“耐心”照料唐氏症幼女 鄭立慷期待她叫聲爸

因為幼女的緣故，他失去充份休息和休閒的時間，但他卻無怨無悔，因為幼女和國家都是他的“最愛”。

不僅如此，樂於分享的他在通過女兒身上學到如何照顧唐氏兒的寶貴經驗後，為助同樣育有唐氏兒的無助父母度過難關，更挪出僅剩的時間當起輔導員，以便引導家有唐氏兒的父母採用合適的方式與孩子相處。

現年38歲的鄭立慷以“耐心”二字概括他和太太照顧幼女皓芯的心路歷程。在他展開輔導唐氏兒家長的工作後，經常把幼女的生活點滴上傳臉書，以提高民眾對唐氏兒的認識，包括如何面對和接受唐氏兒，如何與他們溝通和相處，藉此幫助唐氏兒，讓他們在成長路上擁有健康的身心靈。

分享點滴提高對唐氏兒認識

鄭立慷憶述最早從兒科醫生口中得知幼女是唐氏兒那一刻，他突然感覺到，全世界的東西都變得不重要了，在回過神之後，他開始琢磨應該如何向妻子開口……而當他如實向甫生的妻子直言女兒是唐氏兒時，妻子也僅能默默地流淚。

皓芯是於2014年7月初在怡保中央醫院出生，並且因甫出世體內氧氣不足，而被送入深切治療病房接受氧氣輸送。

鄭立慷與身為保險公司主管的妻子莊麗珍育有一對兒女，即是長子皓軒（6歲）及皓芯（4歲）。他在接受《光明日報》訪問時，細談他和皓芯之間的父女情。

“初時內心的確非常難受。”所幸有朋友及時開導他說：“唐氏兒只是跟一般孩子不同，並非不好啊。”

經朋友開導及了解唐氏綜合症後，他才逐漸釋懷，進而不捨幼女的遭遇，因為在接下來的人生漫長路上，她受苦、受難，旁人即使是父母也不一定幫得上忙。

“妻子在兩個月產假結束後，再申請一個月假期照顧女兒。照顧皓芯的確不易，她動不動就哭，且不大懂得吸奶，加上經常發燒，我和妻子只得時常送她到醫院就醫。”

正如醫生在為太太做產前診斷般，皓芯的左右心室有孔，以致身體虛弱，普通的傷風咳嗽便會引發肺炎，幾乎每個月都會因為肺部受到細菌感染而入院住上兩三天，每一次，鄭立慷都會寸步不離地陪在女兒身邊。

取出心臟補洞重置入術後變活潑

鄭立慷說，皓芯2歲大時，終在沙登醫院開刀，雖然醫生說明成功率超過九成，但依然面對極大風險，即把取出動手術的心臟重新置入體內時，心臟會否重新跳動，但若不動手術的話，皓芯心臟洞孔就會越來越大，造成有氧血和無氧血互相混合，無法把充足氧氣輸送到全身，身體積弱而影響成長，甚至有性命危險。

“這是一場大手術，過程是取出心臟切開，修補洞孔再縫合，然後把心臟放回體內，期間需要以儀器維持血液循環。”

手術出小狀況 延長七小時

這場馬拉松手術原訂4小時完成，但醫生沒有按時離開手術室，令鄭立慷夫妻急得像熱鍋上的螞蟻，時鐘像是停頓了似的，令夫妻倆飽受煎熬。原來，手術確實是碰上小狀況，所以延長到六七個小時，所幸最終手術成功，他倆如釋重負，放下心頭大石。

皓芯是於前年11月開刀，術前術後判若兩人，她在手術後不但變得更活潑，擺脫過去每走幾步路便會氣喘和疲倦的狀況，且食慾增強，身體越來越健康，鮮少因生病而住院。

目前，皓芯的聽力尚不穩定，時強時弱，需要每年進行檢查，但她可以意會到家人向她傳達的意思。

比起其他唐氏兒更早學站學走

甫出世的皓芯肌肉鬆弛、骨骼柔軟，造成身體乏力，全身軟綿綿，腳可以輕易抬上頭頂。由於肌肉過於鬆馳，她到了6個月仍不會翻身，鄭立慷於是安排物理治療，由專人訓練女兒手腳的肌肉。

唐氏兒一般的學習進度較普通孩子緩慢，不過皓芯在2歲時就開始學站立了，接著慢慢踏出一兩步。

接受物理治療

“皓芯比起其他唐氏兒更早學站、學走，因為一些唐氏兒是到了六七歲才走路，皓芯起步早，跟她及早接受物理治療，讓肌肉變得有力不無關係，只是她的平衡感稍差，容易跌倒。”

皓芯目前仍繼續在唐氏兒中心接受物理治療，引導她站立和走路之餘，尚提供觸覺治療，目前已進入語言治療階段，由專業語言治療師教導她學習說話。

鄭立慷也說，他的2名孩子時常會因為爭玩具而打架，不過通常是妹妹“欺負”哥哥，因為哥哥知道妹妹的情況而不敢還手，但事實上哥妹倆的感情非常要好。

岳父母照顧孫女無顧慮去深造

2014年，鄭立慷成功申獲新加坡國立大學李光耀公共政策學院提供的全額獎學金，以攻讀公共行政碩士學位。他說，班上共有50名學生，半數獲得獎學金，而他是唯一的大馬人。

“女兒在同年的7月初出世後，新加坡8月開課，我不得不重新考慮是否放棄這個機會，以便照顧女兒。”

唯一大馬人獲得獎學金

站在抉擇的路口上，他認為自己非常幸運，因為妻子和岳父母都主動表明願意照顧皓芯，讓他可以毫無後顧之憂地去深造。

課程為期一年，當時，他和妻兒聚少離多，每週需在新加坡逗留4天，但每當接到皓芯生病的消息後，他都會馬上丟下課業趕回怡保。

“我畢業於博大土木工程系，這與公共行政完全沒有關係，因為公共行政涉及公債管理、經濟、城市規劃、政治與國際關係等等，所以讀起來難免吃力。”

他解釋說，他個人注重政治與國際關係，而通過公共行政科系，可以讓他理解到公務員的工作和心態。