(大山腳2日訊)檳城3名姐妹同時患上罕見的遺傳病─莫奎歐氏症(Morquio Syndrome),20歲的小妹因呼吸系統出狀況,如今在加護病房,需要12萬令吉治療費,懇請社會大眾慷慨捐助。 大山腳瑤池金母慈善基金會主席蔡瑞豪今日發文告指出,該會即日起正式為郭佩婷(20歲)籌募12萬令吉醫藥費、一台呼吸輔助器及後備費用。 他說,該會於5月24日接到求助後,即派遣團隊進行家訪審查,發現檳島小販夫婦郭國利(64歲)及邱英真(50歲)的3名女兒都患上罕見的遺傳病。 郭家3姐妹出世時與正常孩童一樣,直到大姐郭佩瑩(25歲)7歲上小學時,被發現身高與同齡孩子有異後,到醫院細查後被診斷患上莫奎歐氏症,這種罕見病沒有根治的方法。不久,妹妹佩凡及佩婷也被診斷患上相同病症。 雙腳無力須靠輪椅 夫妻倆平靜的生活,驟然崩塌,但他們沒有因此而灰心,反而親力親為帶大孩子;為了給孩子們最舒適及安全的生活環境,夫妻一天打兩份工,午時販賣經濟飯,晚上則賣面食。雖然艱辛,但夫婦倆每天堅持載送孩子上下學,給予無微不至的照顧。 三姐妹體型矮小,雙腳無力,外出必須靠輪椅代步。由於雙手觸摸不到手輪圈,她們無法自行操控輪椅,因此需要父母在後方推動。兩台輪椅三人坐,因為三姐妹的父母只有兩雙手來推動兩台輪椅。 “這對夫妻不曾因為女兒身形特殊而不帶她們外出,反之一有空閒就會推著3個女兒到廣場、公園等公眾場所,讓她們接觸外界,體驗外面的生活。” 2017年10月,三姐妹的母親患上初期鼻癌,經過化療及電療後,如今已痊愈。當時費用在扣除醫藥保險後,超額的約2萬令吉則用積蓄來繳付。 郭國利當時一人身兼多職,除了需載太太到醫院治療、載送女兒們上下學,還要煮食賣飯,雖然辛苦但是一切都已熬過了。 家人已耗盡積蓄 3名姐妹花向來無突發症狀,但今年4月19日,小妹佩婷突然呼吸困難,當時她的手指及嘴唇已呈藍色,加上她有罕見基因遺傳病症,因此診所醫生緊急轉介她到毗鄰的專科醫院急救。 蔡瑞豪說,佩婷在加護病房接受治療近一個半月,家人經支付了約12萬令吉醫費,款項是父母平日的積蓄。目前佩婷的情況仍不穩定,需靠儀器輔助呼吸,心肺功能尚未能正常操作,須在加護病房留醫。 “她必須在喉管部位做氣管切開術(Tracheostomy),之後需要長期靠輔助器幫助呼吸。” 由於其家人已耗盡積蓄,故尋求該會援助,希望能得到社會大眾的捐助。詢問可聯絡該會熱線 016-4192 192、019-2322 192、04-505 9800,或瀏覽臉書專頁 One Hope Charity & Welfare Berhad─大山腳瑤池金母慈善基金會。 有意捐助郭佩婷的善心人士,可把善款匯入 One Hope Charity & Welfare Berhad 的大眾銀行戶頭號碼:3201428817,Swift Code:PBBEMYKL。