父：接受女兒患多毛症 “平常心看待外界眼光”
（美里15日訊）患有先天性全身多毛症的女童米斯克萊恩的父親表示，只要網民出發點是善意的，他不介意大家在社交網貼出他孩子的相片和發相關帖文，因為他已接受女兒患有先天性全身多毛症的事實。
“我不奢求甚麼，只盼望孩子能平安和健康成長，但如果有人惡意散佈不實故事，我會追究到底。”
住在民都魯民美公路10哩的甘榜本南出租木屋的羅仁京拜接受記者電話訪問時表示，對近期其幼女米斯克萊恩滿臉毛的相片在社交網廣傳引起網民熱議一事，他其實對外人詢問其女兒的情況抱有戒心，擔心對方別有居心。
他說，其幼女米斯克萊恩將在5月5日滿一歲，由於她一出生時沒有鼻孔，滿月後被民都魯醫院特別安排送到古晉砂中央醫院接受造鼻孔手術，過後在該醫院觀察1個月。
“米斯克萊恩從最初半年須復診一次，到如今醫生說可以安排一年復診一次。所以，我們會在今年12月再帶她到古晉砂中央醫院復診，醫生會檢查她的鼻子情況如何。”
其幼女米斯克萊恩出生後，因外貌異常且沒有鼻孔，經醫生診斷患有先天性全身多毛症（congenital generalized hypertrichosis，CGH），是一種基因突變，導致全身毛髮生長過度的罕見疾病，俗稱“狼人綜合征”（werewolf syndrome）。
米斯克萊恩是羅仁京拜的第5個孩子，不過，他和妻子滿心歡喜迎來米斯克萊恩的出生前，完全不知道她是如此“特殊”。
甫出世沒鼻孔感震驚
當醫生告知他剛出生的幼女臉部和身體長很多毛，只有手和腳板很少毛，而且沒有鼻孔時，他感到震驚。
“事實上，去年5月還是冠病疫情嚴重時期，我不被允許陪伴妻子到醫院待產，也不能探望分娩後的妻子和剛出生的孩子，因此一直沒有看到孩子剛出生時的模樣，只是接到醫生電話通知。”
“我妻子分娩後也陪伴在民都魯醫院接受觀察的孩子為期1個月，過後獲得院方批准出院和直接送到古晉砂中央醫院接受再造鼻孔手術，孩子手術後也在加護病房住1個月。”
“我記得我是在6月初，獲得允許在醫院外看救護車上剛滿月的女兒一眼，她就被救護車載去機場，在我妻子陪伴下搭飛機去古晉接受手術。”
羅仁京拜坦言，由於他必須照顧家中另外4名孩子，因此他無法陪伴妻子和幼女到古晉接受治療，不過，他感謝當時在古晉的主治醫生在幼女接受手術後和治療期間通過電話聯系通知他手術結果和孩子的健康進展。
“孩子過後被帶回來民都魯時，因其特殊情況，我們開始面對外界異樣眼光，甚至聽到閒言閒語，稱她是‘鬼孩子’之類的。起初我們都覺得難過，但如果我們自己不能夠堅強去面對，會更倍感壓力。”
好心人捐助赴古晉費用
“之前因大眾的異樣眼光，我們一直很少帶孩子出門，除非是到醫院或診所定期檢查。”
“如今我已抱平常心看待外界眼光，因為有人會因不理解而投以異樣眼光對待，但是不是全部人都一樣，讓我感到窩心的是，我們的社會其實有很多有愛心的人，他們在我們最需要的時候伸出援手，捐助我妻子和孩子赴古晉接受手術的旅費，以及讓我們有能力在今年2月送孩子到古晉復診的費用。”
他解釋，他和妻子今年2月送孩子到古晉復診，前後逗留5天的開銷大，因經濟能力不允許，選擇住在靠近醫院的酒店，這樣就可徒步帶女兒到醫院復診。
他也說，目前女兒因特殊健康情況，必須喝在藥劑行出售的特別配方奶粉，每月需花費數百令吉奶粉錢，加上紙尿布和每天清洗傷口的醫療用品費用，開銷很大。
他也因此通過媒體公佈馬來亞銀行（161060707581，Roland Ak Jimbai）戶頭，希望大眾捐助他的孩子。
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