2港媽長顧 30歲特殊兒活在惶恐中亟需緊急支援

文:朱令筠（转载自《明周》）圖:賴俊傑、受訪者提供 養兒多少年，父母就應該放手呢？若子女有特殊需要，這個問題或更難回答。照顧者壓力沉重，一般人對香港近期發生的多起照顧者牽同無力自顧者雙雙赴死的倫常慘案，每多是“吾不欲觀之矣”的無奈。而香港社署計劃今年起落實多項支援措施，但這能否成爲支撐照顧者的力量？ 過去30餘年，2個成年弱智人士的媽媽——仲偉媽、家暉媽從未間斷地照顧兒子的起居飲食與情緒。現時，她們最渴求的不是等到宿位，而是靠着社會支援，儘可能與兒子相伴更長的路。 卅多岁的仲伟和家晖分别患有轻度智障及自闭症，他们周一至周五会到一间残疾人士地区支援中心（下称中心）接受训练。 仲伟与六旬妈妈同住在公屋单位，最近两年，他的行为问题加剧，经常对妈妈动手。仲伟妈很多时候并不知道儿子情绪暴躁的原因，但多年来已养成一套应对方法，当她察觉仲伟脸色不对，且自言自语时，她便知道不能刺激他。 不过，有时事出突然，去年2月，仲伟妈打算叫儿子喝凉茶时，他竟突然从上格床冲下来，拿着叉子不断戳她的背部。 她脱身离开单位后，便致电中心求助，并在对方建议下报警。当时，仲伟还把大门反锁，在被警察劝服并开门后还反指妈妈打他，令仲伟妈很无奈。 袋放枕边 遇家暴速离家 其实，照顾者总会对报警却步，一来害怕警察的出现会再次刺激儿子的情绪，二来不想儿子送院被打“懵仔针”（一种镇静剂）或被约束，这两位妈妈遇事时都倾向于先向中心求助。 不过，她们有时别无选择，因为中心在晚上及假日关闭，以致她们未能致电求助。 每当假日时，仲伟妈只能更加小心。“我就一直揹着袋子，放在枕头边。有什么事，我先出去，然后才报警。” 以前，她遇袭时不懂报警，且怕事情张扬出去，后来听了医生的一席话后，她才明白：“要先保护自己，才能保护他。” 兒頻上廁所吃飯慢就有不妥 夫亦有精神問題難兼顧 仲伟目前只靠妈妈独力照顾，而家晖则与父母同住。家晖妈也懂得从细节看出儿子的状态，他不妥时会在厕所待很久，且去完又去，或吃饭速度慢等。 “要细心先得，因为爸爸、其他人都看不出。” 仲伟闹情绪时，她与丈夫可以轮流看顾，但她始终是主要照顾者，因为丈夫本身亦患有精神健康问题。 “他都受不起刺激。阿仔一乒铃嘭唥，他就怕。” 家暉平靜時人人讚乖 心情壞起來 像狂風雷暴 家晖妈形容儿子平静时人人都赞乖，但心情坏起来时就像狂风雷暴。 去年9月25日是周日，家晖突然在家中大闹脾气，推跌装有吸尘机的沉重箱子，并阻挡房间去路，然后在房内乱扔东西。 “我们夫妻俩看住他，坐在床上，由下午1时30分坐到4时30分，坐了3个小时，大家都没得去厕所。” 家晖妈说，以前捉着他的一只手已足以安抚他，但现在他已有所“进步”，要他们夫妻俩每人按着一边，若稍有放松，他随即会起来拿别的东西扔。 缺假日緊急支援 感謝社工主動陪回家 两位妈妈都认为，假日的紧急支援是最缺乏的一环，平日若有一些非紧急的求助，中心都可以提供适切帮助。 由于仲伟不喜欢陌生人到访，且曾赶走家访的社康护士，所以，仲伟妈只能接受电话支援。 她说，当儿子不肯吃药时，她便会打去中心，让姑娘哄他。有时候，自己想不通事情，仲伟妈也会致电中心，并获得姑娘开解。 家晖妈也感谢中心有时候愿意多做一步，像是有次家晖在中心扔东西，她接他放学时，社工怕她控制不了，主动提出陪伴母子二人乘小巴回家。 儿大发脾气时 难致电求助 母盼热线易操作及速施援 去年9月25日当天，家晖在大发脾气后情绪略为平复时，爸爸便带他去厕所，妈妈则藉机打电话求助。 她回想当时情况紧急，“他之后去完厕所回来，看到我打电话，会同我‘死过𠻹’。” 所以，她首先致电由医院社康护士提供的精神健康专线，但接通时只听到录音，她便马上收线。 家晖妈曾在参与中心的家长祈祷小组取得中心经理的私人电话，此时此刻，她唯有向对方传讯息求助。 所幸对方愿意在非办公时间回复她，并还主动提出上门支援。经理到达后，以其专业方式成功安抚家晖睡觉，并教导爸妈应对方法。 据悉，社署将委托非政府机构设立24小时的照顾者支援专线，而家晖妈希望日后热线在假期期间都可以运作。 “夜晚当然好，但若是家晖连续几天假期期间发癫，我们都很无助。” 出事时，她只能躲起来打电话，并轻声说话，因为儿子若看到她打电话，或会把电话抢走。 因此，她期望热线无需来电者繁复按键及对答，并能尽快提供服务。 