專題副刊

14歲腎衰竭 洗腎女孩笑迎明天

邁入豆蔻年華,丁彩施對未來滿懷憧憬,未料在14歲時被命運擺了一道||腎衰竭,需要長期洗腎治療。天空不會因為你的抱怨而放晴,生活亦不會因為你的抱怨而完美……丁彩施的人生座右銘是在困難中仍要開心以對,關關難過關關過,與其怨天尤人,不如珍惜當下,奏出與眾不同的生命樂章。

洗腎8年,她已經適應與腎病共存的生活模式。洗腎確實導致她許多事情做不到,但她說可以做的事情還有很多,樂觀的她不會去刻意放大自己是個病人這回事,而是放大自己可以做的事情。

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世界那麼大,我想去旅行!

2012年11月,年僅14歲的丁彩施因為一直發燒生病,去驗血時才診斷患上腎衰竭,此後的人生需要洗腎治療。成因是個謎,當時所有的檢查都做過了,都無法找出造成腎衰竭的具體原因。知道患上腎衰竭的她當下也懵了。她沒有想過自己會得這個病,雖然很害怕,但既然發生了就必須要去面對。

現年23歲的彩施是土生土長的砂拉越民都魯人,在三姐妹中是二姐,是個慢熱型女孩,在不熟的人面前會表現得特別文靜,但在熟人面前會比較鬧騰。

腎病導致彩施的生活出現很大的轉變,至今為止她洗腎已有八年多了。洗腎束縛了她做事的時間,導致她無法上學。雖然沒有去上學,但不屈服於病痛的她還是完成了PMR和SPM考試,順利畢業。無法擁有一個完整的校園生活和未能完成的大學夢成了她人生的一大缺憾。

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容易骨折

彩施一個星期需要洗腎3次,一次須耗上4個小時。“洗腎的過程沒什麼感覺的,只是扎針時會覺得痛,那針管挺粗的。”

長期洗腎也引發了常見的迸發症──副甲狀腺功能亢進症(Hyperparathyroidism),造成骨質疏鬆,導致容易骨折,更在一年內三番兩次的骨折。第一次是盆骨和尾椎間骨折,經醫生診斷後無需動手術,讓骨頭慢慢好起來,不幸的是,不久後再一次骨折,只能動手術治療,但術後又發現另一隻腳也骨折了,3天後再動一次手術。術後的她連下床走動的能力都沒有,就這樣臥床一年半,才開始做復健。“因為骨質疏鬆的緣故,所以醫生不敢冒險讓我那麼快就做復健。”樂觀的彩施每天都堅持做復健,復健之路持續了3個月左右,她卻不喊辛苦,“比起辛苦,更多的是喜悅的心情,因為我終於可以站起來了!”

飲食起居須小心料理

由於腎臟無法很好的運作,均衡的飲食對於洗腎病人攸關重要。但洗腎患者的飲食也有諸多限制,彩施必須避免攝入高鉀和高磷的食物以減緩腎功能的衰退。高磷的食物包括乳製品、豆類食品、加工和罐頭食品,而食物中的鉀來自於堅果、豆類、蔬菜和水果。不能吃楊桃,輕則中毒,嚴重的話甚至會致命。

腎臟功能衰退也導致洗腎患者的排尿量減少,因此,洗腎患者也必須嚴格控制水份攝取量,因為排尿不利,多餘的水份將會滯留在體內,這會對身體造成負擔,彩施經常會感到口渴,但在很口渴卻不能喝水或是水腫的時候感覺特別辛苦。

丁彩施原本對未來滿懷憧憬,卻在14歲時被命運擺了一道,需要長期洗腎。

從來不把自己當病人

彩施並沒有因為生病而自暴自棄,基於自身信仰的原因,她對人生特別有盼望。她沒有埋怨過自己的命運,但有時會想“如果沒有生病那該有多好”。提及對抗腎病的心路歷程,她有時會感到身心疲憊。情緒低落時她會找家人傾訴,或是大哭一場,把情緒釋放出來,否則憋在心裡會很難受。

