报导：杨丽仙 摄影：丁仪玲，部分照片家属提供 （双溪大年18日讯）一张原本藏着惊喜的母亲节卡片，成了罹患脑瘤病逝的8岁小女童吕糅婕永远无法亲手送给妈妈的礼物！ 这张画一半的卡片，是吕糅婕去年底悄悄为妈妈制作的母亲节卡片，但她却不幸于今年母亲节前两周，即4月27日病逝，未能如愿亲手送上这卡片。 “你不要过来看，我要给你一个惊喜！”女童母亲王淼楹（37岁）回忆起当时女儿作画时，为了保密而喊出的话语。 8月生日卡也未完成 除了母亲节卡片，小糅婕还准备了一张生日卡，想在妈妈今年8月生日时送出，但这张卡片也来不及完成。 在今年农历新年前，学校老师发给学生4张贺年卡，当时身体已渐渐虚弱的小糅婕，还是坚持亲笔在贺卡上写了祝福语送给爷爷奶奶、父亲与母亲。那是她人生中第一次为长辈写贺年卡，也成了家人永远珍藏的温馨回忆。 来自吉中莪仑的小糅婕，是勇敢抗癌约1年3个月的小斗士，生前就读仰高华小。她在2023年尾被诊断患脑瘤后，即便历经艰辛的治疗与来回奔波，仍始终坚持每日上学、完成功课。 她去年2月开始接受第一阶段长达2个月、30次的治疗，每星期需接受5次电疗，可是她仍以超乎年龄的毅力坚持到底。 患病仍坚持每日上学 母亲王淼楹与丈夫吕炳尧在住家接受《光明日报》记者采访时说，女儿最初是出现头痛、乏力、小便困难等症状，但偶尔休息后又恢复如常。直到去年底，她的病情急速恶化，甚至痛到全身冒汗、情绪失控。 她说，当时女儿右手一度无力，写字时无法握笔，甚至无法控制手部动作，让一向坚强的女儿忍不住崩溃哭喊：“妈妈我写不到字。” 她说，女儿脑瘤位置特殊，医生评估手术风险极高，恐引发感染、瘫痪或其他不可逆后遗症，因此最终决定采用电疗方式作为主要治疗途径。 她说，女儿一开始感到恐惧，经过几次适应后，开始习惯疗程，甚至能自行上床躺好接受治疗。 然而，她指出，电疗也带来副作用，照射区域出现局部落发，她只好替女儿剪短长发，再用头发遮掩光秃处，同时安慰她：“头发会再长回来的，别担心。” 王淼楹说，女儿接受治疗期间，虽然每日往返槟城医院与莪仑住家需耗时5至6小时，但女儿从不放弃学业。 “即便医生开出病假，她仍每天清晨准时上课至上午10时，之后返家简单梳洗、用餐，再前往槟城接受电疗。” 令人敬佩的是，小女孩不仅坚持上课，就连在医院等待电疗时，也会拿出功课埋头书写。医生见状惊讶地问她：“你还带功课来？”她则回说：“不然等下来不及做完，明天还要上学呢！” 王淼楹哽咽说，有时老师看女儿精神欠佳，劝她返家休息，她却坚定回应：“我可以的，不累！” 她透露，女儿喜欢学校、热爱学习与听写，也特别喜欢与老师互动，下课时常与老师边吃点心边聊天。 她说，女儿在校期间十分用功，不仅学业成绩优异，更在各类学术比赛中屡获佳绩，是老师们公认的“一教就会、吸收快”的优秀学生。 “女儿理解与记忆力很强，在家教她功课时，只要讲一次就明白了，很少需要反覆教导。” 小糅婕在今年开学升上二年级时，仅上课一周便因身体不适停课，从此再没机会返回校园。 曾问人死后会去哪里 怕死后看不到妈妈了 “妈妈，我很怕死，因为我死了就看不到妈妈了。” 小糅婕在抗癌期间曾问母亲“人死后会去哪里”， 王淼楹当时一时语塞，但还是婉转告诉女儿： “只要我们没有做坏事、没有犯法，多数都会上天堂。但你要有信心，你一定会好起来。” 小糅婕听后表示会加油，让自己好起来，但之后又语带哽咽表示，怕自己离世后再看不见母亲。 与家人游港泰走不动 母抱出门只想她开心 为不留遗憾，王淼楹去年在女儿的疗程告一段落后，与家人陪伴女儿赴香港与泰国等地方旅游。 小糅婕当时体力虚弱，无法长时间行走，王淼楹几乎整日抱着约20公斤的小糅婕出门，包括到香港迪士尼乐园，满足她对童话世界的向往。 “那段旅程我几乎都抱着她走完全程，真的很累，可是看到她开心的笑容，我什么都值得了。” 在银行任职的王淼楹，向公司请了一年无薪假陪伴女儿治疗。在女儿完成第二阶段疗程后，曾三度带着女儿与家人自驾前往泰国旅游。 “她很喜欢泰国，每次去都很开心，还会不断问我什么时候可以再去。” 