良醫

藥物配合樂觀心態 Christina:癲癇症無法操控我的人生

(吉隆坡訊)癲癇症是一種神經性疾病,患者的腦部會經歷多次性及反復性的癲癇發作。癲癇發作現象無法被控制,這是一種腦部電流活動的突發性變化,通常與抽筋/抽搐情況相關(指一個人的身體在不受控制的情況下快速搖晃)。

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無論如何,並非所有癲癇發作都會導致抽筋/抽搐情況,癲癇發作症狀嚴重性程度不一。隨着醫界對病理加深了解及最新治療的發展,即使飽受癲癇症折磨的患者也可以恢復正常生活。

全世界有大約5000萬人罹患癲癇症(Epilepsy),當中有80%的病例發生在發展中國家(包括馬來西亞)。馬來西亞總人口中估計有將近1%是癲癇症患者,至今已有23萬宗確診病例的驚人數據,所有種族、年齡和性別都可能會受到癲癇症影響。

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雖然癲癇症有上述盛行率,人們仍然對於癲癇症缺乏醒覺意識和認知,因此往往導致對癲癇症心存負面看法,有些極端情況甚至會惡意中傷,將癲癇症患者視為被邪靈纏身的人。

28歲第一次發作

Christina憶起當年的驚嚇情況時說,28歲那年,她正在協助父母做聖誕節的準備工作。突然間在毫無預警的情況下昏倒了。“我以為那只是為節日作準備太疲累而導致。我完全沒有意識到,原來是我第一次癲癇發作。”

“第二次癲癇發作時,我正在工作中,當時的我29歲。癲癇的反復發作讓我的工作面對很多挑戰,壓力水平也隨之上升。我從來沒有經歷過這些情況。”

“遺憾的是,癲癇一旦開始發作,情況就無法逆轉。我記得自己曾經拒絕接受真相並逃避現實,認為癲癇不會再次發作。但是,癲癇再次發作,情況比上一次更糟糕。這一次,救護車將我載送到醫院。在醫院時,我被確診為左側海馬體硬化症,這是一種腦部受損結疤的情況,也是導致我癲癇發作的原因。”

Christina說,確診癲癇症後,她被轉介到醫院,但卻沒有神經系統專科可以建議最合適的療程。“之後輾轉會診了不同的醫生,曾經有一段時間,我覺得尋求並獲得正確幫助非常困難。”

換工作環境 因禍得福

由於教學職業的需求關係,她被調配到其他分行。這個變化對我而言極具挑戰性,除了必須接受自己的病情,醫生也不允許她駕駛,這讓她失去了獨立能力,同時又必需適應新環境。

“無論如何,隨着時間流逝,我卻因禍得福。新環境的職員非常友善,學生們也很貼心,讓我感覺就像與家人在一起。我的癲癇發作次數減少了,發作程度也比較輕微。這讓我豁然開悟,深刻了解擁有支持單位和具有同理心的社群非常重要。當我的周圍都充滿樂觀積極的元素,我發現自己也變得更正面樂觀,這讓我更容易克服所有的挑戰。”

與此同時,她也遇到了貴人,他指引並幫助Christina找到管理癲癇症的正確方法。“我在工作培訓過程中,曾經出現過一次很嚴重的癲癇發作,接着,有一名我從來沒有見過的男士來到我面前。他告訴我,他也曾經歷過癲癇症發作。”

“我不僅得到可以為我提供正確治療的轉介紹,更同時發現原來我並不孤單,我不是唯一需要面對癲癇發作和作出犧牲的人。當然,我也閱讀了大量與病情相關的資訊,類似的情況其實影響着很多人。然而,親身遇見成功管理疾病的患者,給我了希望與信心,我相信自己也可以辦得到!”

“現在,即使癲癇發作,我的情況也相對比較輕微。只要稍作休息,沒有人會察覺我癲癇發作。藥物治療幫助了我!我不會突然昏倒或眼前一黑。無論如何,我也明白自己必需培養更健康的生活方式,別讓自己過量工作或承受太多壓力,這樣才能更妥善地管理病情。”

接受病情活在當下

Christina說,確診患病之前,她其實並不了解什麼是癲癇症。也不知道這種病可以通過藥物治療,更不了解患者也能正常生活。

“我的兄弟姐妹非常支持我,而且很了解我的情況,但我常常無法敞開心胸與其他人談論我的病情。我發覺人們很難完全理解我的情況,缺乏認知意識也往往讓人們會帶着歧視和批判的異樣眼光看待我。即使是那位幫助過我的男士,也要求我答應對他的病情保密不告訴其他人。但是,這樣做的後遺症就是,我們如何能夠要求別人了解並同理他們完全不知道的情況?”

“我分享個人故事的原因,是希望人們能夠更了解癲癇症,同時明白癲癇症無法定義一個人的生命,癲癇症更無法定義我的人生!”

“我覺得癲癇症患者絕對可以過着正常的生活。事實上,我已經完成了碩士學位,而且已經成為講師超過10年。我學會適應我的病情,我明白我需要調整合適的生活方式。”

除了藥物治療,她也建議患者必須學會接受自己的病情,同時分享他們所面對的挑戰。她說,有時神經專科醫生會安排她去會診精神專科。“這對我有很大幫助,因為,我可以跟醫生討論我所面對的挑戰,感受以及所經歷的一切。我相信心理諮商可以更好地幫助患者,尤其是在癲癇症比較具挑戰性的階段。”

“我的人生觀念是活在當下,學會珍惜生命中的一切美好事物。沒錯,癲癇症確實會帶來很多挑戰,我們也必然需要作出取捨。但是,我選擇了往好的方面想,努力活出最精彩的人生!”

癲癇復發 專家:發作應這樣處理

根據台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟提供資料,早期醫學不發達,疾病命名以患者發作外顯症狀稱之,其實癲癇屬於腦神經疾病,與“瘋”完全扯不上關係。

據估計,台灣約有20萬癲癇患者,癲癇是腦部不正常放電引起,遺傳性的自發性癲癇,約佔全部癲癇的3至4成,患癲癇的父母其子女產生癲癇的比率不到百分之五,癲癇症大多都是後天造成。

許多人擔心癲癇發作不知如何處理,建議如果遇到患者大發作,由於患者四肢僵直或陣攣發作。此時需牢記保護病人原則:一保、二開、三勿、側躺、觀察。

一保:用手或衣物保護頭。

二開:移開四周之桌椅硬物,不使撞傷,拿開眼鏡、領帶。

三勿:勿強撬開嘴巴、勿硬塞任何東西到患者口中,尤其是鋼鐵製之刀叉、鉛筆、筷子、或手指等,不要強壓患者之手腳,以免傷害患者肌肉。

將患者側躺:以便口中分泌物流出;在旁觀察:發作完患者自會逐漸甦醒,不必每次都送急診。

若發作接二連三,或一次發完未醒立即又一次發作時,發作超過5至10分鐘,此時稱為“大發作癲癇重積狀態”,就需送醫。

 

 

 

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