患罕見病SMA小睿昕 6天獲2.5萬人捐助

（大山腳20日訊）天價醫費醫治無價生命，患上罕見基因病脊髓性肌萎縮症（SMA）的17個月女童陳睿昕（Reese），在過去6天內獲得逾2萬5000人捐助，所需的900萬令吉醫費經已籌到80%，惟尚缺180萬令吉。

大山腳瑤池金母慈善基金會主席拿督蔡瑞豪今日發文告指，該會于12月13日為小睿昕召開記者會發動募款后，6天內籌到目標的80%。

他說，小睿昕患上的是脊髓性肌萎縮症第二型，屬于罕見基因病，最适合陳睿昕的是基因治療療法Zolgensma，該藥物于2019年獲准在美國上市，是全球首個治療脊椎性肌萎縮症的基因療法。

他說，此藥一劑需要900萬令吉，這個天价的數目，當時震惊到許多人，所以籌款新聞一出街后，引來了四面八方人士的關注及討論。

“當然也些人不了解為何需要這么貴的藥，也接到許多的提問，不過經過本基金會團隊的解說后，對方都已清楚，隨著也作出捐款。”

小睿昕的父親陳捷圣（47歲）及母親鐘瑋婷（38歲）非常感動及感謝各地的捐款者及所有獻上的祝福及鼓勵。

欲知詳情或捐款可聯絡該會熱線：016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。