“奇跡發生在每一個日出,所以每一天都有奇跡發生。”這也是她的盼望。

她想對病友說不要因為生病了就放棄希望,自暴自棄。生命因為無法重來而顯得十分可貴,即使生病了也要堅強面對。“不要去放大自己身體的問題,不要覺得自己是個病人。腎病病人其實能過着和正常人一樣的生活,只不過身體狀況稍微不同罷了。”因此她一直把自己當普通人,積極向上地生活。她也不在乎別人會不會以異樣的眼光看待她,她堅信着只要積極向上、心中有希望、有盼望,每一個難關都能跨過去。

家人貼心陪伴是良藥

“家人的陪伴是最好的藥,同時也是我的精神支柱。”彩施說。

家人的陪伴和鼓勵讓她積極樂觀地面對生活。她很感謝家人無微不至的照顧,尤其是在她跌倒期間。原本在檳城生活的姐姐也為此而回去照顧她。因為不能上樓梯,她就在樓下的房間休息,全家人為了陪伴她也都一起在樓下睡。她是在聖約翰救護機構洗腎中心洗腎的,除了特殊情況之外,外人不被允許入內陪伴,所以基本上她都是獨自一人去洗腎。但跌倒期間媽媽都會入內陪着她。在她脊椎痛時,媽媽會幫她按摩,舒緩她的不適。

不只是家人,就連親戚也對她疼愛有加。因曾經骨折,所以家人都會格外地小心,她平時在家只能為家人洗洗碗、切水果,做些較簡單的事情。世界那麼大,痊癒後她最想和家人一起出國旅行,看看這個無奇不有的美麗世界。

丁彩施原本對未來滿懷憧憬,卻在14歲時被命運擺了一道,需要長期洗腎。

期待哪天能成功換腎

“洗腎一次的費用是RM110,一個月就需要RM1320。每個月打補血針需RM471,還有因為副甲狀腺功能亢進症的問題,我需要服用每月高達RM2000的藥物。”彩施說。

這筆高昂的醫療費用都由彩施的父母一肩扛起,他們平日儘可能的節省開支,買東西有時也會考慮再三,平日會規劃好開銷,治療所需要的費用一定會先預備好,因為洗腎中心的要求很嚴格,一旦沒付費,就不會讓彩施洗腎了。

彩施的父母只要求女兒健健康康,快快樂樂的生活。“媽媽和爸爸的腎臟都與我匹配,但爸爸在服用高血壓的藥物,所以不適合捐腎。媽媽的腎臟適合進行移植,但她需要到吉隆坡的醫院去檢查。每一次飛往吉隆坡的開銷包括機票錢、住宿費、檢查的費用等等加起來已是一筆龐大的數目。因為家裡經濟條件不足的關係,所以她的檢查只做到一半就中斷了。”彩施說,只要跨過了眼前的經濟難關,她就會進行腎臟移植手術。

彩施心疼父母年紀大了卻還得這麼辛苦地扛起經濟重擔,她想對父母說一聲:“爸、媽,你們辛苦了,等我好起來一定會賺錢養你們。”

不開心就找家人訴說

對於目前的生活,除了洗腎的問題之外彩施都覺得很滿意。她很感恩在這8年來家人一直都陪伴着她、照顧着她。彩施坦言以前的脾氣較暴躁,如今已有所轉變,“自從生病過後,我的脾氣也慢慢的改變了,跟家人之間的感情也越來越深厚,有什麼不開心的事情都會找家人訴說。”

彩施平時的消遣就是看綜藝節目或是追看連續劇。生病也讓她領悟到要好好珍惜所擁有的一切,特別是健康的身體。因為健康是無價的,一旦健康亮了紅燈,擁有再多的財富也沒用了。“未來,我希望能擁有健康的體魄,然後工作賺錢,減輕父母的經濟負擔。”

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