开朗活泼会夸赞长辈 乖巧懂事全家开心果 小糅婕不仅是父母眼中的乖女儿，更是全家的开心果，有她在的家里，永远充满笑声与活力。 小糅婕生前性格开朗活泼，最会哄长辈开心。每当吃到妈妈或祖母煮的饭菜，她总会笑着夸赞：“好好吃哦！”还不忘补一句“下次再煮给我吃哦！”，让妈妈和外婆听了心花怒放。 尽管身体已虚弱，但小糅婕依然喜欢跟着母亲出门走走、逛街，但懂事如她，从不强求妈妈购买物品，甚至在母亲主动说可以挑一样喜欢的，她也会先查看价格、衡量价值。 除了学业与旅游，小糅婕平日也喜欢画画、搜集图案与玩偶。家中楼上一间特别为她整理的房间，至今仍保留着她生前心爱的玩具与摆设。 玩具房内每一件玩偶都是她童年快乐的证明，也是父母心中难以割舍的情感寄托。 经1年抗脑肿瘤之路 在最爱的家告别亲人 今年4月27日凌晨，小糅婕在家人与长辈的陪伴下安详辞世。她是在历经一年多脑肿瘤抗病之路后，于熟悉的家中静静走完人生最后一程。 小糅婕今年3月起病情急速恶化，她逐渐无法言语，只能以手势表达需求。至离世前一周，她甚至无法自主眨眼、闭眼睡觉，需家人温柔替她掩上眼皮，也无法进食，仅靠静脉输液维持。 王淼楹心痛地说，女儿其实很痛，但已经说不出口，女儿的离世，也是一种解脱。 她说，女儿临终前数小时，开始出现呕吐，吐出带有血丝的液体。家人为她戴上氧气筒协助呼吸，全程守候在侧，轻声与她说话安抚，陪伴她平静地走向生命终点。 她透露，女儿一直都不喜欢住医院，每次做完电疗，都要求回家休息。正因女儿最爱的地方是“家”，因此家人决定在家治丧，灵柩火化后将骨灰安奉于骨灰阁。 5岁幼女也患罕见病 淼楹一度痛苦想轻生 王淼楹的5岁小女儿吕柔恩出生4个月时被诊断患上罕见疾病，一度让她陷入痛苦，甚至曾萌生轻生念头。 当时是她当医生的妹妹，把她从情绪崩溃的深渊中拉回来。 王淼楹说，妹妹在医院看过太多相似的案例，给予她许多务实又温暖的建议，更一再提醒她不要理会外界的流言蜚语。 美乐蒂蛋糕纪念冥诞 母学折莲花寄托思念 5月21日是女儿的冥诞，王淼楹和丈夫为女儿准备了一个特别的纪念活动。 “她生前最爱美乐蒂玩偶，我已请蛋糕师做了一个特别造型的生日蛋糕，还会煮她喜欢的意大利面、蘑菇汤。” 王淼楹也在网上学习如何折莲花，准备在女儿冥诞当天焚化，寄托思念。 槟CRISO主动伸援手 心理辅导助拍家庭照 在王淼楹与丈夫面对艰难时期，来自槟城的临终关怀组织——儿童癌症关怀支持组织（CRISO）主动伸出援手，免费为他们家人拍了家庭照留念。 王淼楹说，该组织发起人黄雁丽不仅为她提供陪伴、心理辅导与关怀，还在女儿离世前一周安排义工为一家人拍下珍贵的家庭照留念。 “我很感动，他们不只是帮助孩子，更在意父母的情绪与心理复原。黄雁丽会主动来讯问候我，鼓励我将心情说出来。” 王淼楹表示未来也希望能加入该组织当志工，协助更多面对生离死别的家庭，传递希望与力量。 医生说幼女或寿命短 未料竟是长女先离开 王淼楹与丈夫育有2名女儿，幼女出生后不久被诊断患有罕见疾病，医生当时曾预告幼女寿命或将不长，不料先离开的竟是他们以为最健康的大女儿。 吕炳尧（41岁，电话店业者）说，幼女自小被诊断患上一种罕见的先天基因缺陷疾病（AADC）。当年为了让长女小糅婕理解父母对妹妹的特别照顾，还向她解释妹妹的病情。 “我们还提醒她，要好好疼爱妹妹。没想到，先离开的，竟是我们以为最健康的孩子。” 吕炳尧说，小糅婕生前最期待的，就是希望他每天能早点下班回家陪她玩。 “若我迟回家，她便故意把家门锁起来不给我进门，有时还会打电话催促我早点回家。” 父求助网民制作视频 让女儿说母亲节快乐 吕炳尧日前趁着母亲节来临，通过网上传一张妻子和早逝爱女的合照，发文请求民众协助把照片制成动画视频，让照片中的女儿能“亲口”对妈妈说一句“母亲节快乐”，作为送给妻子的母亲节礼物，结果获得许多网民力助，令他十分感动。 吕炳尧是通过脸书群组P图公社发文向网友提出请求，结果在短短一小时内，就获得许多网民纷纷协助，将这张母女照片制作为动人视频。 王淼楹说，收到这份礼物的那一刻，真的很感动。 “那不是礼物，而是一种爱的延续。”
