报导：廖佩盈 摄影：杨初猛
（吉隆坡29日讯）不是每一次的奔跑都是为了冲刺重点，有些，是为了传递希望。15岁的唐氏儿伟立德用“跑”和“坚持”证明了特殊儿童也能以自己的方式回馈社会。
今年15岁的伟立德（Alexander Wilhelm）是一名唐氏儿，与一般洋溢青春热血的青少年一样，立德很热爱户外活动；从2022年起，在52岁的爸爸伟恒诺（Bruno Wilhelm）带领下，两人积极参与大大小小的马拉松“趣味跑”活动，距离为2至5公里。
不仅如此，他的父母还在2025年初发起“Run Alex Run”慈善筹款项目，让企业或公众透过捐款鼓励立德奔向累积距离目标，而所有筹获的款项都捐赠给同济唐氏儿童基金会中心（KDSF，Kiwanis Down Syndrome Foundation National Centre），立德用坚持证明特殊儿童也能以自己的方式回馈社会。
妈妈庞月诗（49岁，家庭主妇）指出，立德是她和瑞士籍丈夫备孕了3年的结晶，当时34岁的她在怀胎逾4个月就产检出胎儿有些异常，医生告知胎儿会早产，且孩子只有一个肾脏。
“我做了早孕期唐氏筛查血检和NT检查，都过关了，没有显示问题，所以我以为孩子只是早产和肾脏不健全的问题；我唯独没有做羊水穿刺检测，医生判断我当时还算年轻，加上羊水穿刺有一定的风险，所以我就没有去做。”
结果孩子出世后，还伴随着心脏疾病、泪管堵塞、肌张力低下、视觉神经发育障碍的问题，而且在立德出世10天后，医疗报告出炉确诊他是一名唐氏儿。
这样的消息对伟氏夫妻而言无疑是沉痛的打击，庞月诗只能悲伤哭倒在丈夫怀中，心里被浓浓的忧愁萦绕：“我很担心，我到底要怎样照顾才能把孩子带大？”
“15年前，网络上能查找到关于唐氏儿的资讯全都是倾向负面的，我的身边也没有亲友有同样的经历，所以我真的很担心、很害怕。”
她接受《光明日报》访问时指出，当时她和丈夫刚开始创业，孩子出世又有健康问题，让她的人生陷入一段低潮期。
“我是直至立德7个月大的时候才转变心态，我要更勇敢、无畏的去面对生活的难题，我那时也下定决心不要把他当作是特殊儿童，而是要让他跟普通的孩子一样培养长大。”
她坦言，在最初的5年的确很困难，因为唐氏儿的发育迟缓，一般孩子能爬、能走的年纪，肌肉无力的立德只能躺在地上；幸运的是，他们在立德9个月大的时候将他送进同济唐氏儿童基金会中心接受早期干预治疗，让立德在语言训练、肌肉协调、专注力、认知发展等都有显著的进步和改善。
“这个学校（中心）只接受0至6岁的唐氏儿，每个月的学费也非常便宜，15年前只需250令吉，甚至比很多幼儿园都便宜，但那边却提供了专属唐氏儿的物理治疗和其他一系列学习课程。”
学习进度慢但天天进步
“学校也会让家长参与一些课程，也会教导我们如何帮孩子进行居家治疗，让他们的学习更有持续性；更重要的是，在那边我们能够接触到其他唐氏儿父母，大家一起交流、分享经验，并形成一个紧密的支撑网，彼此互相帮忙，让我们感觉不孤单。”
为了让孩子像普通的小孩一样成长，庞月诗在立德4岁时就将他送进普通幼儿园，之后进普通小学就读，尽管学习进度较缓慢，但也不影响他一天比一天进步。
“我选择的是小班制的学校，学生人数不多，老师在安排作业的时候也会贴心安排其他同学与立德一起协作完成。”
母为挑食儿“解锁”烹饪技能
15年的成长之路，立德在父母耐心的陪伴和教导下，已是个阳光开朗的大男孩，在这过程中，庞月诗坦言，她也从儿子身上学习到很多，尤其是懂得怀揣感激之心。
“我学会慢下来感受生活，感激身边的所有人事物。”
感激身边所有人事物
她说，为了更好的照顾儿子，她这些年可谓饱览群书，从书中吸取各种育儿知识，也因为儿子挑食的问题，绞尽脑汁用创意方式料理固体食物，也意外让她“解锁”了厨师和烘焙师的技能。
庞月诗说，立德在4岁以前拒绝吃固体食物，只吃泥状食物，只要口感稍微不合心意，他就会用肢体拒绝进食，让她感到相当头疼，因此她必须自己烹饪、打泥、冷冻他的餐食，一家人每次外出旅游都会显得很“大阵仗”，需要携带很多东西。
“他开始吃固体食物是在KDSF学校老师带着他们制作简单面包披萨，即在白面包涂上一点番茄酱和芝士，再放进烤箱，他开始愿意尝试，之后只要在食物里放上一点白吐司，他就会愿意吃。”
“之后是在学校做玛芬（Muffin），他喜欢吃，我就开始学做，我会在里面加很多的坚果类训练他的咀嚼能力，也会把其他菜肴制作成玛芬的外形‘骗’他吃，结果是行得通的哦！”
她说，如今立德挑食的行为已经大大改善，也会懂得享受美食，让他们省心不少。
MCO困家打乱作息 学烘焙抒解焦躁
一场疫情悄悄改变了一家人的生活轨迹。
