【腎病療護專題】助減高齡末期腎友痛苦緩和療護非消極等死

（吉隆坡訊）當慢性腎病（Chronic kidney disease, CKD）惡化至第V期，出現了因水分及尿毒無法排出所引發的症狀時，就需要依靠“洗腎”（血液透析）、“洗肚”（腹膜透析）或“換腎”（移植），以幫助身體維持正常機能而生存。 然而，對於常見合併其他疾病的高齡患者而言，以上的治療也許可以延長壽命，卻未必能改善身心負擔與生活品質。 那麼他們是否能有第四種選擇，而這種選擇是否意味放棄治療？ 高齡末期腎病患（End Stage Renal Disease，ESRD）是慢性腎病（Chronic Kidney Disease，CKD）的最後階段，可通過腎臟替代療法，意即血液透析、腹膜透析或腎臟移植以延長壽命或改善生活品質。 不只是癌患有緩和療護 根據世界衛生組織（WHO）的定義，緩和療護（palliative care）是改善威脅生命的疾病之人及其家屬的生活品質的照護模式，即通過早期偵測、正確評估和治療疼痛與其他身心靈問題，以預防和減輕他們的痛苦。 至於支持性療護（supportive care）的原則與緩和療護相同，旨在改善CKD患者的健康相關生活品質，因此為同義詞，二者可通用。 ESRD的保守性療護（conservative care）則不同，是腎臟替代療法以外的綜合護理模式，簡單而言是非透析治療的選擇。 布城醫院腎臟內科顧問暨腎病緩和療護委員會主席拉菲達醫生（Dr Rafidah Abdullah）指出，腎病學與緩和療護在許多方面都有共同之處，並且似乎能相互融合而有益患者。 傳統上認為，緩和療護僅適用於癌症患者，這種誤解已有所改善，臨床上也有非癌患的緩和療護，只是尚未在ESRD患者中得到充分運用。 “我們知道ESRD的患病率在高齡患者中有上升趨勢，而他們往往伴有多種共病和減少的預期壽命。該如何定義高齡？是根據生理年齡（biological age，‘身體’的真實年齡）或實物年齡（chronological age，自出生之日算起的實際年齡）嗎？” 隨着CKD病程進展，由於症狀負擔提高，緩和療護或支持性療護的需求會隨之增加。她認為，緩和療護應涵蓋CKD從診斷到治療的整個過程，而非針對高齡或ESRD患者而已。 “早期將緩和療護融入標準腎病治療可帶來許多益處，包括症狀的控制、住院時間縮短、生活品質提升、醫患目標一致，對治療的滿意度提高，以及有更多臨終關懷（hospice）的轉診。” 研究顯示，對於高齡ESRD患者而言，無論接受透析治療與否，皆未顯示出存活率方面的優勢。 85歲以上患者存活率2年 拉菲達也根據2016年大馬腎臟登記局（NRR）報告，65歲以上患者的存活率，比年輕患者低很多；在歐美等國家，85歲以上ESRD患者的存活率約為2年。然而，存活率是唯一重要的參數嗎？ 她強調，患者的生活品質也非常重要。2009年刊登於《新英格蘭醫學雜誌》（NEJM）的研究比較了長者開始透析治療前後的功能狀態，78%的患者起初能獨立在家生活，但是在經過2年後透析治療後，僅有11%（存活者的18%）有能力繼續獨立生活。 “這些高齡患者的功能狀態在開始透析治療後明顯下降，累積死亡率上升。相較接受透析治療的年輕患者，選擇保守性療護的高齡患者擁有更佳的生活品質。” 症狀困擾加劇 臨終前2月需緩和療護 衰弱症是一種以生理功能喪失或下降為特徵的狀況。患有嚴重CKD的患者更容易出現衰弱症，這可能與死亡率的增加有密切關聯；而虛弱、功能狀態欠佳和跌倒等，在長者中尤其普遍。 瞭解患者的需求是很重要的一環。根據刊登在《疼痛症狀管理期刊》（JPSM）的研究，未經透析治療的ESRD患者臨終前一個月的主要症狀包括精力不足、瘙癢、嗜睡、呼吸困難、注意力不集中、疼痛、食慾不振、手或腿部腫脹等。 