困惑,在面對孩子的固執、不聽話而處罰他時,心裏甚至不停的問:“為什麼是我的孩子?”但很快的她就逃離了悲傷心情,透過認識自閉症而找到正確的教養方法,並投入更多的時間來幫助敏軒成長。

她陪着敏軒,已經走過21個年頭,其中的酸甜苦辣,她用一生的時間去體會。他的成長也讓她驚訝,而林碧絲也像一棵樹那樣的慢慢地成長,越來越根深葉茂。

後來,她更把孩子送去特教中心上課,並到醫院接受語言和職能治療,敏軒一天比一天進步,他沒了以往的固執,他吃的、玩的、學的、看的都多樣化了,且還多了責任感。

讓林碧絲最安慰的,不是孩子的表達能力,而是他開朗、快樂,與世無爭和擁有一顆體貼的心。

投身特教領域

重振特殊兒人生

在帶孩子參與特殊孩童親子營後,林碧絲也看到敏軒的很大改變,在營會第二天,看着敏軒和一名小朋友手牽着手在營會附近散步,讓她感動得目瞪口呆。

在特殊孩童親子營中,讓她深深的體會到,原來她並不孤單,身邊圍繞着許多許多的天使,處處都充滿愛。

林碧絲從事幼教10年、安親班5年,再加上本身也有個特殊兒,對於教育孩子這領域一直有着特深的感觸和期待。然而,當她看到一些特殊孩子被幼教中心拒於門外,她就特別難受和心痛,畢竟,自己也曾經歷過,其中的無助絕望感同身受。

所以,她給自己許下了一個願,希望有一天擁有一家特教中心,為特殊孩子設立一個樂園。

因為特殊孩童親子營給她的力量,她毅然決定投入特教領域,六年前,更在大山腳成功英達花園開設了“希望寶貝課室”,實現了自己的夢想,也把更多的愛和力量帶給特殊孩子和家庭。

“希望寶貝課室”是一所給特殊孩童愛與關懷的幸福所。

收費比市場低

給特殊家庭希望

“希望寶貝課室”一開始是收留2歲至7歲的特殊孩子,後來,一些特殊情況,9歲至13歲她也收,目前有十多名特殊學生。

“許多人不收的特殊孩童比如肢體有問題的,我會收,比如一些能力很低的,每天在家只能夠睡在床上,為了讓他們有機會活動,我也會收,還有一個會自殘的孩子,因為家人無法24小時看護,我也收。”

“希望寶貝課室”的收費很低,每月只收費550令吉,比市場便宜很多,可說是半義務,對林碧絲而言,雖然自己也要生活,但幫助有需要的孩子和家庭,是她更重視的。

雖然林碧絲行動不便,但是她還是咬緊牙根堅守自己是特教老師的責任,再辛苦也會給孩子們付出雙倍的愛心和教導。

4年前,因為壓力太大她又再次跌傷,有一段時間必須坐在輪椅上,但她依然堅持特教工作,讓人感動。

她說,這裡是讓所有特殊孩子和特殊家庭看到希望和愛的地方,家有自閉兒,並非父母的錯,林碧絲希望家長可以丟掉羞恥心,也別隱身暗處,須知,做父母的一定要調整好心態,才能更好地引領這群特殊的孩子走向更好的明天。

林碧絲幸福的全家照。

長子擬考特教

助母親經營中心

一路走來,讓林碧絲很感激和安慰的,就是她生命中最重要的兩個人,一個是她的丈夫,另一個就是她的大兒子宇軒。

“要同時照顧殘疾太太和自閉兒子,不是一件容易的事,需要投入很多的愛和包容,感謝我丈夫陪同我們一起面對的決心和愛心,讓我們更有力量前進,特別感動。”

另外,大兒子宇軒在台灣大學畢業後,因為擔心母親的健康,就一直陪着母親一起打理“希望寶貝課室”,最近更是打算考特教,協助母親一起經營這特教中心。

“哥哥從小就很愛弟弟也很自愛,也很清楚如何去面對特殊兒和如何與他們相處,他有這份心思,我也非常欣慰。”

 

 

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