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2歲童天生無髖骨患腎病 母心痛:他拖著腳也要走

(八打靈再也6日訊)即便天生缺陷,但總得相信,生命會找到自己的出路。

年僅2歲又3個月的阿都拉郝范哈扎(Abdullah Haufan Hazza)是一名天生脊椎骨發育不全,沒有髖骨的幼童,然而在父母眼中,他依然是他們心中的天使,依然積極快樂地成長。

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他的母親說:“對我來說最難過的是,當奧潘看到其他剛學會走路的親戚小孩時,會指著他們的腳,然後再抱著自己的腳,似乎想告訴我,他也想要走路。”

小名為“奧潘”(Opan)的阿都拉郝范哈扎除了天生脊椎骨不全,也患有排泄問題、先天性馬蹄內翻足(CTEV)以及第一期腎病。

現年33歲的母親仄瑪斯杜拉表示,當她在懷孕26週時,“奧潘”就已被醫生證實沒有脊椎骨,患有骶骨發育不全或尾骨退化綜合症。

“奧潘”天生脊椎骨發育不全導致沒有髖骨,也患有排泄問題、先天性馬蹄內翻足(CTEV)以及第一期腎病。

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她說,兒子的脊椎骨只發育到一半,並沒有生長至臀部,但卻還是長有腿骨。

“醫生告訴我,‘奧潘’將終生癱瘓,即使現在他能拖著腳走路,醫生也不鼓勵他(在旁人幫助下)多走路。

“這是因為從小腿到大腿的髖骨沒有窩,如果他總是移動或隨時站立,腿骨就會突出來。

“這種病很罕見,醫生告訴我們這種病例是千分之一,在馬來西亞也有這樣的病人,但與國外相比並不多。”

他說,“奧潘”還需要服用大便軟化劑以便更易排便,而他除了有泌尿問題外,還需要其他幫助。

“奧潘現在仍然在醫院接受定期的後續檢查,盡管他出生特殊,但他的成長非常積極。

“即使奧潘不能走路,他也會拖著腳行動,有時他的腿部會因接觸到粗糙的水泥而受傷,但我和丈夫(36歲的哈納菲奧斯曼)也擔心他太活躍了。”

他說,當他看到“奧潘”想和他9歲的姐姐一樣在外面自由玩耍,卻因為存在風險而不被允許時,自己都會感到心痛。

“當姐姐在外面玩耍時,奧潘只能連帶悲傷地望著門外,而我知道這是因為他也想出去玩。”

仄瑪斯杜拉說,她一整天都在不厭其煩地祈禱,希望有一天出現奇跡,讓“奧潘”也能走路。

她說,由於在鄉村工作的丈夫收入不穩定,而她也只是一名家庭主婦,“奧潘”得以每個月從社會福利局(JKM)獲得500令吉的幫助。

“當我知道奧潘的病時,我哭了一整天,不是因為我無法接受,而是因為我擔心如果我和丈夫不在了,他會怎樣。

“雖然奧潘是一個特殊的孩子,但我還是一如既往地對待他,隨著他長大,我們會教他獨立。”

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