在紧急情况下，照顾者很难拿着电话按社工的指示去做，最好能获得上门紧急支援。就算到来的人员并非一直跟进家晖个案的人士，家晖妈也认为他们同样帮得上忙。 “帮忙给予一些专业（意见），教我们或帮忙打电话叫救护车、报警，因为我们根本不能动。” 外人冷言冷語 不想傾訴 家長互助甚重要 家晖妈说，外人多不明白其苦况，而她也听过一些刺耳的话：“吓，（儿子）36岁，我孙也有10岁，你还要带他上学放学？” 除了社工支援，家长同声同气的支持亦甚为重要。早于2006年，家晖妈在中心活动中认识了仲伟妈，当时，后者便分享被儿子家暴的经历，让她留下深刻印象。 “我一直很留意她有什么需要帮忙，我们都是同一条船。” 不过，当时她俩并没有多联络，因为仲伟妈很保护自己，形容自己“做乌龟”，发生什么事都不敢倾诉。 后来，仲伟妈参加更多家长活动，慢慢打开心扉。她有时会私下向家晖妈传讯息，告知与儿子发生争执，而家晖妈都会叫她方便时打给自己。 不过，家晖妈就说仲伟妈至今仍然难找，“她自己好多防卫，我知道……我很难找到你，你不喜欢就不听电话。” “做乌龟，潜水底。”仲伟妈回道。 儿子上课期间，仲伟妈有时会与家长喝茶，放松自己。环顾她家中环境，风扇是由另一位智障人士的爸爸帮忙安装，而她去年跌倒受伤时，家晖妈也带她看医生，可见家长常互相支持。 代申請入住宿舍 父母年紀大 爲兒作打算 仲伟妈现年64岁，家晖妈比她年长2年，因此，她们不得不为儿子的将来打算。 仲伟妈去年曾三度跌倒，影响步行，终决定为仲伟轮候宿舍。 “如果排到就推他进去，自己会比较轻松一点。” 然而，要告知儿子有关轮候宿舍一事并非容易，因此，仲伟妈至今仍未开口，因担心他会反应过激。 她现时希望儿子可以入住暂托宿位一两晚，并非为了让她卸去一点照顾压力，而是想儿子能尽早习惯独立生活。 儿抗拒住宿舍 成禁忌话题 不过，住宿暂顾服务对申请人有一定要求，其中包括必须愿意过群体生活，而且没有影响群体生活的行为问题。 家晖妈则直指宿舍话题是禁忌。尽管她从小教导家晖说终有一天要入住宿舍，但他在2009年一次活动后变得抗拒。 当时，中心安排家晖爸妈在内的10对夫妇住酒店放松，并让子女在中心扎营过夜，然后由熟悉的护工照顾。 “周五晚去，周日下午就带他走。我们当时当然很开心，好像重温以前新婚蜜月。与大家说说儿子的情况，交流怎样照顾他。” 然而，当她接回儿子时，即发现他情绪不妥，并从护工处得知家晖晚上曾经尖叫，且是他未曾有过的表现。 家晖妈本以为儿子是不满未能去酒店玩，后来还特意以几倍价钱预订同一家酒店，但家晖去到酒店反而说要回家。 在那次之后，家晖妈曾与其他家长谈及轮候庇护工场和宿舍的进度，儿子听见便会对她说：“只去工场，不去宿舍。” 爲續陪兒身旁 不願兒住宿舍 虽然为照顾儿子而疲于奔命，但家晖妈和仲伟妈也都同时很矛盾，即不想儿子马上入住宿舍。 家晖妈打算每当差不多排到儿子时，便转排另一条队，“排到就转，到我没气为止。” 为何苦了自己？她们只是想继续陪伴在儿子身旁，舍不得放手。 “如果政府给多些地区支援，就可以省下宿舍的支援。我们都不想他那么快进去。”在旁的仲伟妈立即和议：“我也是想着到我走不动时才找帮手，因为不舍得呀！” 仲伟之前只是短暂入院，她已经牵肠挂肚，不时打去医院找他，一边担心其膳食，一边怕他被其他病人或家长欺负。 至于家晖妈对儿子的生活同样照顾入微，清晨起床，主要是为他上课前煮早餐。 餐单每周都一样，家晖妈不加思索地介绍：“今早就煎鱼，明天吃鲍鱼面，周三快熟通粉，周四面包搽果酱……” 她怕家晖午餐前会因肚子饿闹情绪，所以让他带着一些蔬果上学，并悉心安排儿子的大小事。 兒送自制母親節卡 仲偉媽甜在心頭 在刚过去的母亲节，仲伟和家晖都在中心为妈妈制作卡片。 仲伟妈很难得的主动提起这开心事：“他回来时说：‘妈咪母亲节快乐，给你的’，哗，心真的好甜。” 另一位妈妈也马上说，家晖当天未主动拿出母亲节卡，全凭她自己在家晖的书包找到。 这对爱儿如命的妈妈也如天下母亲般，一边抱怨着子女不懂事，但又放不下对子女的挂牵。 “自己生的自己养，现在都卅多岁。我还有一口气都想他开心，他也不想我带他来这个世界，让他受苦。” 只盼社会能成为照顾者的强大后盾，让她们可以牵着孩子的手，再多走一会儿。

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