北馬國內地方

81萬醫藥費籌足 小欣晴2週內醫病

(大山腳3日訊)患上罕見隱形基因遺傳病——黏多糖貯積症第四期A型(MPS IV-A)的3歲女童黃欣晴必須一輩子依靠藥物續命,在各地善心人士慷慨捐助下,成功籌足一年的81萬令吉的醫藥費,並將於2星期內開始接受治療。

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大山腳瑤池金母慈善基金會作為小欣晴醫藥費用的總籌,該會主席蔡瑞豪今日發文告指,該會在短短8天內籌足81萬令吉,充作小欣晴為期一年的醫藥費(即Vimizim藥物治療費用),同時宣布即日起停止募款。

他說,只要小欣晴定期持續接受藥物治療,即能像一般小孩一樣正常及健康成長。小欣晴接受Vimizim藥物治療,一個星期必須注射4劑的Vimizim藥物,一劑價錢是3898令吉,一星期藥物費用需要1萬5592令吉,一個月是6萬2368令吉,一年藥費就要逾81萬令吉。

瑤池金母停募款

龐大的醫費讓父母心力交瘁,逐向該會尋求援助為女兒籌募一年的藥費。籌款活動於上周日(11月25日)開始,小欣晴的情況獲得各地善心人士、企業商家等的同情及關注,捐款紛沓而來,順利在短時間內籌足81萬令吉醫費。

他也說,一年後該會將再進行審查,並依據其情況做決定。與此同時,該會也希望政府關注黏多糖病患者,並醫藥資助,畢竟此病例在我國尚屬於罕見,需政府當局持續支持及醫療幫助。

女童父親黃資恩及母親陳奕夙感謝四面八方善心人士的熱心捐獻及祈福,讓孩子得以依靠藥物續命。

小欣晴體內的遺傳基因細胞缺乏了能將黏多糖分解的酶,引致體內各個細胞中的糖胺聚糖過量堆積,影響細胞的正常功能,進而損害各器官。現今小欣晴的健康狀況開始受影響,包括骨骼畸形、雙耳聽力受損。

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