肌肉萎縮 連死都不能 尤琳荔打破活到30歲魔咒

出生在吉打的尤琳荔，當到了學爬學走的階段，家人發現她和一般孩子不同，不太活潑也不會蹦蹦跳跳。

但父母並沒有第一時間帶去看醫生，反而讓她接受民間治療。

直至4歲，從事醫務員的姑姑建議把她帶去吉隆坡馬大醫院檢查，才被確診患上肌肉萎縮症。

即便如此，父母也不懂甚麼是肌肉萎縮症。加上這種病並不能治癒。因此在長成過程中，她就和各種各樣的民間療法結下不解緣。只要聽說哪裡有醫奇難雜症，父母都會帶她去求治。

接受民間治療不懂反抗

“我幾乎每天都去接受各種治療，包括到不同的神廟拜拜喝符水、馬來推拿、中醫針灸……甚至還有一些不靠譜的民間療法，比如拿棍子往我身上打，據說是要打通神經線；看中醫還要吃很苦的藥。媽媽在廚房煲藥，我嗅到那味道就很痛苦。而我都不能反抗，怎樣哭鬧都會被逼着喝。直到十多歲懂事後，我才拒絕接受這種種療法。”

琳荔生長在小康之家，有一兄一姐。父親駕羅里，母親全時間照顧她。

“小時的我很封閉。很抗拒主動靠近我的同學。我每天傍晚就坐在沙發，看着外面那些小朋友玩鬧。包括我的兄姐、同學和鄰居。我沒辦法融入其中，只有觀看的份。”

“看到他們很開心我並沒有特別羨慕。也知道我和他們是兩個世界；兄姐都健全，他們年齡相仿，一起上學一起遊戲。對我這個殘障妹妹也沒有主動親近。那時他們還小不懂體諒，我也妒嫉他們。

他們欺負我時會被爸爸罵，他們就怪罪我，所以感情都不太好。我曾離鄉背井去檳城，彼此都沒有主動聯繫。反而長大後，覺得兄弟姐妹應該多關心和常聯繫，所以如今還算不錯。”

小時候盡無一件歡心的事。但其時她也沒有感到特別難受。“也許那時還小，不會作太大比較。只認為他們能做我不能做而有點怏怏不樂。到了中學才開始會埋怨：為何這些事會發生在我身上？”上中學時，父母把她送去基督教的檳城伊甸殘障中心生活。當看到很多和她一樣坐在輪椅上的殘障人士，她不單沒有歸宿感，反而覺得他們都是一群被世界遺棄的人。那時才意識到自己的人生原來和別人不一樣。

“之前我都和四肢健全的人一起生活，我頂多以為只是不能走路。沒想過人生會有什麼挑戰。直至接觸到殘障圈子，才發覺我的命運和一般人不同。我不願意留在那裡。每天都打電話哭鬧要回家，但父母不理我，他們的用意應該是想讓我學會獨立。”

這時候，尤琳荔對自己的“無能”也有了更深認識。因邁入青春期，她會羨慕其他女生能打扮漂亮能走路。而她只能坐在輪椅上，沒有權力去追求很多東西。開始覺得人生沒有希望。

用有限時間創造無限價值

“我是重度殘障，生活上很多事不能自理，比如洗澡或喝水都必需要人幫忙，甚至睡覺要翻身都不能自己翻，因為沒有力氣。就想，我這種人活着來幹嘛？睡覺明明是很舒服的事，但我卻睡得很折磨。半夜醒來身子痛，手被壓着麻痺又不能移動。不好意思開口叫人。叫到了可能人家也會給你臉色看。我覺得活下去也沒什麼意義，還是死掉算了！”

“但可悲的是，我連死都辦不到。每當痛苦時，就想如果身邊有把刀就好。可是即使給我一把刀又怎樣？有力氣自殺嗎？那種連死都不能死的感受真的很絕望。”

就是在這段死不了並不得不活下去的過程中，她認識了很多義工，也開始接觸到基督福音。雖然看不見上帝，卻看到義工們活出基督的精神和愛。在環境的薰陶下，漸漸覺得可以接納自己了。

與此同時，她也親眼目睹很多殘障長輩的生活和她想像的不同。她以為殘障的人生會很糟糕，但原來他們可以活得很好。這無形中讓她對未來懷有一份希望，漸漸的走過來了。朋友圈也增大了，很多義工後來都成為她的知心好友。

她生命中最大的轉機，就是自己的“信念”。最關鍵的是27歲那年她去復診。醫生說她的壽命不長了，可能30歲就是人生的終點，並建議她最好把工作辭掉，不要這麼辛苦，輕鬆的享受最後幾年。

“那時我想，離30歲只剩兩三年，這段時間我要怎樣過？醫生的勸告聽起來無疑很仁慈，可是換句話就是叫我等死！怎樣才算享受生命？不工作、沒目標，每天倒數自己的生命？這不是我要的。”

於是她沒有聽取，照樣繼續工作。一段時間後才辭職。但不是為了要輕鬆的去過最後的日子，而是去做一直想做的事，包括和丈夫去了很多國家旅行、進修提升自己、寫書。看看還可以怎樣挑戰人生去到另一個高峰。

“我相信想法專注在哪裡，就會創造哪個結果。如果當年我聽信只有兩三年命而放棄一切，我就沒有動力去做任何事而真的在等死；但我想要用有限的時間去創造無限的價值時，我發現在創造的同時，我的生命也被創造。如今我35歲了，很感恩能安然無恙的度過多5年的時間。”