自闭症协会盼筹500万建社群村助特殊儿自力更生安居乐业

报导:何欣瑜 摄影:受访者提供 非洲有句谚语说：养育一个小孩，需要全村之力（It takes a village to raise a child），意指“养育孩子不只是父母的责任，就连社群也扮演著重要的支援系统角色”，而这也是马来西亚自闭症协会（The National Autism Society Of Malaysia，简称NASOM）目前在支援和陪伴自闭儿家属及有关社群中所扮演的角色。除了及时给予支援，该协会目前也计划筹办自闭症／特殊儿社群村，以便安顿一些失去依靠尤其是失去父母照顾的特殊儿，以便协助他们自力更生，并有落脚之处。 由于该社群村的前期作业需要至少500万令吉的维修与运作资金，因此，该协会将设法筹款以落实有关计划，有意捐款者可登入该协会网站了解捐款方式。 自闭症，在现今社会虽还没有达到广为人知的地步，但对许多人来说已经不是一个陌生的名词。不过，虽然一般民众对自闭症已稍有认识，但若要谈到真的了解自闭症、对自闭症社群的接纳，我们的社会或许能做的还有很多。 在养育孩子这条漫长路上，支援系统的重要性，特别是养育特殊孩子，如果父母能获得社群的支持，在迷茫无助时可及时获得可靠资讯、在疲惫不堪时有人互相慰问打气、在情绪低落时有人可以分享和陪伴，那对父母来说犹如打了剂强心针般，让他们可以马上重新自我调整以继续往前走。 成立于1986年的马来西亚自闭症协会便是抱著支援自闭症社群、提升社群与家人的生活品质的目的而诞生。这家协会是一站式中心，平日除了提供各种关于自闭症的讯息和转介服务，同时也提供评估与诊断、治疗课程如行为治疗、社交培训、职能治疗、创意艺术治疗课程如艺术课程、戏剧课程等适合自闭症患者的课程。 马来西亚自闭症协会会长黄明维指出，该协会过去一直提供各种活动和课程，同时也有许多策略帮助自闭症患者，其中近几年更专注于推广和发展技职课程。 让学员有一技在身 这些技职课程主要是让学员学习一些技能，好让他们有一技在身，过后能通过这项技能自力更生，或提高就业机会以维持生活所需。 他披露，该协会目前只有特定的中心才提供技职课程，例如槟城、蒂蒂旺沙、怡保花园等。 “不一样的中心有不一样的技职课程，但主要都是一些烘培、烹饪、农耕相关的课程。我们也有和一些学院合作，为学员提供家政服务培训课程。” 不过，他说，由于课程内容不一，该协会目前专注在整合和划定一致的课程内容，同时提升课程的素质，以维持一定的水平及进一步优化，相信这可提高学生的就业机率。 目前，马来西亚自闭症协会在全国各地设有18家中心，旗下有高达120名员工，包括受过专业训练的老师，以为逾400名学生提供服务与支持。 该协会在全国各地也拥有1500多名会员，他们主要是父母，除了吉兰丹、森美兰、玻璃市、柔佛和砂拉越，该协会在全国各地也设有中心。 黄明维次儿患自闭症 从东马迁至西马工作助儿治疗 说起加入马来西亚自闭症协会的经过，黄明维必定会提起自己陪伴次儿成长的经历。 来自沙巴州的黄明维与妻子育有3个孩子，而其排行第二的儿子在5岁的时候被诊断为自闭儿。 “我们是在孩子出生两年后发现他不说话，当时找了很多资料，也想送他去接受诊断。”但是，当时在沙巴的资源有限，在会见儿童心理学专科前需要接受很多评估和检测，这些检查都很耗时，且需要排期。 次儿4岁时，凑巧黄明维的公司在吉隆坡有职缺，便询问他调动的意愿，而他想到吉隆坡的资源比较充足后，便毅然带著一家人迁移到西马落脚，而其次儿也因此得以接受诊治，且过后被诊断为罹患亚斯伯格症，接著便开始接受各种职能治疗和课程。 在陪伴孩子接受治疗和成长的这段时间，也加深了他对自闭症的了解。 “自闭症患者的程度因人而异，有些很严重的需要长时间的照顾和陪伴，因为他们可能连说话也不会，更别提自我照顾。我很庆幸我的孩子尚可与人沟通，且会遵照指示，只是需要很大的耐心，并须把重要的事情一再对他耳提面命。” 他说，在照顾和陪伴自闭儿的过程中，耐心是最大的考验。“在陪伴孩子的时候，最难的是让他明白情况，例如我们过马路要看车，但他不会这样做，所以需要很耐心地一直向他解说。如果没有耐心，自己可能很容易有情绪，但即使对自闭儿发脾气，他也不会明白发生了什么事情。” 雪政府愿提供新古毛土地 建特殊儿村 可容纳百人 在了解到自闭症社群和家庭所面对的困境后，马来西亚自闭症协会自2018年起便有了建设自闭症／特殊儿社群村的计划，而这项计划的目的是让自闭症患者可以有个友善的生活环境。 