高齡CKD應考慮緩和療護 拉菲達表示，衰弱症（frailty）常見於長者與CKD患者。雖然文獻裡並未明確定義高齡，不過，研究涉及的對象平均年齡為81歲，分別來自英國的3所腎病中心。 事實上，這些症狀在任何年齡患者身上都可能出現。特別是在臨終前兩個月，症狀造成的困擾和疾病導致問題會加劇，這正是他們需要緩和療護的時候。 因此，一個人年紀大且患有CKD，我們就需要查看其生理功能狀態。若衰弱、認知受損且沒有可逆的方法，真的應考慮限時透析治療（time-limited trial for dialysis，如評估、減少每週透析次數）或緩和療護。 在確診晚期CKD時，當醫生正在努力解釋疾病的複雜性，患者則是對診斷感到震驚。隨着病程進展與治療事前準備，醫生覺得在病情管理上的控制權受限，而患者仍是不確定自身的病情會如何發展。 來到需要透析治療的階段，大多數患者缺乏通過透析與腎病共存的心理準備，不確定生命的盡頭會是怎麼樣的；而醫生則是傾向於避免討論未來。 共享決策促進醫病溝通 她說，由此可見共享決策（Shared Decision Making）對於促進醫病相互尊重與溝通之重要性。 有幾點對於高齡患者非重要，第一是讓他們接受透析治療後會如何，其次是考慮臨床狀況，如腎功能的變化、共病與症狀等。再者，醫生需有能力評估與比較患者接受透析治療和保守性療護的預後，並且告知當事人與家屬以作出決定。我們需要瞭解患者的意願和目標。 “我認為緩和療護應貫穿CKD的整個過程，而不進行透析也是其中一個選擇。保守性療護應成為中低收入國家的患者的主要選擇，特別是無法進行腎移植的高齡患者。” 許多研究都提出，非透析途徑是一種可以接受的替代方案，尤其是衰弱的高齡ESRD患者，因為出現的不良事件更多、與衰弱相關的死亡率更高，並且病患功能狀態在接受透析治療後未獲得改善。此外，對於平均年齡76歲的患者而言，未經透析的1年存活率未有顯着差異，平均6至36個月。 應訂制個性化治療方案 在歐美、加拿大和澳洲等國家，停止透析治療是患者的主要死因之一，尤其年齡在65歲以上。據研究，患者平均在完全停止透析後的7.5天至8.6天后去世。停止透析的決定很複雜，應由患者、家人與醫療團隊充分協商後而決定。 “總而言之，我認同應向所有ESRD患者提供緩和療護。我們應找出適合患者的個性化治療方案，臨床管理也需要基於醫患共享決策。再次強調，年齡並非透析治療的禁忌症，嚴重的共病卻是。” 訊息接收傳遞不一致 大眾誤解緩和療護 緩和療護旨在改善重病患者與其家屬生活品質，通過早期偵測、正確評估和治療疼痛與其他身心靈問題，以預防和減輕他們的痛苦。 緩和療護始於確診並持續至臨終。隨着慢性腎病的進展，重要性也隨之增加。就目前而言，大部分民眾不瞭解何謂緩和療護，第一印象往往是負面的，譬如將其與“沒藥救，快死了”等劃上等號。然而，出現這種訊息的接收與傳遞不一致的狀況，並非醫生建議緩和療護的初衷。 大眾見解弊大於利 腎臟內科顧問陳立品醫生（Dr Tan Li Ping）指出，儘管緩和療護對末期腎病有必要性，但是否所有的臨床腎臟科醫生都熟悉該領域，國家是否有足夠的資源對他們進行培訓也是需要克服的障礙。 “我將從4點來闡述為何不應向所有高齡末期腎病患（End Stage Renal Disease，ESRD）提供緩和療護（palliative care）。 首先，大眾對於緩和療護的見解（perception）導致弊大於利。當我們打算向所有高齡ESRD患者提出緩和療護時，應思考大眾對其看法是否正確，適不適合去推廣此類策略？” 透析治療的結果越來越好 2019年《美國醫學雜誌》刊登了一篇關於公眾對緩和療護和舒緩護理（comfort care）的認識和看法的調查。 