鐵一般女子陳書樺跟漸凍症抗戰到底

特約報導:劉忠萬（chrislau_92@hotmail.com）圖片:受訪者提供 十年前，當陳書樺在吉隆坡馬大醫院被診斷出肌萎縮側索硬化症（漸凍症）時，32歲的她頓時感到青天霹靂，在得知漸凍症是無可治癒的病症時，心情頓時跌入谷底。隨後她懷着希望去新加坡再求診，終是無法扭轉結果。她心中滿是困惑無助：“為什麼是我？” 資料顯示，漸凍症是一種逐漸失能的疾病，病程進展較快，患者在確診後可能會在2到5年內因呼吸衰竭等併發症離世。不過，也有少數患者有較長的生存時間。 2014年3月，陳書樺留意到右腳頻繁抽筋，尤其是在穿高跟鞋參加晚宴時，她感覺走路時力不從心，甚至無法繼續行走。起初，她以為是因為休息時間不足所導致，然而，隨着時間的推移，症狀日益加重，她意識到這不像是因疲勞引起的，於是，她便去看了幾次醫生，最終被證實患上極為罕見、被稱為漸凍症的肌萎縮側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS）。 這是一種神經退行性疾病，此病會逐漸破壞控制肌肉運動的神經細胞，導致肌肉萎縮、無力和癱瘓。隨着疾病惡化，症狀會擴展到全身，最終導致四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥。 証實患上漸凍症後，陳書樺的生活逐漸發生了變化。最初，她仍然可以做家務和照顧家庭保持獨立性，然而，隨着漸凍症逐漸侵蝕身體各部位，陳書樺的體能日漸衰弱，最終不得不依賴輪椅，無法自理。這個從確診到完全喪失自理能力的過程大約有五六年的時間。 目前陳書樺的四肢已經完全無法動彈，但她仍然努力保持積極心態，利用還能動的嘴巴，在家人的幫助下操作手機，繼續通過社交媒體與外界保持聯繫，分享她的日常，討論她所遇到的問題，扛起讓更多人瞭解漸凍症的責任。 過好每一天 面對這種無法治癒的疾病，陳書樺曾經歷一段長時間的心理調適，直到她不逃避現實，積極面對問題。在醫生的建議下，目前她開始使用呼吸器來支持她受影響的肺部肌肉。同時，她也注重調節情緒，不讓自己陷入長期的沮喪之中。 她分享了自己在病中的感悟：“不要每天提醒自己病了，而是接受所能接受的，改變所能改變的。”這種心態讓她能夠更好地應對日常生活中的挑戰，但她坦言，“有時候我會在廁所或家人面前哭泣，但絕不會在孩子面前流露絕望。”因為她深知，儘管治癒的希望為零，但仍要活在當下，儘量過好每一天。 絕不言棄 家人是最強後盾 陳書樺是虔誠的佛教徒，她的信仰在她的患病過程中起到了積極面對的作用，佛教的生死觀讓她對生命有了更深的領悟。她說，無論是生病前還是生病後，佛法一直都是她生活中的一部分，而病情的加重反而讓她對佛教的教義有了更加透徹的理解。“這信仰讓我能夠平靜地面對生活中的苦難。”她平靜地說。 在與漸凍症鬥爭的過程中，陳書樺最害怕的是喪失表達能力。當她看到其他漸凍症患者無法表達自己的痛苦時，她感到無比的心痛。隨着疾病的發展，她也無可避免地逐漸瘦弱下來，神經元受損導致的疼痛令她無法忍受，需要依賴止痛藥來減輕痛苦。 儘管漸凍症帶來了巨大的身體痛苦和生活挑戰，但陳書樺始終沒有放棄，因為她打從心底接受了這個事實，家人的支持和陪伴也是她最大的力量來源。她強調，“一個人獨自面對疾病是非常困難的，我的家人始終在我的身邊給予我力量。” 內心強大 戰勝各心理困擾 陳書樺的肩上還負着一項使命：讓更多人瞭解漸凍症，互相支持，幫助其他患者知道他們並不孤單。她堅信，只要內心強大，就可以戰勝疾病帶來的心理困擾。 她無奈的說：“漸凍症的病情使我逐漸失去了自理能力，這種無力感帶來了巨大的心理壓力。然而，我並沒有讓這種壓力摧毀自己。我給自己時間沉澱，在面對沮喪時放鬆心情。夜深人靜時，我會與自己對話，反思生活中的問題，並與家人分享想法。” 她學會了如何在困境中尋找生活樂趣，比如晚上看戲，小酌紅酒，這些小小的享受讓她能夠暫時忘卻病痛，重新振作。 機能障礙 小感冒幾乎奪命 漸凍症帶走了陳書樺的健康，讓她無法像正常人一樣生活，需要依賴他人的幫助，失去了獨立性。如今的她即使要拍打一隻蚊子，都需要他人協助。 但疾病也讓她獲得了許多。“我通過分享自己的故事，得到了來自世界各地的支持和關愛。我開設了一個社媒專頁，記錄我的經歷，與其他患者互相打氣。”這個過程使她感受到自己在疾病中的成長，並激勵了許多人。 面對不可預知的未來，陳書樺不敢做長遠的打算。漸凍症的發展難以預料，可能隨時影響她的肺部功能，甚至一場小小的感冒都會危及她的生命。“我曾因咳嗽差點失去生命，那次是因為痰液堵塞導致無法呼吸，幾乎失去意識，最終靠藥物才得以脫險。” 發掘興趣 愛上聽書和寫作 儘管深知生命逐步走向盡頭，陳書樺始終不曾放棄希望，只要還有呼吸，還能言語，她就要繼續堅強的活下去。她深知，作為母親，她的堅持精神將成為兩個孩子的榜樣。她以嚴格的方式教育他們，教導他們如何面對生活困境，並不因為自己罹患惡疾而溺愛他們。 在面對疾病的過程中，陳書樺也發掘了新的興趣。她通過寫作和分享自己的故事，找到了另一種表達自我的方式。“雖然無法像以前那樣游泳或進行戶外活動，但我轉變了心態，享受聽書、與家人共度時光的樂趣。”她也喜歡欣賞丈夫拍攝的美食照片，這些點滴快樂讓她感到生活依然美好。 作為一名漸凍症患者，陳書樺也深刻體會到馬來西亞公共設施的不完善給她帶來的困擾。她提到，商場的廁所常常不開放給殘疾人使用，或者設施條件差，給她的生活帶來了許多不便，許多商店也欠缺坡道方便身障人士出行。她呼籲政府和商業機構改善公共設施，讓障友也能享有與他人平等的權利。 醫療資源 尚有改進空間 儘管馬來西亞的醫療系統為陳書樺提供了基本的支持，她覺得仍有改進的空間。她提到，馬大醫院為她提供了多學科診療服務，但北馬和東海岸地區的患者仍然缺乏足夠的漸凍症專科診所。她希望未來能有更多的醫療資源投入到這一罕見疾病的治療和支持中。 陳書樺的故事不僅僅是一個漸凍症患者的自述，更是一個堅強、樂觀的女性如何在逆境中尋找希望的勵志故事。她通過信仰、家人的支持和內心的力量，逐步接受並適應了這突如其來的生命挑戰。她的堅韌不拔和樂觀向上，為我們展現了如何在絕望中找到生的希望。

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