庞月诗说，在疫情前，夫妻俩每个周末一定会带立德到户外感受大自然，如到公园或爬山，刺激他的感官发展；然而，疫情期间受困家中，打乱了立德规律的作息，也无法继续常规治疗，立德开始变得不安和焦躁。
她表示，因为一次线上课程，她开始带着立德制作面包，发现儿子能够享受整个过程，也慢慢演变成今日的“Alex Bakery”，他们把从这个烘焙坊赚到的钱都投入到她发起的“善意计划”（Project Kindness）中，为不同的机构筹集善款，包括福利院、儿童临终关怀中心、医院和非营利学校等。
“我们的客户群是从同栋公寓住户开始，因为那时候行动管制（MCO）不能外出，我们就在家收集住户的订单，再把他们的订单挂在门口，一开始从玛芬、面包做起，慢慢有了其他产品。”
她说，立德起初会把面粉撒满地，但现在已经能够自己独立烘焙，她会把所有的材料和分量写在纸张上，儿子如果忘了就可以参照。
鼓励癌童“你要坚强”
庞月诗指出，有一次儿子受医院的邀请到儿童癌症病房为患者送上鼓励，儿子善意的举动让她倍感欣慰。
她说，看到那些瘦弱且因化疗而光头的癌童，儿子逐一挨近病床给他们派送礼包，还懂得拍拍癌童的肩膀说：“你可以的，你要坚强，你很好！”这个画面至今仍深刻在她心里。
此外，立德也获得了2024年“Tuanku Bainun青年影响力奖”（13-18岁个人组），而这份荣誉不仅作为他对社会积极影响的认可，对整个特殊群体来说更是意义非凡。
勿把特殊儿困家中
她希望，立德的经历能够激励其他家有特殊儿童的父母，她理解有些父母会因为害怕异样的眼光、感觉羞耻或担心孩子做出不得体举动而选择把特殊孩子困在家中，但这会导致孩子与社会脱节，长大后更难融入群体。
“我们要让孩子多接触这个世界，刺激他的感官，让他学习跟人正确互动和表达自己的想法；我们从来不会限制立德做任何尝试，反之会带他参与不同的活动，不要把他当做特殊儿童看待。”
除了烘焙和跑步，立德还学习打鼓、木雕及武术等，兴趣非常广泛。
曾因热情遭误解被打
询及立德在生活中或学校是否曾遭遇不友善对待，庞月诗表示，儿子很幸运，从小到大身边的人包括邻居、同学、老师都对他很包容，他几乎没有遭受过歧视，而他也一直用自己的善良和笑容回应世界的温柔。
庞月诗提及，唯独在去年儿子因为过分热情，结果被其他小朋友的爸爸误以为他要发起攻击，所以往儿子的后脑勺打下去，让儿子十分愕然。
“当时是在商场里的儿童游乐中心玩耍，立德看到比自己年龄小的孩子，主动上前要去抱他，结果对方的家长以为立德要攻击他的孩子，马上伸手打他的后脑，立德当场吓到了。”
盼社会多包容特殊儿
她说，唐氏儿非常感性和友善，立德从小就会主动抱别人，但他现在已经是个大男孩了，需要避嫌，所以需要很多的时间跟他沟通，教导他与别人保持社交距离，不能动辄就抱抱，他似懂非懂，但自那一次被陌生人打了之后，立德学会收敛一些，也算是一次机会教育。
“我们不会责怪对方的家长，因为对方不了解情况，但我们希望能传递醒觉意识，让社会对特殊群体能有跟多的包容性和理解心。”
盼年杪前完成84公里马拉松
伟立德今年上半年共42公里的马拉松距离已在5月份提早达标，获得Fitness First Malaysia捐助1万令吉给同济唐氏儿童基金会中心，他们接着把第二阶段累积目标设为84公里，并希望在12月前完成，争取再为中心众筹到5万令吉。
爸爸伟恒诺指出，第二阶段的筹款活动是通过本地众筹平台Give.asia进行，目前已获得逾5000令吉的捐款支持。
“每个人都可以参与，无论金额大小，也可以匿名，所有捐款会直接转到基金会中心的账户里。”
每天进步一点点
他透露，他们跟儿子有个小口号：“每天进步一点点”（Better Every Day），每次跑步不需要追求速度有多快，即使每次进步每小时0.1公里都已经很棒，看似渺小的数字对父母而言已是了不起的成就。
他提及，选择跑步有3个关键原因，其一是增进亲子间的互动，而从马拉松比赛前一晚去领取号码的兴奋感，直至投入现场的热闹环境和音乐氛围的过程都很有趣。
第二是鼓励其他父母，他们注意到很多特殊孩子的父母会因为社会压力不敢带孩子出门，把孩子长期关在家里，但孩子需要与社会互动才能发展出潜力，希望能激励更多父母带孩子参与活动，体验不同的事物，这样才能挖掘到孩子的潜力。
“第三点，就是希望提升整个社会对特殊儿童的认知度和醒觉意识，让大家在与特殊需求孩子接触的时候，能够理解、帮助他们，有更多的接纳与包容，尤其是当特殊孩子进入青少年阶段，有时候他们的行为可能会和普通孩子不太一样，而旁人不了解，就会作出误解或伤害性的反应。”