泛视神经脊髓炎救命药 严苛条件看到用不到

文:海外联盟之照护线上

每次復发，都可能夺走光明与行动力——对罕见疾病泛视神经脊髓炎（NMOSD）患者而言，新型生物製剂带来了重燃希望的可能，却也因医疗给付条件过於严格，让许多人无法受惠。有病友因此重获生活品质，有人却仍在药物门外徘徊。当国际治疗指引已逐步放宽，患者的等待还要持续多久？

罕见疾病泛视神经脊髓炎（NMOSD ）復发率高，每次復发都可能因不可逆的神经损伤导致失明或瘫痪。2023年10月，健保核准两款新型生物製剂给付，为病友带来治疗希望。然而，严格的给付条件让许多病友被排除，从“无药可用”的绝望转为“有药难用”的无奈。三军总医院神经科部主任周中兴表示，期盼放宽给付，让更多NMOSD病友免於復发的恐惧。