4歲女童沒喝過水吃過飯‧腹開孔牛奶倒入胃
（新加坡）罕見基因染色體異常症，一名4歲女童自出世就沒喝過水、吃過飯，須在肚子開孔直接把牛奶倒入胃部，情況令人心酸。
10月就滿5歲的顏靖霓，身體非常瘦小，看起來只有兩三歲。由於基因染色體異常，她一出世就全身是病，包括心臟有孔、上唇齶裂、腦生瘤、中耳炎、不能排便等，心臟缺陷導致她血液缺氧，加上唇齶裂，吸食奶水會影響呼吸，液體可能進入入肺，或從嘴巴、鼻孔流出，唯有靠喂食管進食，首次當父母的顏榮貴（36歲）和莫瑞文（32歲）看在眼裡很是心疼。
每換食管都激烈掙扎
母親表示，女兒一出世就送入加護病房，插喂食管，罩氧氣箱，全身貼滿電線，接到很多醫療儀器。“我們很痛心，真希望能代替她受苦。”
醫生說，這個孩子活不過兩週，他們因此輾轉難眠，深怕隨時接到醫院的電話。但靖霓頑強地活下來，3週後出院回家，但艱苦的戰役立即展開。
又長又細的喂食管從靖霓的嘴巴，通過食道入胃，管子兩週更換一次，每次都是淚眼相對。靖霓也面對排便問題，要戴結腸造口袋。
母親莫瑞文聲稱：“女兒每次換食管都會激烈掙扎、嘔吐又大哭，我陪著流淚，得狠下心在5分鐘完成。兩三個月大時，她常把管子扯出來，三五天就得更換，甚至一天換兩次。”
她指出，4個月後，醫生在靖霓的肚子造孔接一條管子，把奶直接倒入胃。如今需每4小時喂奶，每兩小時喂水。不再嘔吐後，她的體重漸漸增加，且第一次露出笑容。
她透露，除了更換喂食管，女兒排便也有問題，要戴結腸造口袋。更換和清理糞袋，讓她心力交瘁。
心智7個月大
不懂叫媽媽
靖霓兩歲時已動了近10次手術，她的心智停留在7個月大，至今還不懂叫一聲“媽媽”。
母親莫瑞文告訴記者︰“女兒7個月時，被發現甲狀腺激素不平衡，醫生說她腦生瘤，抑制她的發育，但瘤的位置不宜動切除手術，腫瘤一旦變大，大概只能活一年。所幸腦瘤最終沒變大，但女兒的心智發育停留在7個月大。”
她說，女兒在兩歲前所動的手術，包括切除引發中耳炎的小腫瘤、上唇齶裂修復和腸胃科手術，以解決排便問題。
“她一度得看8個醫生和3個治療師，如今情況穩定，只需要看6個。至今因大小狀況，她已進出醫院不下20次。”
“補心”風險大 可能會丟命
闖了一關又一關的靖霓，下週三（8月12日）要動高風險的“補心”手術，成功率連醫生都難以預測。父母已做了心理準備，可能會在手術台上失去女兒。
父親顏榮貴說，對很多醫生來說，女兒是個“謎團”，她的所有疾病都比表面情況棘手。於是45分鐘的小手術，變成兩三小時；3小時手術又變成6小時。但女兒是個鬥士，每次奇蹟般地活下來。
這次修補心臟，是復雜的開心手術，需要四五個小時。
“對她來說，手術風險特別大，成功就有機會修復80%的心臟缺陷，血液的氧氣供應會正常化，我們不想剝奪她的機會。”
母親：愛克服一切無奈
母親莫瑞文說，她要兼顧工作和女兒，疲於奔命，因此女兒約兩歲時，她毅然辭職，花了整整一年，才逐漸接受現實。“別人以為，我會患憂郁，但女兒是我生的，我無怨無悔，因為愛克服了一切的無奈。”
“有一次，一名家長向我傾訴，孩子常發燒，難照顧，接著她問起靖霓的情況，我不避諱告訴了她，過後她感傷地說︰‘或許我該收起牢騷，換個角度看，我的問題沒那麼嚴重´。”
她指出：“希望女兒的故事，對別人有所啟發，她受的苦不會白費。”
光明網促請讀者及網民，共同維護言論自由精神，營造理性交流環境；任何人身攻擊、鼓吹種族與宗教仇恨、誹謗與造謠等留言，皆不代表本網站立場。 本網站有權刪除任何違反此原則的留言。