黄明维指出，家有自闭儿的父母都知道，对自闭儿的照顾有时是一辈子的事，然而，父母会一天天老去，所以，自闭儿未来的生活始终有如悬在父母心上的一颗大石。 因此，该协会构想了上述计划，希望让自闭症患者都有个可以安居乐业的地方。 “这地方主要是给青少年和成年自闭儿居住，当他们的父母不在了，他们可以在这里获得照顾，而且有工作做，又可进行各种活动，这也让他们可以继续生活，且自给自足。” 但是，此计画一直无法推进是因为找不到适合的地点，以及需要庞大的营运资金。 “我们之前曾和雪州政府讨论，因雪兰莪基金会在新古毛有一块土地和建筑物可以让我们使用，且那里可以容纳大概100人，但原有的建筑物已经很残旧。” 他说，基于安全考量，有关建筑物的装修必须要做好，毕竟在那生活的都是特殊儿，加上营运和人力资源，包括专业的老师，在使用前需要至少500万令吉来进行大型维修，包括一年100万令吉的费用，而这需要通过积极筹款才有可能筹足。 “如果可以，我们希望今年可以落实，因为很多父母其实已经在担心，自己渐渐老去，那么，他们的自闭儿未来该怎么办？就算有兄弟姐妹也无法确保他们会担起照顾的责任。” 父母发现异状速送诊断 自闭症越早介入治疗越好 黄明维自从加入协会后，便接触了许多养育自闭儿的家庭，在抚养自闭儿方面，这些父母都面对著许多挑战。 对一些父母来说，当他们发现孩子是自闭症患者时，马上会感觉漫长的照护生涯彷佛无穷无尽，尤其是孩子的自闭情况严重者，照护工作更是沉重。 “这是因为父母需要教自闭儿生活技能，而情况严重的自闭儿更因为无法照顾自己，迫使父母必须不间断的照顾他们，有些自闭儿甚至到了十多岁还需要穿尿布。” 此外，也有一些父母对于诊断很抗拒，他们在面对孩子的状况时会选择否认，不愿意承认孩子可能面对问题。 “在这种情况下，他们不会去寻求适当的帮助，因此会导致孩子面对许多状况。” 为此，他苦口婆心的敦促父母，若在孩子成长过程中发现孩子有异于常人的行为或情况，请立刻带孩子前往检查并由专业的医生进行评估。 “对自闭儿来说，及早接受所需的专业支持和协助是非常重要的，且越早越好，如果在一、两岁看到一些不寻常的成长状况就尽快去诊断，并及时加入培训和干预计画，这样才不会错过黄金治疗时期，这也才是对孩子最大的帮助，否则到长大才来寻求帮助时就太迟了。” 他说，该协会也常举办许多提高醒觉意识的活动，包括使用各种语言在网络上推广自闭症相关知识，好让更多人认识自闭症，且能帮助更多有需要的父母在最短时间内识别症状，以便进一步帮助更多自闭儿。 “这是我们能做的事，其实最重要的还是父母本身的决定，他们是否尽早采取行动、是否愿意接受孩子需要帮助的事实，这些都只有父母能决定。” 盼政府给津贴奖励 鼓励企业聘僱特殊儿 黄明维认为，政府应制定政策以协助特殊孩子觅得工作。 “这不止限于自闭症孩子，而是整个特殊孩子社群。现在在市场上愿意聘雇特殊孩子工作的企业很少，我们除了提供技职课程来为特殊孩子提高就业的机率，同时也会询问一些企业是否愿意聘请他们，但很少企业愿意这么做，因特殊孩子需要获得特别照顾，而且一般员工可以工作8小时，但特殊孩子的工作时间可能比较短。” 他说，如果政府愿意在政策上给予支持，例如通过津贴奖励的方式鼓励业者聘请特殊孩子就业，相信许多公司将会愿意聘雇特殊儿。 NASOM联络资讯: 网址：www.nasom.org.my 电邮：info@nasom.org.my 脸书：The National Autism Society of Malaysia-NASOM 电话：03-7832 1928 懂多一点:-自闭症及其常见特徵 自闭症并不限于特定族群或社群，根据世界卫生组织网站提供的资讯，自闭症是一组与大脑发育相关的各种疾病，而其特征一般是在孩子的幼儿时期即会显现。 自闭症患者的能力和需求各不相同，且实际智力水平差别也很大，有的智力严重受损，有的智力水平很高，情况不一。 自闭症患者的特点包括社交和沟通方面存有一定程度的困难，其他特征包括活动和行为方面具非典型模式，例如难以从一项活动转到另一项活动、注重细节、对感觉反应异常。 马来西亚自闭症协会网站也指出，自闭儿在语言或沟通能力、人际关系互动方式、感官刺激反应和发展落差现象出现异常的模式。因此，专业的评估在诊断自闭症上是必需的。

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