2018年4月美國前總統老布希的妻子芭芭拉（Barbara Pierce Bush）決定不再尋求額外的治療，而是將重點放在舒緩護理上。 與此同時，“comfort care”在谷歌的搜索量飆升。 由此可見，即便在美國這種臨終關懷相當普遍的地方，依舊有許多人不瞭解緩和療護實際上是什麼。 被視為幫助人們死亡 陳立品指出，根據2016年刊登於《加拿大醫藥協會期刊》（CMAJ）關於晚期癌患與其照護者對於緩和療護的看法，結果是壓倒性的負面。 當他們聽見自己或家人需要接受緩和療護，腦海中出現的是： ◆臥床不起、死亡和終結。 ◆那只是幫助人們死亡。 ◆他們只是幫助我為死亡做準備。 ◆讓我停藥，只接受舒緩護理。 ◆只能這樣了，我別無選擇。 ◆基本上意味着我沒有希望了， 剩下的時間不多了。 ◆表示希望或多或少已消失。 ◆訊息接受不一反差大。 這就帶到了我的第二點，也是訊息的接收與傳遞不一致。當患者無法將自己所理解的內容，與醫生所說的聯繫起來，雙方就會產生不信任的間隙，他們甚至有可能不再相信這名醫生，也不再回診。 改變大眾想法為前提 訊息的不一致還在於，一直以來我們在談論慢性腎病或舉辦講座、活動時，所帶出的訊息是正面的，例如“即便洗腎仍有希望”、“可與腎病共存”和“腎移植後回歸正常生活”等。 試想想，一直接收正面訊息的患者忽然之間被告知需要轉介至緩和療護，而在上網搜索的時候看見各種關於死亡的圖象與文章，會形成多大的反差。 “再者，倘若你是因為高齡ESRD患者很快將離世而轉介至緩和療護，那讓我來告訴你透析治療的結果越來越好。” 根據2016年大馬透析和移植登記局（MDTR）分析的存活率，接受透析治療的ESRD患者平均1年存活率高於80%，5年平均存活率為50%。 即便是根據年齡層分析，65歲以上的患者1年存活率為80%，而55歲至約60歲的患者5年存活率為50%。 他說，既然透析治療可有如此好的結果，為何要那麼快談論死亡呢？何不給他們希望，專注於提高患者生活品質，讓他們可以在良好生活品質下存活更長的時間，而非轉介緩和療護的醫生，讓他們以為自己很快會死亡，從而產生各種負面情緒。 “最後，無法向所有高齡ESRD患者提供緩和療護最為具體的原因，是我們的醫療體系無法滿足龐大的需求。大馬正步入老齡化社會，我們真的準備好了嗎？不，還未。 2013年刊登於《疼痛症狀管理期刊》（JPSM）關於全球緩和療護的發展水平分級，大馬被歸為‘4A組’，表示只有初步將緩和療護納入主要醫療服務。” 僅7醫院配備駐院醫生 他指出，我們迄今只能在大型公共醫院、大學醫藥中心或比較大型的私立醫院找到緩和療護的專家，且主要集中在少數城市地區。現實是在154家公共醫院中，只有7家配備了駐院（resident）緩和療護醫生，2017年共接診了6628名轉診患者。 然而，2017年估計需要緩和療護的患者約有11萬7000名，遠遠超出就診的患者。我國的醫療資源也不足，因為2017年預計可接納的緩和療護患者上限約1萬2600人，僅占了估計有需求者的約10%。 “因此，滿足患者對緩和療護的需求仍然是一個重大挑戰，再加上醫療支出預算等考量，我們無法迅速地解決此難題。” “正因如此，若要將所有高齡ESRD患者轉介至緩和療護，他們該‘何去何從’？這是一個無法解決的循環，既然沒有足夠的資源，又為何要轉介他們呢？” 他認為，緩和療護‘有的話很好’（nice to have），卻不是‘必須擁有’（must to have）的。至少目前為止我們尚未能負擔得起龐大的需求。” 文 \ 楊倩妮 整理 \ 梁盈秀

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